El 65% de las enfermedades raras son graves e invalidantes y, muchas de ellas, degenerativas, crónicas y letales

El 65% de las enfermedades raras son graves e invalidantes y, muchas de ellas, degenerativas, crónicas y letales 

fuente: SEN.

· En España, tres millones de personas padecen alguna de las más de 7.000 enfermedades raras.

· La SEN recuerda que aumentar la formación e investigación de estas patologías y crear centros de referencia para el tratamiento de estas enfermedades, son aspectos fundamentales.

· El comienzo de la enfermedad se produce en la infancia en un 50% de los casos.

27 de febrero de 2013.- Existen aproximadamente 7.000 enfermedades que, al afectar a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, se consideran raras. Pero aunque su prevalencia sea baja, no lo es el número de afectados: Tres millones de españoles, y entre un 6% y un 8% de la población mundial, padecen alguna de estas enfermedades, de las cuales y según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la afectación neurológica puede observarse en un alto porcentaje de las mismas y, en muchas de ellas, puede ser su sintomatología predominante. 

“No solo son enfermedades raras, sino que son muy poco conocidas. Actualmente solo se tiene conocimiento científico y médico de aquellas que, aunque raras, son las más prevalentes, es decir, de unas 1.000. Por lo tanto estamos hablando que existen unas 6.000 enfermedades de las que es difícil llegar a un diagnóstico por el escaso conocimiento que se tiene de ellas. Muchas de estas enfermedades no disponen de un tratamiento específico”, asegura la Dra. Carmen Calles Hernández, Coordinadora del Comité ad-hoc de Enfermedades Raras de la SEN.

El desconocimiento que existe sobre la naturaleza y prevalencia de estas enfermedades; la escasez de tratamientos farmacológicos, en muchas ocasiones derivado de la falta de recursos que se emplean para la investigación destinada a enfermedades poco prevalentes; y el retraso en el diagnóstico de los afectados, ya que actualmente el 20% de los pacientes tardan hasta 10 años en ser diagnosticados, son algunos de los principales problemas. “Por eso, desde la SEN llevamos varios años reivindicando la necesidad de crear centros de referencia para el tratamiento de estas enfermedades, así como aumentar los recursos destinados a la investigación y formación de estas patologías”, comenta la Dra. Carmen Calles Hernández. 

Bajo el término enfermedades raras se engloba un conjunto muy heterogéneo y muy amplio de patologías aunque todas tienen varios aspectos en común: la dificultad que entraña su diagnóstico y tratamiento y la enorme carga psicosocial que suponen tanto para los pacientes como para sus familiares.  El 65% de las enfermedades raras son graves e invalidantes y, de ellas, muchas son degenerativas, crónicas y letales. “El origen de las mismas, en un 80% de los casos, es genético aunque también se pueden producir por agentes infecciosos, factores ambientales o por causas que aún se desconocen”, explica la Dra. Carmen Calles. “Respecto a la edad de inicio, es muy variable, aunque en un 50% de los pacientes el comienzo de la enfermedad se produce en la infancia”. 

Enfermedades neuromusculares como la ELA, distrofias (como la de Duchenne) o el síndrome de Charcot-Marie-Tooth; trastornos del movimiento como las distonías o la enfermedad de Huntington; ataxias  y paraplejias espásticas degenerativas o epilepsias malignas son, quizás, dentro de las enfermedades raras neurológicas, las más conocidas, “pero hay muchísimas más”, asegura la Dra. Carmen Calles. “Potenciar la investigación, tratamiento, diagnóstico y conocimiento de estas enfermedades, que afectan a tanta gente, debería convertirse en una prioridad”. 

Otro de los aspectos que la SEN quiere destacar es la importancia de fomentar servicios que considera imprescindibles en muchas de estas enfermedades: programas de rehabilitación continuada, centros de día, acceso a especialistas en neuropsicología, logopedia, etc. “Otro gran problema sociosanitario de las enfermedades raras es la pérdida de la calidad de vida de los pacientes y sus familias. No sólo por las consecuencias propias de la enfermedad, sino por saber, después de semanas, meses o incluso años de incertidumbre, que se tienen que enfrentar a una enfermedad incurable, de la cual, en muchas ocasiones, el conocimiento científico es todavía escaso. Por ello, es fundamental potenciar los recursos socio-sanitarios destinados a estos pacientes para mejorar su calidad de vida” concluye la Dra. Carmen Calles. “Iniciativas de reciente creación, como el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), el Registro de Enfermedades Raras del IIER, o el reciente anuncio de que la Unión Europea destinará fondos para el proyecto internacional Neuromics, con el objetivo de definir con exactitud el número y características de enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares raras, son avances importantes, pero aún queda por hacer mucho más”.

El CERMI examina los cambios que afectan a la discapacidad en la regulación de la asistencia jurídica gratuita

El CERMI examina los cambios que afectan a la discapacidad en la regulación de la asistencia jurídica gratuita

· Para el CERMI, estas modificaciones, que inciden en las personas con discapacidad y sus familias, apuntan mejoras, “sin duda todavía insuficientes”, y se han conseguido gracias a la labor reivindicativa del Comité, ya que es un tema “clave” para garantizar que los derechos de las personas con discapacidad puedan ser ejercidos 

(Madrid, 27 de febrero de 2013).- El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha examinado en un informe de su Asesoría Jurídica  los cambios que afectan a la discapacidad en la regulación de la asistencia jurídica gratuita, según establece el Real Decreto-Ley por el que se modifica el régimen de las tasas en el ámbito de la Administración de Justicia y el Sistema de Asistencia Jurídica Gratuita. 

Así, el CERMI recuerda que la asistencia jurídica gratuita conlleva la exención de pago de distintas prestaciones, a las que se les ha añadido la exención de pago de las tasas judiciales, cuyo importe, según afirma el Comité, se elevó de forma “muy importante y con consecuencias muy negativas” recientemente. 

En cuanto a los principales cambios que inciden a las personas con discapacidad y sus familias, para el CERMI, apuntan mejoras, “sin duda todavía insuficientes”, y se han conseguido gracias a la labor reivindicativa del Comité, ya que, según explica, es un tema “clave” para garantizar que los derechos de las personas con discapacidad puedan ser ejercidos. 

En este sentido, señala que, por primera vez, un supuesto de asistencia jurídica gratuita no tiene en cuenta la existencia de recursos o ingresos a favor de las personas con discapacidad. Para el CERMI, este supuesto, a pesar de que quede limitado a las personas con discapacidad intelectual, en el caso en que sean víctimas de abuso o maltrato, “supone un avance y un primer paso”. 

Previamente, el CERMI ya había propuesto mantener este avance al Ministerio de Justicia, en relación con el Proyecto de Ley de Asistencia Jurídica Gratuita -que debe aprobarse en los próximos meses-, pero había solicitado que se extendiera a las personas con discapacidad de especial protección, que abarcan, además de las personas con discapacidad intelectual, a otras con otras discapacidades como el trastorno mental o con discapacidades del desarrollo. 

Además, reclama que esta modificación no debe contemplar solo las situaciones de abuso o maltrato, sino todas aquellas situaciones en las que puedan verse afectados los derechos e intereses de estas personas con discapacidad y sus familias.

Otra de las modificaciones que destaca el CERMI es que se ha incrementado el umbral económico de las personas con discapacidad, que, hasta ahora, era el cuádruplo del indicador público de renta de efectos múltiples (IPREM) y ahora pasa a ser el quíntuplo (IPREM x 14 pagas x 5 = 37.275,7 euros). Además, según este cambio, las personas que ahora se beneficien del nuevo umbral pueden solicitar el reintegro de las cantidades abonadas en concepto de tasas devengadas conforme a la Ley de Regulación de las Tasas Judiciales, que han sufrido un “extraordinario” incremento. 

En este sentido, en el beneficio se incluye no solo a la persona con discapacidad, sino también a las personas que los tengan a su cargo, en el caso de que actúen en un proceso en su nombre e interés, pero siempre que se trate de procedimientos que guarden relación con las circunstancias de salud o discapacidad que motivan este reconocimiento excepcional. 

Según recuerda el CERMI, la normativa anterior establecía que, a efectos de comprobar la insuficiencia de recursos para litigar que declare el solicitante, se tendrá en cuenta, además de las rentas y otros bienes patrimoniales o circunstancias, los signos externos que manifiesten su real capacidad económica. Así, según la normativa, se le negaría su derecho a la asistencia jurídica gratuita si esos signos revelasen que éste dispone de medios económicos que superen el límite fijado por la Ley.

Y en relación a la nueva norma, para el CERMI, ésta clarifica “mejor” que, para valorar la existencia de patrimonio suficiente se tendrá en cuenta la titularidad de bienes inmuebles siempre que no constituyan la vivienda habitual del solicitante, así como los rendimientos del capital mobiliario. 

Por otra parte, el CERMI apunta una tercera modificación, que es el mantenimiento, para las personas con discapacidad intelectual víctimas de abuso o maltrato, de la posibilidad de que el juez o el tribunal podrán acordar que la asistencia pericial especializada gratuita se lleve a cabo por profesionales técnicos privados. 

“Esta útil posibilidad, dada la insuficiencia de recursos propios de la Administración para atender este servicio, ha sido restringida con carácter general por razones de ahorro”, apunta el Comité.

Un elemento preocupante de esta normativa de urgencia, que deberá ser consolidada en la futura Ley de Asistencia Jurídica Gratuita, en proceso de gestación por el Gobierno en estos momentos, es el cambio en los criterios de valoración de la capacidad económica y patrimonial en el caso de personas jurídicas, que supone una restricción para que estas entidades puedan beneficiarse de la justica gratuita, y que el CERMI reclamará que se elimine en la norma legal definitiva que se prepara.

El CERMI es la plataforma unitaria estatal de representación de las personas con discapacidad que en la sociedad civil engloba a más de 7.000 asociaciones y entidades, que trabaja para lograr una inclusión plena de una realidad presente en el 10% de la población, los más de cuatro millones de personas con discapacidad que hay en España. Nuestro objetivo es conseguir el reconocimiento de los derechos y la plena ciudadanía y la igualdad de oportunidades de este grupo social.

Antonio Bañón en diario médico.

Buenos días, Os dejo El enlace para que mañana jueves día 28 de febrero podáis conectar y consultar al director del observatorio sobre enfermedades raras, Antonio Bañón, aquellas inquietudes que tengáis.

encuentro digital en Diario Médico como Director técnico del observatorio de Enfermedades Raras. A través de este link le puedes enviar las preguntas que veas oportunas y él dará respuesta online:

http://www.diariomedico.com/opinion-participacion/encuentros-digitales/antonio-banon

Un abrazo, Os recomiendo que no perdáis esta oportunidad.
Pedro García Recover.

Una jornada planteará materiales para una posible reforma constitucional a favor de la discapacidad

Una jornada planteará materiales para una posible reforma constitucional a favor de la discapacidad
Fuente: servimedia.
· La jornada ‘La Constitución Española de 1978: materiales para una posible reforma’ ha sido organizado por el CERMI, la Fundación Derecho y Discapacidad y el Centro de Estudios Políticos y Constitucionales del Ministerio de la Presidencia.

· Será inaugurada por el director del Centro de Estudios Políticos y Constitucionales del Ministerio de la Presidencia, Benigno Pendás; el presidente del CERMI y de la Fundación Derecho y Discapacidad, Luis Cayo Pérez Bueno; y por el presidente de la Comisión Constitucional del Congreso de los Diputados, Arturo García-Tizón.

(Madrid, 26 de febrero de 2013).- El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la Fundación Derecho y Discapacidad y el Centro de Estudios Políticos y Constitucionales del Ministerio de la Presidencia celebrarán la jornada ‘La Constitución Española de 1978: materiales para una posible reforma’.

Será el próximo lunes, día 4 de marzo, a partir de las 9.30 horas, en el Salón de Tapices del Centro de Estudios Políticos y Constitucionales (CEPC) del Ministerio de la Presidencia (Plaza de la Marina Española, 9. Madrid)

La apertura de la jornada correrá a cargo del director del Centro de Estudios Políticos y Constitucionales del Ministerio de la Presidencia, Benigno Pendás; el presidente del CERMI y de la Fundación Derecho y Discapacidad, Luis Cayo Pérez Bueno; y del presidente de la Comisión Constitucional del Congreso de los Diputados, Arturo García-Tizón.

Tras la inauguración, a las 10 horas, el catedrático de Derecho Administrativo de la Universidad Complutense de Madrid, Santiago Muñoz, abordará el estatuto de la discapacidad en la Constitución Española de 1978.

A continuación, el catedrático de Filosofía del Derecho de la Universidad Carlos III de Madrid, Rafael de Asís, analizará la Constitución de 1978 y ofrecerá una nueva visión de la discapacidad en el contexto normativo internacional, a la luz de la Convención de la ONU.

Por su parte, el director de Servicios Jurídicos del CERMI, Miguel Ángel Cabra de Luna, que también es miembro del Comité Económico y Social de la UE y patrono de la Fundación Derecho y Discapacidad, valorará el reconocimiento jurídico de la discapacidad en los tratados de la Unión Europea.

Tras su intervención, a las 11.30 horas, el profesor titular de Filosofía del Derecho de la Universidad Miguel Hernández de Elche, Antonio Luis Martínez-Pujalte, planteará si los derechos sociales de la discapacidad que se establecen en la Constitución Española de 1978 se tratan simplemente de un reconocimiento nominal o su contenido es realmente efectivo.

A las 12.30 horas el ex secretario general técnico de los Ministerios de Justicia y Sanidad, Política Social e Igualdad, Luis Villameriel, expondrá una conferencia sobre el reparto constitucional de competencias en materia de discapacidad.

Además, el abogado del Estado, Jesús López-Medel, miembro de la Fundación Aequitas, hablará del alcance y la intensidad del derecho a la igualdad en la Constitución Española en el caso de las personas con discapacidad.

También se celebrará una mesa redonda que, moderada por la presidenta de la Comisión No Permanente de Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, Lourdes Méndez, abordará la visión en esta materia por parte de representantes de distintos grupos parlamentarios.

Por la tarde, a las 16 horas, el profesor de Derecho Constitucional de la Universidad de Castilla-La Mancha, Enrique Belda, hablará del reconocimiento constitucional de las lenguas de signos españolas; y el secretario general del Consejo  General de la ONCE y secretario de la Fundación Derecho y Discapacidad, Rafael de Lorenzo, realizará un esbozo de una posible propuesta de reforma constitucional en materia de derechos de las personas con discapacidad.

Juguemos a las diferencias

Qué diferencias encuentras en cuanto Accesibilidad usabilidad y diseño en estas dos marquesinas corresponden a dos localidades Distintas en Andalucía.

Parada de autobús no Accesible en Málaga

Las marquesinas de cristal no se ven . Málaga tiene que ofrecer medidas de accesibilidad y alto contraste .
Adecuadas a una ciudad como está con proyectos de futuro Pensando en todas las personas, niños personas con discapacidad Mayores etcétera.

Añado en esta ocasión una fotografía de una marquesina en visión nocturna que como podrán ver el cristal frontal no se ve hay que fijarse mucho para observar la línea de puntos amarillos en formato horizontal.

Malaga se merece políticas Accesibles pensando en todos los ciudadanos. Lo estético no es siempre práctico.

El CERMI crea un debate sobre la sostenibilidad del Sistema de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia

Fuente: En el número 67 del periódico ‘cermi.es semanal’, órgano de expresión del CERMI

El CERMI crea un debate sobre la sostenibilidad del Sistema de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia

· En la mesa redonda participaron el director general del IMSERSO, César Antón; el diputado de CiU, Carles Campuzano; la comisionada de Autonomía Personal del CERMI, Roser Romero; el consultor sobre Dependencia, Pablo Cobo; y el diputado del PP, Francisco Vañó.

(Madrid, 18 de febrero de 2013).- El periódico ‘cermi.es semanal’, órgano de expresión del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), organizó el pasado viernes un debate para plantear las dudas y las propuestas sobre la sostenibilidad del Sistema de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (SAAD).

En la mesa redonda participaron el director general del IMSERSO, César Antón; el diputado de CiU, Carles Campuzano; la comisionada de Autonomía Personal del CERMI, Roser Romero; el consultor sobre Dependencia, Pablo Cobo; y el diputado del PP, Francisco Vañó.

Mientras que para César Antón, la sostenibilidad del sistema tanto en el presente como en el futuro, depende del ordenamiento, simplificación y transparencia de la Ley de Autonomía Personal; para el diputado de CiU, no hay que platearse tanto la sostenibilidad del SAAD, sino si cumple sus objetivos, como la garantía de la calidad de vida de las personas en situación de dependencia y sus familias, ya que los recortes están afectando “negativamente” a esta política.

Por su parte, Roser Romero opinó que las asignaturas de la Ley son la promoción de la autonomía personal y la prevención, o atención a menores de tres años, al mismo tiempo que destacó los problemas de financiación desde antes de que se aprobara la ley o la propuesta del CERMI de que esta normativa formara parte de la Seguridad Social.

El consultor sobre Dependencia, Pablo Cobo, coincidió con Romero en la necesidad de que el Gobierno tendría que haber adoptado medidas de ajuste económico para hacer frente al problema de financiación, por lo que, para él, se debe desarrollar una regulación del sistema de financiación sostenible. En este sentido, también apostó por la vía de la Seguridad Social, la cual “enmarca un sistema que se parece mucho más a la protección que necesitan las personas en situación de dependencia”.

Además, Francisco Vañó apuntó que los problemas de esta Ley se deben a que “se  apresuró mucho el Gobierno de entonces en darla de alta, de ponerla en marcha”.

En cuanto al coste de servicios y la aportación de los usuarios, Carles Campuzano sostuvo que hay que volver a abrir el debate sobre que la financiación sea vía Seguridad Social y no a través de los Presupuestos Generales del Estado, vinculando así la financiación a los costes efectivos de los servicios. En este sentido, explicó que ahora en las sociedades avanzadas y serias se discute sobre los costes del envejecimiento en nuestra sociedad (pensiones y sistema de salud), y es “central” abordar, por tanto, la atención de larga duración.

Mientras, Antón mantuvo que “no es adecuado”, y, además, según explicó, la Ley establece que la aportación de los usuarios debe ser en función de su capacidad, y, según el Tribunal de Cuentas, no se ha desarrollado, por lo que la financiación está “un poco desordenada”.

Para la comisionada de Autonomía Personal del CERMI, a partir de la puesta en marcha de la Ley, todos los asuntos de la discapacidad han ido desapareciendo de los Servicios Sociales, por lo que el sector está pagando “un alto coste” por una Ley que no resuelve sus problemas. 

En materia de beneficiarios, Roser Romero dibujó una panorámica “desoladora”, ya que la Ley “ha salido mal” y “no soluciona los problemas de las personas” y se preguntó por qué no se ha hecho nada para corregirla. En este sentido, habló de una cifra de 953.452 usuarios de todos los servicios que se dan actualmente a 31 de enero de 2013, de los cuales, 1.261 tienen asistente personal, es decir, el 0.13%; y de las 17 Comunidades Autónomas y dos ciudades autónomas, “tenemos nueve que dan esta prestación”.

A estos datos, el director general del IMSERSO añadió que en 2012 se han incorporado al sistema 129.000 nuevos beneficiarios que reciben prestación, con un total actual de 750.000 beneficiarios con prestaciones.

En este sentido, el diputado de CiU destacó que el sector de la sociedad más decepcionado por la aplicación de esta Ley han sido las personas con discapacidad, existiendo una “situación de retroceso”. 

Por último, la comisionada de Autonomía Personal del CERMI, Roser Romero, planteó la importancia de contar con los propios beneficiarios para la búsqueda de soluciones, con una participación “más intensa”, ya que, manifiestó, “conocemos la realidad del sector y somos capaces de poner soluciones y a costos más baratos de los que saca la administración o las empresas privadas, además es nuestro futuro”

El CERMI es la plataforma unitaria estatal de representación de las personas con discapacidad que en la sociedad civil engloba a más de 7.000 asociaciones y entidades, que trabaja para lograr una inclusión plena de una realidad presente en el 10% de la población, los más de cuatro millones de personas con discapacidad que hay en España. Su objetivo es conseguir el reconocimiento de los derechos y la plena ciudadanía y la igualdad de oportunidades de este grupo social.

Marquesinas de autobús en MALAGA

De día, de noche, por la tarde o de madrugada, en zonas más o menos iluminadas de Málaga, las marquesinas de cristal son un autentico peligro. 

Como se muestra en esta imagen de la parada de autobús situada en el mercado de Bailén de Málaga, el cristal  enfrentado al poste de publicidad apenas se distingue y como vemos, solo presenta una leve línea de puntos amarillos colocados horizontalmente.

La mujer que da la espalda al cartel publicitario, se deja ver perfectamente a través del cristal lateral, por lo que una persona mayor, alguien con baja visión se estamparía con el cristal, alguien despistado, volvería a chocar frente a esta pared cristalina y mal señalizada.

Esta situación se complica al comenzar a anochecer y sobre todo en lugares donde hay poca visibilidad. Al no contar con el reflejo lumínico que expulsa el cristal al recibir un punto de luz, ya sea un rayo solar o la farola más cercana, se convierte de este modo en una gran barrera arquitectónica para la población global.

Aporto un dato más, la estructura de la marquesina es de color metálico, es decir, un tono grisáceo, similar al color de muchas aceras de la ciudad. Al no aportar contraste de color, es realmente un asunto al que se debe estar vigilante. Lo que ayuda a identificar la marquesina es el luminoso de la publicidad, eso sí, solo por un lateral.

Desde hace algunos años he tratado este asunto desde los micrófonos de Prensa FM o PUNTO RADIO MÁLAGA, y otros similares con el Concejal de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, Raúl López. Pasado el tiempo  y tras escuchar que estaba en proceso de estudio. La realidad es que no hay resultados positivos en este aspecto. 

Desde este faro, me gustaría comenzar un proceso de reflexión social. Observen estimados vecinos, si lo que aquí se narra es cierto o no y juzguen por ustedes mismos lo que expongo.


 Pedro García Recover.

Al menos un 10% de la población mundial ha perdido la capacidad de amar

Servicio Español de Neorología.

Al menos un 10% de la población mundial ha perdido la capacidad de amar

· La alexitimia, un trastorno neurológico que impide a las personas afectadas identificar las emociones que experimentan así como expresarlas verbalmente.

· Traumatismos craneales, ictus, o tumores cerebrales, suelen ser las causas más frecuentes de alexitimia primaria adquirida, pero también cursa en esclerosis múltiple y Parkinson.

· Las emociones influyen muchísimo en la atención, la memoria y el racionamiento, nos indican qué es lo importante y nos ayudan a tomar decisiones.

13 de febrero de 2013.- La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que, al menos y según estudios de prevalencia en diferentes poblaciones, el 10% de la población mundial padece alexitimia, un trastorno neurológico que impide a las personas afectadas identificar las emociones que experimentan y expresarlas verbalmente. No todos los pacientes presentan el mismo grado de afectación y es importante establecer una distinción entre la alexitimia primaria, producida porque las estructuras neurológicas vinculadas con las emociones están dañadas, y la secundaria, como consecuencia de un trauma emocional grave o por un desorden en el aprendizaje emocional.

“Los seres humanos somos capaces de sentir amor, odio, alegría, miedo, es decir, experimentar sentimientos y emociones, gracias a un cerebro que lo hace posible, tanto estructural como funcionalmente, así como a relacionar dichos sentimientos con estructuras que hacen posible su verbalización, su materialización en forma de palabra”, explica el Prof. Pablo Duque San Juan,  Coordinador de la Sección de Neuropsicología de la SEN. “Si se nace con alguna una anomalía en zonas cerebrales que se encargan de analizar y formular las emociones, o se produce alguna lesión o disfunción que interrumpa el circuito de conexión entre estructuras, es cuando se puede generar la imposibilidad de verbalizar e identificar sentimientos”. 

La alexitimia primaria puede ser fruto de factores hereditarios, y en ese caso es común que comience a manifestarse en los primeros años de la infancia, pero también puede desarrollarse como consecuencia del propio desarrollo de alguna enfermedad neurológica. “En los últimos años, gracias al avance de las técnicas de neuroimagen y al gran desarrollo de la neurología de la conducta y de la neuropsicología, las emociones han cobrado una extraordinaria relevancia dentro de la práctica clínica. Y aún más en el campo de la neurología, puesto que han pasado a ser consideradas un síntoma más en el diagnóstico de las enfermedades neurológicas”, comenta el Prof. Pablo Duque San Juan. 

Traumatismos craneales, ictus, o tumores cerebrales, suelen ser las causas más frecuentes de alexitimia primaria adquirida, pero también otras muchas enfermedades neurológicas. Así, por ejemplo, la esclerosis múltiple (EM) es un tipo de enfermedad  que, en ocasiones, cursa con alexitimia. "Además, hay investigaciones que indican que estos pacientes, por la dificultad que manifiestan para expresar las emociones, pueden aumentar su frecuencia de brotes”, señala el Prof. Pablo Duque San Juan. 

La incapacidad para expresar las emociones  también puede ser un síntoma temprano de la enfermedad de Parkinson (EP). Estudios recientes señalan que la alexitimia puede anteceder a los característicos problemas motores de la EP e incluso apuntan a una prevalencia de este trastorno en el 21% de los pacientes en tratamiento. 

“Tradicionalmente, y como herencia de la corriente racionalista, se tendía a pensar que las emociones impedían el desarrollo de la razón y la lógica. Pero nada más lejos de la realidad. Las emociones influyen muchísimo en la atención, la memoria y el racionamiento, nos indican qué es lo importante y nos ayudan a tomar decisiones”, explica el Prof. Pablo Duque. “Cuando no somos capaces de reconocer nuestras emociones, ni de interpretarlas, no podemos utilizar una información que es muy valiosa, lo que hace que sea mucho más complicado tomar decisiones y crear vínculos sociales. Los trastornos emocionales en general -no sólo la alexitimia, si así la consideramos-, tienen que ser abordados para que los pacientes puedan llevar una vida más placentera, con más calidad”. 

Master Comunicación social.

Alumnos del Master en comunicación social (Universidad de Almería) y personas interesadas en conocer algunas pautas para una redacción óptima y mejor conocimiento del sector de la discapacidad, os invito a descargar este manual.

Se trata de un trabajo realizado en 2008, a raíz de un estudio realizado en Málaga en el que se observó el tratamiento periodístico de los tres diarios de pago sobre el sector de la discapacidad. Al finalizar este trabajo se realizaron algunas acciones trasversales, y entre ellas, vió la luz esta guía.

Pincha AQUI y acedes al  contenido "Manual Periodístico". 


Un cordial saludo y estoy a vuestra disposición para lo que necesiten

Pedro García Recover.