tag:blogger.com,1999:blog-91465618278973728212024-03-14T01:04:00.806+12:00PRENSA Y DISCAPACIDADSe trata de un espacio donde informar y opinar con estilo adecuado al momento que vivimos, el Siglo XXI.
Unknownnoreply@blogger.comBlogger563125tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-90971968977372555452015-03-20T02:01:00.002+11:302015-03-20T05:34:55.260+11:30Una etapa que finaliza en FEDER y caminos nuevos que han de comenzar.<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b>En esta mañana de lluvia, déjame que te invite a un café. Instantes
para entrar en calor, hablar y pensar sobre donde estamos hoy y donde mañana.</b></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b>Llegué en Junio con dos maletas a Madrid procedente de Málaga. Sí es
cierto, un gran cambio, sol, calidad de vida, amigos y claro está, el mar. Esos
momentos pasaron a un segundo plano al conocer que tenía la oportunidad de
formar parte de FEDER. Efectivamente, a un segundo plano, ya que para las
personas que convivimos con una
enfermedad poco frecuente y que además estamos cualificados, pensamos y
deseamos que algún día podamos aplicar nuestros conocimientos en la entidad que
trabaja intensamente por nuestros derechos, en nuestro caso, FEDER.<o:p></o:p></b></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b>Nueve meses en los que he podido poner cara y voz a muchas personas
interesantes que forman parte de esta
gran familia, presentaciones, encuentros y reencuentros en CREER, EUROPLAN II y
entre otros, la Jornada de Expertos. En cada uno de estos importantes eventos,
se han difundido vuestras palabras, acciones y reflexiones en formato texto,
fotográfico y video, éstos dos últimos, los más exitosos. Las intervenciones de
Modesto Diez, Susana Espinosa, Iñaki Gabilondo, Sergi Arola o Jordi Cruz han
llegado a cientos de personas y miles en el caso de Juan Carrión o el citado
Delegado de Extremadura, Modesto Diez. En definitiva, el mensaje que FEDER
trasladaba en ese momento estaba calando a la sociedad y además, se compartía.
Inmediatez, cercanía y compromiso con la Federación el que se manifestaba en
cada acción. <o:p></o:p></b></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b>El estado de situación ayer y hoy en las redes sociales. <o:p></o:p></b></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br></div>
<table border="1" cellpadding="0" cellspacing="0" class="MsoTableGrid" style="border-collapse: collapse; border: none; mso-border-alt: solid windowtext .5pt; mso-border-insideh: .5pt solid windowtext; mso-border-insidev: .5pt solid windowtext; mso-padding-alt: 0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; mso-yfti-tbllook: 480;">
<tbody>
<tr>
<td style="border: solid windowtext 1.0pt; mso-border-alt: solid windowtext .5pt; padding: 0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; width: 236.55pt;" valign="top" width="394"><div align="center" class="MsoNormal" style="text-align: center;">
<b>RED SOCIAL<o:p></o:p></b></div>
</td>
<td style="border-left: none; border: solid windowtext 1.0pt; mso-border-alt: solid windowtext .5pt; mso-border-left-alt: solid windowtext .5pt; padding: 0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; width: 199.45pt;" valign="top" width="332"><div align="center" class="MsoNormal" style="text-align: center;">
<b>USUARIOS<o:p></o:p></b></div>
</td>
</tr>
<tr>
<td style="border-top: none; border: solid windowtext 1.0pt; mso-border-alt: solid windowtext .5pt; mso-border-top-alt: solid windowtext .5pt; padding: 0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; width: 236.55pt;" valign="top" width="394"><div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b>Facebook de FEDER en Junio de 2014 <o:p></o:p></b></div>
</td>
<td style="border-bottom: solid windowtext 1.0pt; border-left: none; border-right: solid windowtext 1.0pt; border-top: none; mso-border-alt: solid windowtext .5pt; mso-border-left-alt: solid windowtext .5pt; mso-border-top-alt: solid windowtext .5pt; padding: 0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; width: 199.45pt;" valign="top" width="332"><div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b>14.000 seguidores/as<o:p></o:p></b></div>
</td>
</tr>
<tr>
<td style="border-top: none; border: solid windowtext 1.0pt; mso-border-alt: solid windowtext .5pt; mso-border-top-alt: solid windowtext .5pt; padding: 0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; width: 236.55pt;" valign="top" width="394"><div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b>Facebook de FEDER en Marzo de 2015<o:p></o:p></b></div>
</td>
<td style="border-bottom: solid windowtext 1.0pt; border-left: none; border-right: solid windowtext 1.0pt; border-top: none; mso-border-alt: solid windowtext .5pt; mso-border-left-alt: solid windowtext .5pt; mso-border-top-alt: solid windowtext .5pt; padding: 0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; width: 199.45pt;" valign="top" width="332"><div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b>24.200<o:p></o:p></b></div>
</td>
</tr>
<tr>
<td style="border-top: none; border: solid windowtext 1.0pt; mso-border-alt: solid windowtext .5pt; mso-border-top-alt: solid windowtext .5pt; padding: 0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; width: 236.55pt;" valign="top" width="394"><div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b>Ganamos <o:p></o:p></b></div>
</td>
<td style="border-bottom: solid windowtext 1.0pt; border-left: none; border-right: solid windowtext 1.0pt; border-top: none; mso-border-alt: solid windowtext .5pt; mso-border-left-alt: solid windowtext .5pt; mso-border-top-alt: solid windowtext .5pt; padding: 0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; width: 199.45pt;" valign="top" width="332"><div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b>10.200 seguidores/9 meses.<o:p></o:p></b></div>
</td>
</tr>
<tr>
<td style="border-top: none; border: solid windowtext 1.0pt; mso-border-alt: solid windowtext .5pt; mso-border-top-alt: solid windowtext .5pt; padding: 0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; width: 236.55pt;" valign="top" width="394"><div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b>Twitter de FEDER en Junio 2014<o:p></o:p></b></div>
</td>
<td style="border-bottom: solid windowtext 1.0pt; border-left: none; border-right: solid windowtext 1.0pt; border-top: none; mso-border-alt: solid windowtext .5pt; mso-border-left-alt: solid windowtext .5pt; mso-border-top-alt: solid windowtext .5pt; padding: 0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; width: 199.45pt;" valign="top" width="332"><div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b>11.300<o:p></o:p></b></div>
</td>
</tr>
<tr>
<td style="border-top: none; border: solid windowtext 1.0pt; mso-border-alt: solid windowtext .5pt; mso-border-top-alt: solid windowtext .5pt; padding: 0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; width: 236.55pt;" valign="top" width="394"><div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b>Twitter de FEDER en Marzo de 2015<o:p></o:p></b></div>
</td>
<td style="border-bottom: solid windowtext 1.0pt; border-left: none; border-right: solid windowtext 1.0pt; border-top: none; mso-border-alt: solid windowtext .5pt; mso-border-left-alt: solid windowtext .5pt; mso-border-top-alt: solid windowtext .5pt; padding: 0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; width: 199.45pt;" valign="top" width="332"><div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b>16.000<o:p></o:p></b></div>
</td>
</tr>
<tr>
<td style="border-top: none; border: solid windowtext 1.0pt; mso-border-alt: solid windowtext .5pt; mso-border-top-alt: solid windowtext .5pt; padding: 0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; width: 236.55pt;" valign="top" width="394"><div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b>Ganamos <o:p></o:p></b></div>
</td>
<td style="border-bottom: solid windowtext 1.0pt; border-left: none; border-right: solid windowtext 1.0pt; border-top: none; mso-border-alt: solid windowtext .5pt; mso-border-left-alt: solid windowtext .5pt; mso-border-top-alt: solid windowtext .5pt; padding: 0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; width: 199.45pt;" valign="top" width="332"><div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b>4.700 seguidores/9 meses<o:p></o:p></b></div>
</td>
</tr>
</tbody></table>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b>Gracias a vosotros y vosotras hemos hecho visibles cada una de las
acciones, como el desarrollo de la campaña “Un gesto lo cambia todo”. Una vez
más, vuestra participación exitosa al recibir vuestras imágenes a dado lugar a
la creación de diferentes videos que han sido virales en las redes sociales,
permitiendo así que otras personas desconocedoras de las enfermedades
minoritarias puedan conocer esta acción en la que reivindicamos el diagnóstico
y tratamiento para los que no lo tienen, entre ellos, yo. Mi patología, carece
de medicación alguna. Un dato, uno de estos impactos en video, registra en el
canal de Youtube de FEDER, más de 900 visitas. <o:p></o:p></b></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b>Sin extenderme más, aunque continuando con otro recurso audiovisual que
a lo largo de la campaña del día mundial de las enfermedades poco frecuentes ha
crecido, mostrando una realidad necesaria, las personas tenemos hobbies, ganas
de ilusionarnos, que nos ilusionen y claro está, disfrutar de las oportunidades
que la vida nos da. FEDER-Madrid propuso el proyecto INSPIRA2. Una iniciativa
en la que gracias a la implicación de Fundación Inquietarte, han sabido
sincronizar sus valores y acercar el arte ( música, pintura, poesía, teatro,
narrativa y fotografía) a personas con
distintas patologías y familiares que han participado en dos meses de intensa,
emotiva y creciente actividad en la que sin duda, ambas partes se han
enriquecido, afectados y artistas.<o:p></o:p></b></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b>Gracias por permitirme hablar de personas, anunciar actividades en España y fuera de nuestro país sobre las
necesidades, reivindicaciones y avances que consigue la Federación. Pido
disculpas por errores cometidos, el volumen y la intensidad de trabajo es
conocido por todos/as, aunque esto no debía conducirme a caer en errores.<o:p></o:p></b></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b>Saboreando los últimos matices de este café, desde este momento estoy a
vuestra disposición al igual que antes, como profesional y persona con una
patología poco frecuente. Gozo de buena salud, por lo que hay que buscar para
encontrar nuevas oportunidades.<o:p></o:p></b></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b>Gracias por sumar y que entre todos hagamos posible la obtención de los
derechos que este colectivo solicita,
desde la credibilidad, honestidad y trabajo. <o:p></o:p></b></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-indent: 35.4pt;">
<b>Pedro García Recover <o:p></o:p></b></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-left: 35.4pt; text-align: justify; text-indent: 35.4pt;">
<b>@Recoverpedro <o:p></o:p></b></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br></div>
<br>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br></div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-17196824026668469212015-03-14T23:30:00.001+11:302015-03-14T23:30:10.274+11:30Momentos Inspira2Este proyecto ha permitido que personas con enfermedades poco frecuentes se sientan protagonistas de una realidad presente. Una iniciativa en la que Fundación inquietarte a colaborado con Feder organizando todo el proceso de creación artística a raíz de las experiencias de personas que conviven con distintas enfermedades minoritarias.<div><br></div><div>Para cada uno de los participantes, artistas y personas que conviven con alguna enfermedad rara, ha resultado una experiencia maravillosa, como indica, el presidente de la citada fundación, Jesús Pozo. Alberto Ramírez, persona que convive con una de estas enfermedades, indica que esta iniciativa le ha devuelto la vida.<br><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://lh4.googleusercontent.com/-6kRTkjDN3oU/VQQipmadETI/AAAAAAAABuU/UYYJaE8WODM/s640/blogger-image--557161202.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://lh4.googleusercontent.com/-6kRTkjDN3oU/VQQipmadETI/AAAAAAAABuU/UYYJaE8WODM/s640/blogger-image--557161202.jpg"></a></div><br><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://lh5.googleusercontent.com/-gxb_V-XdMa0/VQQiwcs7IaI/AAAAAAAABuk/k8vJ8U0jO7Y/s640/blogger-image--655659991.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://lh5.googleusercontent.com/-gxb_V-XdMa0/VQQiwcs7IaI/AAAAAAAABuk/k8vJ8U0jO7Y/s640/blogger-image--655659991.jpg"></a></div><br><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://lh3.googleusercontent.com/-IZZcG4Dgxm0/VQQirtM40OI/AAAAAAAABuc/LnvYyUhJwAM/s640/blogger-image--696027715.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://lh3.googleusercontent.com/-IZZcG4Dgxm0/VQQirtM40OI/AAAAAAAABuc/LnvYyUhJwAM/s640/blogger-image--696027715.jpg"></a></div><br><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://lh4.googleusercontent.com/-o9ccU87GYIk/VQQix31YFbI/AAAAAAAABus/uMMswCV9bkU/s640/blogger-image-1007761819.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://lh4.googleusercontent.com/-o9ccU87GYIk/VQQix31YFbI/AAAAAAAABus/uMMswCV9bkU/s640/blogger-image-1007761819.jpg"></a></div></div>Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-22730382713039112542015-01-21T19:33:00.001+11:302015-01-21T19:33:07.287+11:30Inspira2, experiencias de vida que crean arte.<span style="background-color: white; color: #444444; font-family: Verdana,sans-serif; font-size: 15px;">Comienza Inspira2</span><br />
<span style="background-color: white; color: #444444; font-family: Verdana,sans-serif; font-size: 15px;"><br /></span>
<div style="text-align: center;">
<span style="background-color: white; color: #444444; font-family: Verdana,sans-serif; font-size: 15px;">Ayer se celebró en la sala Siluro Concept la reunión preparatoria para el</span></div>
<span style="background-color: white; color: #444444; font-family: Verdana,sans-serif; font-size: 15px;"><div style="text-align: center;">
evento Inspira2 que pretende, a través del arte, visibilizar el colectivo de</div>
</span><span style="background-color: white; color: #444444; font-family: Verdana,sans-serif; font-size: 15px;"><div style="text-align: center;">
personas con enfermedades poco frecuentes.</div>
</span><span style="background-color: white; color: #444444; font-family: Verdana,sans-serif; font-size: 15px;"><div style="text-align: center;">
Esta iniciativa surge de la unión de FEDER y Fundación Inquietarte de cara a</div>
</span><span style="background-color: white; color: #444444; font-family: Verdana,sans-serif; font-size: 15px;"><div style="text-align: center;">
la celebración del día Mundial de las Enfermedades raras (28 de febrero).</div>
</span><span style="background-color: white; color: #444444; font-family: Verdana,sans-serif; font-size: 15px;"><div style="text-align: center;">
Inspira2 es música, teatro, poesía, pintura, fotografía, diseño trabajado</div>
</span><span style="background-color: white; color: #444444; font-family: Verdana,sans-serif; font-size: 15px;"><div style="text-align: center;">
entre artistas españoles y personas con enfermedades poco frecuentes que</div>
</span><span style="background-color: white; color: #444444; font-family: Verdana,sans-serif; font-size: 15px;"><div style="text-align: center;">
ayer se conocieron por primera vez.</div>
</span><span style="background-color: white; color: #444444; font-family: Verdana,sans-serif; font-size: 15px;"><div style="text-align: center;">
La Sala Siluro Concept ha puesto todos sus medios y sus espacios a</div>
</span><span style="background-color: white; color: #444444; font-family: Verdana,sans-serif; font-size: 15px;"><div style="text-align: center;">
disposición de este proyecto de manera gratuita.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Si vives en Madrid y quieres participar envía un correo a psicologa-madrid@enfermedades-raras.org</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-dMlYplW5_mc/VL9cwAibIAI/AAAAAAAABtE/FiQmCdNEkZU/s1600/Logo%2BFEDER.%2B2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://1.bp.blogspot.com/-dMlYplW5_mc/VL9cwAibIAI/AAAAAAAABtE/FiQmCdNEkZU/s1600/Logo%2BFEDER.%2B2.jpg" height="132" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-VNY0rq0g2a0/VL9dKYong5I/AAAAAAAABtM/M6taT8SB8qg/s1600/logo%2Bfundacion%2Binquietarte.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://2.bp.blogspot.com/-VNY0rq0g2a0/VL9dKYong5I/AAAAAAAABtM/M6taT8SB8qg/s1600/logo%2Bfundacion%2Binquietarte.png" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
</span>Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-71434978713728871082015-01-12T22:01:00.000+11:302015-01-12T22:01:43.878+11:30Déjame que te cuente<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b>Déjame que te cuente:<o:p></o:p></b></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Ocurrió en Almería mientras
llegaba a unas clases particulares de inglés. Un día cualquiera, de los 365 que
tiene el año, y aquella noche y a partir de aquel momento comencé a convivir
con una situación nueva en mi vida. Tras algunas vueltas de urgencias en
urgencias, dictámenes médicos surrealistas al no dar con lo que tenía. Pasé por
diversas y repetidas pruebas, incluso, al igual que a ti, muchas me las hicieron
varias veces por distintos especialistas y posiblemente, al igual que a ti,
ante la desesperación de unos padres preocupados al no saber que ocurría ni obtener
datos que nos llevaran a un diagnóstico y tratamiento, seguíamos buscando
especialistas. </div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Después de algunos meses, le
pusimos el “cascabel al gato”<b>, Neuropatía</b>
<b>Óptica de Leber</b>, este es el nombre
de la patología, la cual perjudica el campo visual al afectar al nervio óptico.
Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, de la cual se desconoce su
desarrollo a lo largo de una vida. Hay una pérdida importante de la visión
central. Nos permite tener una movilidad aceptable al mantener un campo visual
capaz de identificar el cuerpo de una persona, aunque no podamos ver las
facciones de la cara, en definitiva los detalles. En mí día a día, me cruzo con
mucha gente, y en el caso de que alguna de esas personas sea conocida, no la reconoceré
porque no la veo. No distingo quien es. También nos dificulta el acceso
normalizado a la educación, al empleo y al ocio. </div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Durante muchos años no conocí a
nadie que conviviera con una situación igual, hasta que un compañero de Master,
descubrió una asociación de personas con la misma afectación. Desde ese momento
comencé una nueva etapa en ASANOL, y fue entonces cuando descubrí a más
personas que conviven con la misma situación que yo. Observé, que la enfermedad
además de ser genética, a todos nos afectaba en la visión, pero el grado visual
y la forma de ver, era distintas en unos y otros, por lo que no existe un único
patrón.</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
En una reciente conversación con
Pedro Luengo, elegido hace pocas fechas Presidente de la Asociación, me
adelanta que se está en contacto con investigadores de la talla de Carelli,
Alfred Sadun o Patrick Yuwaiman para encontrar un itinerario para el análisis y
estudio de los casos españoles. Me consta que esta es una decisión firme tanto
de esta nueva Junta Directiva, como de la anterior, que fue presidida por
Manuel Lara. Mientras tanto, como en tu caso, no hay tratamiento y una gran
falta de información por parte de nuestros médicos. </div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Seguro que te suena eso de “falta
de información”, “ausencia de tratamiento” y la palabra “incertidumbre”. Son
expresiones que escuchamos a menudo, aunque te das cuenta, que una vez se
produce la asimilación y convivencia más o menos adecuada con esta nueva
situación, hay una persona que siempre estuvo y estará a nuestro lado y que desde aquel momento
soporta un elevado sentimiento de culpa, te hablo de las madres. Mujeres que
sin saberlo portan un material genético donde somos los hijos varones los que tenemos un
porcentaje mayor de tener una alteración
de ADN que la descendencia femenina. Madres que no terminan de entender, ni
asimilar que esa alteración es genética. De este modo, nosotros aprendimos a
capear las situaciones adversas que surgen
en el día a día, mientras que algunas de ellas no terminan de superar ese déficit
visual y el desconcierto ante la
incertidumbre de no saber como será la evolución de la enfermedad. A ellas,
desde estas líneas, les mando un fuerte abrazo, por ellas nuestras madres, y
por ellos, nuestros padres, y por nosotros mismos, nos adaptamos al nuevo medio
y aprendimos a convivir con una situación que llegó para quedarse. Gracias por
vuestro empeño en buscar una solución, Gracias por permitir que nos caigamos, y
que esta situación permita estar atentos y alerta al entorno, a los sonidos e informaciónes
que recibimos, por el tacto o el sonido. En definitiva, gracias, por trabajar
juntos para reaprender en cada momento, por que al cabo del día, hay muchas
situaciones que debemos dar solución y la experiencia vivida, nos da esas
respuestas. </div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b> Pedro García Recover. <o:p></o:p></b></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Periodista. </div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
@Recoverpedro</div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-87656382957619620012014-05-28T09:02:00.000+11:302014-05-28T09:02:00.148+11:30El movimiento de la discapacidad homenajea a la agencia Servimedia en su 25 aniversario<div class="MsoHeader" style="margin-right: -5.7pt; text-align: center;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 15.0pt;"><b>El movimiento de la discapacidad homenajea a la agencia
Servimedia en su 25 aniversario<o:p></o:p></b></span></div>
<div class="MsoHeader" style="margin-right: -5.7pt; text-align: right;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 15.0pt;">Fuente: servimedia </span></div>
<div class="MsoHeader" style="margin-right: -5.7pt; text-align: right;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 15.0pt;"><br /></span></div>
<div class="MsoHeader" style="margin: 0cm -5.65pt 0.0001pt 35.7pt; text-align: right; text-indent: -17.85pt;">
<!--[if !supportLists]--><span style="font-family: Symbol; font-size: 11.0pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-fareast-font-family: Symbol;">·<span style="font-family: 'Times New Roman'; font-size: 7pt;"> </span></span><!--[endif]--><b><span style="font-family: Verdana; font-size: 9.0pt;">El presidente del Comité Español de Representantes de Personas con
Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno, asegura que en el camino de la
lucha por los derechos de las personas con discapacidad el movimiento
asociativo “siempre se ha sentido apoyado” por Servimedia</span></b><span style="font-family: Verdana; font-size: 9.0pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoHeader" style="margin: 0cm -5.7pt 0.0001pt 36pt; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoHeader" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; margin-left: 35.7pt; margin-right: -5.65pt; margin-top: 0cm; mso-list: l0 level1 lfo1; tab-stops: right 35.45pt; text-align: justify; text-indent: -17.85pt;">
<!--[if !supportLists]--><span style="font-family: Symbol; font-size: 11.0pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-fareast-font-family: Symbol;">·<span style="font-family: 'Times New Roman'; font-size: 7pt;"> </span></span><!--[endif]--><b><span style="font-family: Verdana; font-size: 9.0pt;">La presidente de la Federación de Asociaciones de Periodistas de
España (FAPE), Elsa González, afirma que Servimedia, modelo de integración
social, ha logrado “acercar y difundir entre la sociedad la voz de las personas
con discapacidad” y se ha convertido “en un ejemplo de periodismo como servicio
público”<o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoHeader" style="margin-right: -5.7pt; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.0pt;">(Madrid, 26 de mayo de 2014).- El <b>Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad</b> (<b>CERMI), </b>en representación del
movimiento social de la discapacidad, ha rendido este lunes un homenaje a la
agencia de noticias Servimedia en conmemoración del 25 aniversario de su
creación. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.0pt;">El acto, que ha tenido lugar en la sede del <b>Centro Internacional de Prensa</b> de <b>Madrid</b>, ha contado con la presencia de
representantes de las entidades que forman el movimiento asociativo de la
discapacidad en España y de partidos políticos, así como otras personalidades
del ámbito político y social. Entre ellos, el portavoz de Discapacidad del PP,
Francisco Vañó, y la presidenta de la Comisión de Igualdad del Congreso, Carmen
Quintanilla. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.0pt;">Durante el acto, <b>la
presidente de la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (FAPE),
Elsa González</b> ha señalado que Servimedia tiene “la marca social como sello
de identidad” y ha recordado que fue el primer medio que se adhirió, a petición
propia, a la Fundación para la Comisión de Arbitraje, Quejas y Deontología de
la FAPE, “demostrando su apuesta por la ética” y “llevando los valores
constitucionales a la sociedad”.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.0pt;">Además, ha señalado que Servimedia, modelo de integración
social, ha logrado “acercar y difundir entre la sociedad la voz de las personas
con discapacidad” y se ha convertido “cada día en un ejemplo de periodismo como
servicio público”. Así, se ha referido al segundo director de Servimedia, <b>Julián Barriga</b>, de quien, ha dicho,
“instauró un periodismo social de calidad que ha hecho escuela y contribuyó a
la normalización de la imagen pública de las personas con discapacidad”.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.0pt;">Por su parte, la presentadora del acto y trabajadora<b> </b>de Servimedia<b> Elena Barrena</b> ha hecho un repaso por los primeros años de
existencia de la agencia y ha explicado que cuando nació Servimedia a finales
en los años 80 “el panorama informativo del mundo de la discapacidad era
complicado”, ya que “la discapacidad aparecía en los medios como protagonista
de sucesos”, con una carga “negativa, paternalista o burlesca”. Por ello, ha
destacado Servimedia fue por un producto “arriesgado”, que se inició con un
respeto exquisito a las formas y al lenguaje de la mano de 12 personas y que ha
dado sus frutos. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.0pt;">Asimismo, el primer presidente de Servimedia y actual
secretario del Consejo General de la
ONCE, <b>Rafael de Lorenzo, </b>se ha
referido a<b> </b>la creación de Servimedia
como “un paso valiente y necesario”, al tiempo que ha dejado claro que “el
esfuerzo valió la pena” y “hoy es un referente de información social de calidad
tanto en España como en Europa”.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.0pt;">También ha intervenido el segundo director de Servimedia, <b>Julián Barriga, </b>quien ha señalado que<b> </b>lo social no tenía casi cabida en la
información cuando se incorporó al equipo en 1992 y ha subrayado que desde
Servimedia se llevaron a cabo hitos en la comunicación social como la creación
del primer diario en Internet sobre discapacidad existente en Europa, ‘Solidaridad
Digital’. Otro de los avances importantes, ha dicho, fue la incorporación de
alumnos con discapacidad a la redacción
de Servimedia, “muchos de los cuales se han convertido en profesionales de
prestigio”.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.0pt;">El <b>presidente de
Servimedia, Fernando Riaño, </b>ha
explicado que Servimedia<b> </b>es
un proyecto de innovación social único en el mundo y una puerta de salida a los
profesionales con discapacidad, además de una cantera de excelentes
profesionales en general y con discapacidad en particular. Según ha dicho, “ha
sido un motor de cambio social y de sensibilización y normalización de las
personas con discapacidad” y un medio de comunicación “sin colores políticos”. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.0pt;">De este modo, ha afirmado que Servimedia cuenta hoy con 90
profesionales, un 40% de ellos con alguna discapacidad y distribuye una media
de 200 teletipos diarios, la mitad de ellos vinculados con información social.
Además, ha explicado que también lleva a cabo la organización de debates y
mesas redondas; elabora revistas, boletines y newsletter desde su departamento
de Digitales, y cuenta con un departamento de Comunicación “referente en el
ámbito social” con más de 30 clientes del sector, así como la puesta en marcha
de acciones académicas y formativas, como las primeras becas formativas para
licenciados en periodismo con discapacidad. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.0pt;">Finalmente, el presidente del Comité Español de <b>Representantes de Personas con Discapacidad</b>
(<b>CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno, </b>ha
asegurado que en el camino de la lucha por los derechos de las personas con
discapacidad el movimiento asociativo “siempre se ha sentido apoyado” por
Servimedia, a la que ha definido como una entidad “amiga”. Desde su punto de
vista, se está consiguiendo poco a poco y gracias a ejemplos como el de
Servimedia “conquistar el espacio de la visibilidad y percepción social por
parte de la discapacidad”.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.0pt;">Así, ha señalado que Servimedia, que surge de la
convicción de la sociedad civil en este caso de su propietaria, la ONCE y su
Fundación, ha conseguido “que la discapacidad se haya visto próxima y ha ido
conquistando el ámbito tan duro de una imagen social de la discapacidad
naturalizada, a la que hay que mirar como un elemento de diversidad que
enriquece”.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.0pt;">Luis Cayo<b> </b>ha
hecho entrega de la placa conmemorativa declarando a Servimedia “Medio Amigo de
la Discapacidad” a una representación del equipo humano de Servimedia,
integrada por Carlos Arizcun, subdirector de la Agencia de Noticias y el
trabajador más antiguo y dos de los profesionales más jóvenes, Beatriz García
Martín y Antonio Sánchez de la Fuente.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b><span style="font-family: Verdana; font-size: 10.0pt;">Beatriz García
Martín, </span></b><span style="font-family: Verdana; font-size: 10.0pt;">en nombre
del equipo humano de Servimedia<b> </b>ha mostrado
su agradecimiento a todos los trabajadores por situar a Servimedia “en el punto
de referencia de la información social”, constituyendo “un modelo único que
nació dando oportunidades a los periodistas con discapacidad”.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.0pt;">Según ha dicho, “la sociedad está cada dia más
concienciada y es más accesible”. “Yo sé que soy diferente”, ha señalado, en
referencia a su discapacidad visual, pero “todos somos diferentes y únicos” y
“la riqueza humana está en la diversidad”. En este sentido, ha lamentado que
existan prejuicios hacia las personas con discapacidad, “sobre todo a la hora
de buscar trabajo”, pero ha agradecido que empresas como Servimedia, a través
de modelos de inserción laboral, “faciliten la vida de las personas con
discapacidad”.<o:p></o:p></span></div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-71015502097302274622014-05-28T08:57:00.004+11:302014-05-28T08:57:42.380+11:30Advierten que la reforma del Código Penal atenta contra los derechos de las personas con enfermedad mental y discapacidad intelectual<div style="text-align: justify;">
<b><span style="font-size: large;">Advierten que la reforma del Código Penal atenta contra los derechos de las personas con enfermedad mental y discapacidad intelectual</span></b></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
"<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Entidades de personas con discapacidad, expertos y partidos políticos aseguran que esta reforma en trámite parlamentario establece una perversa correlación entre estas personas y la peligrosidad y se establecen medidas de seguridad 'sólo' para ellas, lo que resulta "claramente discriminatorio"</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
(Madrid, 26 de mayo de 2014).- Expertos, entidades representativas de personas con discapacidad y miembros de partidos políticos advierten que la reforma de la Ley Orgánica 10/1995 del Código Penal, que se encuentra en trámite parlamentario, atenta contra la libertad y los derechos de las personas con enfermedad mental y las personas con discapacidad intelectual. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
En dicho proyecto, aseguran, se establece una "perversa" correlación entre estas personas y la peligrosidad, así como medidas de seguridad 'sólo' para ellas, lo que resulta "claramente discriminatorio", insisten.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Así se señala en un reportaje publicado en el número 124 del periódico 'cermi.es semanal', órgano de expresión del Comité Español de Entidades de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI). </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Desde la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES), la abogada y defensora jurídica, Irene Muñoz, denuncia que no hay centros adecuados para personas con enfermedad mental o discapacidad intelectual que han cometido un delito y han sido absueltos por no ser responsables de sus actos.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Para FEAFES, "no existe una atención socio-sanitaria adecuada para las necesidades de estas personas", algo que es "fundamental" como medida preventiva y "necesario" como alternativa al encierro en cualquier institución penal. Además, según el actual Código Penal, si una persona comete un delito y se le considera no imputable, lo habitual es que se le aplique el internamiento en un centro psiquiátrico, en el que no podrá estar ingresado más tiempo del que hubiera tenido que cumplir si hubiera ido a la cárcel.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Reforma del Código Penal </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
El proyecto de reforma del Código Penal presentado por el Gobierno actual, "abre la posibilidad de que una persona pueda ser internada en un centro psiquiátrico de manera indefinida, a través de la figura de las medidas de seguridad prorrogables, sin establecer un límite de prórrogas, algo que, en la práctica, se convertiría en una especie de cadena perpetua". </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
En cuanto a la relación de la enfermedad mental o discapacidad intelectual con la peligrosidad, FEAFES opina que es "discriminatorio" y que, además, "ayuda a mantener los prejuicios y dificultan la integración social". "El 3% de las personas con enfermedad mental grave ha cometido un delito, un porcentaje muy inferior al del resto de la población" y, por eso, para Irene Muñoz, "la idea de que estas personas son peligrosas y hay que reducirlas y excluirlas para que no haya alarma está fundada en datos que no son reales".</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Por su parte, el diputado del PNV en el Congreso de los Diputados y portavoz en la Comisión de Justicia, Emilio Olabarría, añade que, además de discriminatorio, resulta "inconstitucional", por lo que están pidiendo una retirada del texto en su conjunto, precisamente, por basarse esta reforma en un concepto jurídicamente no mensurable como es la peligrosidad. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Las medidas de seguridad también son rechazadas por otros grupos parlamentarios, tal y como afirma la portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Justicia, Julio Villarrubia, quien muestra su "rechazo frontal" al proyecto por considerarlo "la criminalización de las personas con enfermedad mental".</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
La portavoz de Justicia de CiU, Montse Surroca, opina lo mismo y añade que el concepto de peligrosidad es un concepto jurídico indeterminado y la valoración que se tiene que hacer sobre si una persona puede ser peligrosa en un futuro comporta unos niveles de arbitrariedad e inseguridad y estigmatiza a las personas por el hecho de tener una enfermedad mental".</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Desde la Asociación Española de Neuropsiquiatría (AEN), reconocen que el trastorno mental vuelve desde el campo sanitario hasta el jurídico-penal, ya que, antes que enfermedad, "es vuelto a considerar peligro o amenaza". "Resulta muy grave la mutación de un derecho penal del hecho en derecho penal de autor", indica, al tiempo que explica que el primero exige contextualizar las conductas, analizar el hecho delictivo en sus circunstancias y extraer de tal análisis los motivos y las eventuales consecuencias. Mientras, el segundo permite descontextualizar las conductas, vinculándolas a las características personales del sujeto.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Para la AEN, el proyecto de reforma del Código Penal forma parte de un conjunto de medidas legislativas "destinadas a la sustitución apresurada de nuestro precario estado de bienestar por un estado caritativo que culminará en un estado penal, proceso en el que las políticas sociales están siendo progresivamente sustituidas por políticas de vigilancia y control, que incluye la contención punitiva de las categorías sociales más desfavorecidas".</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
El presidente de FEAFES, José María Sánchez Monge, ya pidió en el Congreso de los Diputados la retirada, por "injusta", de la asociación entre los términos "peligrosidad" y "enfermedad mental" de la reforma del Código Penal. "Las personas con enfermedad mentales no son en sí peligrosas, lo que ocurre es que, por su enfermedad, pueden cometer a veces actos que por sí pueden ser considerados peligrosos", advierte.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Asimismo, FEAFES, que ha elaborado una serie de recomendaciones para que los grupos parlamentarios las tengan en cuenta a la hora de tramitar el proyecto de ley, recomienda que la Ley tenga un mayor enfoque de derechos humanos, a la luz de la Convención de la ONU, así como que se incorpore en la exposición de motivos de la norma la perspectiva de que muchas de las situaciones de riesgo que afectan a las personas con trastorno mental y las hacen cometer un hecho delictivo "se pueden prevenir desde una red de servicios socio-sanitarios adecuada, que atienda a la persona desde una perspectiva integral".</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
También aconseja que se busquen alternativas a la prisión ordinaria para las personas que, teniendo que cumplir una condena, presenten también un trastorno mental y por no primar el internamiento en centros penitenciarios ni en centros psiquiátricos por encima de tratamientos en el ámbito socio-sanitario, "mucho más adecuado para tratar con dignidad este tipo de problemas de salud".</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-1154324417313757352014-05-28T08:55:00.002+11:302014-05-28T08:55:26.633+11:30Estudiantes del IES Huelin siembran la 'Planta de la Ilusión'<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Estudiantes del IES Huelin siembran la 'Planta de la Ilusión'</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<b><span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>En el acto, han participado los concejales del Ayuntamiento de Málaga Raúl López y Raúl Jiménez</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Cualquiera puede sumarse a la campaña en www.concursoescolaronce.es</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Fuente</b>: Ayuntamiento de Málaga.</div>
<div style="text-align: justify;">
Málaga, 26 de mayo de 2014.- Un grupo de estudiantes del IES Huelin de Málaga han sembrado hoy varios ejemplares de Gypsophila elegans, conocida comúnmente como 'Planta de la Ilusión' en el jardín Ibn Gabirol, de la calle Alcazabilla. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Con el objetivo de reconocer y fomentar la ilusión como un valor necesario para la sociedad, la plantada de la flor de la Ilusión se enmarca dentro de la Campaña impulsada por la ONCE para que el 11/11 sea proclamado oficialmente como el 'Día Europeo de la Ilusión', una iniciativa que han apoyado un total de 4.553 estudiantes de 48 colegios de Málaga y 23.933 escolares de 278 centros educativos de la comunidad andaluza, gracias a su participación en el 30º Concurso Escolar de la ONCE y su Fundación. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
En "la plantada de la Ilusión", han participado Raúl López, concejal de Accesibilidad y Movilidad del Ayuntamiento de Málaga, y Raúl Jiménez, concejal de Medio Ambiente y Sostenibilidad, quienes han estado acompañados por Cristóbal Martínez, director de la ONCE en Málaga.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Los diez escolares han leído además el Manifiesto por el Día Europeo de la Ilusión, elaborado a partir de los más de 20.000 motivos por la ilusión propuestos por los más de 100.000 apuntados a la iniciativa en 1.525 centros educativos repartidos por todo el territorio estatal. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
También han solicitado a los ciudadanos el apoyo a este manifiesto, que está siendo entregado a las distintas administraciones autonómicas, nacionales y europeas para impulsar el Día de la Ilusión. El apoyo se puede realizar a través de www.concursoescolaronce.es</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Colegios ganadores de la fase autonómica del 30º Concurso Escolar de la ONCE</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Bajo el lema 'El Día de la Ilusión: 1 día, 1.111 motivos', los participantes han trabajado con la idea de la Ilusión como impulso para estar más cerca de la inclusión. Así, los alumnos de Primaria han elaborado un cartel publicitario; los de Secundaria, un spot de 30 segundos; y los de Educación Especial han elegido entre una de las dos opciones. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Los ganadores de la fase autonómica de Andalucía en la 30º edición del Concurso Escolar de la ONCE y su Fundación han sido el colegio Jorge Juan y Antonio Ulloa y el IES Luca de Tena, centros educativos de Sevilla, y el colegio la Presentación de Nuestra Señora de Linares (Jaén)</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
El colegio Jorge Juan y Antonio Ulloa de Sevilla, ha presentado un cartel publicitario, en el que la figura de Nelson Mandela es portavoz de un mensaje de ilusión que consiguió cambiar un país. El colegio Presentación de Nuestra Señora de Linares, ha representado en otro cartel, los once deseos que quieren que se hagan realidad en ese Día de la Ilusión, que según ellos son: optimismo, creatividad, sueños, alegría, generosidad, confianza, paciencia, amor, respeto, solidaridad y empatía. Y para terminar, el IES Luca de Tena, ha presentado un vídeo en el que a través de una ilustración en movimiento, cuentan una historia acerca de la importancia de la ilusión en la vida de las personas. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
http://www.youtube.com/watch?v=5Y1uiNd9lNY</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Los trabajos seleccionados por el jurado autonómico de Andalucía para cada una de las categorías han sido:</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
CATEGORÍA A: 3º y 4º de Primaria</div>
<div style="text-align: justify;">
Nombre del grupo:<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>B (3º Primaria)</div>
<div style="text-align: justify;">
Datos del colegio: <span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>CEIP Jorge Juan y Antonio Ulloa</div>
<div style="text-align: justify;">
Profesor:<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Jesús Manuel Rico Viñas</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
CATEGORÍA B: 5º y 6º de Primaria</div>
<div style="text-align: justify;">
Nombre del grupo: <span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>B (6º Primaria)</div>
<div style="text-align: justify;">
Datos del colegio:<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span> Colegio la Presentación de Nuestra Señora. Linares (Jaén)</div>
<div style="text-align: justify;">
Profesora:<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Francisca Padilla Hernández</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
CATEGORÍA C: 1º y 2º de la ESO</div>
<div style="text-align: justify;">
Nombre del grupo:<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>EPV (4º ESO)</div>
<div style="text-align: justify;">
Datos del colegio:<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>IES Luca de Tena</div>
<div style="text-align: justify;">
Profesora:<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Marita Hernández Bisquert</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Estos colegios pasan ahora a la fase nacional, que se fallará el próximo 5 de junio. El Concurso se estructura en las fases provincial, autonómica y nacional, para la que se establecen premios de diferente índole. Los ganadores absolutos vivirán el Campamento de la Ilusión durante todo un fin de semana en Madrid (del 20 al 22 de junio). En este campamento, al margen de asistir a la entrega de premios, los escolares disfrutarán de unos días llenos de actividades y experiencias, con visitas de interés y talleres diversos.</div>
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A partir de todo el trabajo presentado por los alumnos, se ha elaborado un "ONCEcálogo" de la Ilusión en el aula que recoge las 11 razones para promover la ilusión como un valor necesario a propagar y no perder más citadas por los escolares. </div>
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Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-91320118532390877442014-05-23T03:26:00.002+11:302014-05-23T03:26:52.321+11:30FEDER se reúne con la Agrupación de Electores de Discapacitados y Enfermedades Raras (DER) para las elecciones europeas <strong><span style="font-size: large;">Fuente: <a href="http://www.enfermedades-raras.org/index.php/categoriaprueba/2877-feder-se-reune-con-la-agrupacion-de-electores-de-discapacitados-y-enfermedades-raras-der-para-las-elecciones-europeas">http://www.enfermedades-raras.org/index.php/categoriaprueba/2877-feder-se-reune-con-la-agrupacion-de-electores-de-discapacitados-y-enfermedades-raras-der-para-las-elecciones-europeas</a></span></strong><br />
<br />
<strong><span style="font-size: large;"></span></strong><br />
<strong><span style="font-size: large;">FEDER se reúne con la Agrupación de Electores de Discapacitados y Enfermedades Raras (DER) para las elecciones europeas </span></strong><br />
<strong><span style="font-size: large;"><img alt="Yann Le Cam Visita FEDER" height="150" src="http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Fotos_Noticias/DER.jpg" style="float: left; margin-right: 10px;" width="200" /></span></strong><br />
<div style="text-align: justify;">
Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se reunió con Eduard Carreras, quien encabeza la lista de la Agrupación de Electores de Discapacitados y Enfermedades Raras (D.E.R) para las elecciones europeas de Mayo.</div>
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En este encuentro, Juan Carrión presentó a Carreras las 14 propuestas prioritarias de FEDER para el año 2014 a través de las cuales se busca mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias. </div>
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“Desde FEDER valoramos la creación de este grupo político específico de enfermedades raras que liderará la voz de las personas con estas patologías en Europa” afirma Juan Carrión </div>
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La Agrupación de Electores de Discapacitados y Enfermedades Raras (D.E.R)</div>
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Eduard Carreras, que padece distrofia muscular degenerativa, es el cabeza de lista de esta formación que se presenta a las europeas con el objetivo de que el parlamento europeo escuche sus reivindicaciones “que se potencie la investigación y que se eliminen las barreras físicas, culturales y laborales para estos enfermos”.</div>
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Esta agrupación busca luchar por mejorar la vida de miles de personas que padecen una enfermedad rara o una discapacidad. Con esta iniciativa pretende extender el Estado de Bienestar y la concienciación ciudadana.</div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-13775518024975065012014-05-23T03:21:00.002+11:302014-05-23T03:21:42.873+11:30Epilepsia en España.<span style="font-size: large;"><div style="text-align: center;">
<strong>24 de mayo: Día Nacional de la Epilepsia</strong></div>
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<strong>Cada año se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos de epilepsia en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología</strong></div>
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Fuente: SEN</div>
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· En España padecen epilepsia unas 400.000 personas. Es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes.</div>
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· Unos 100.000 pacientes padecen una epilepsia, que no se controla con fármacos antiepilépticos (fármacoresistente).</div>
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· La SEN apuesta por potenciar las unidades clínicas de epilepsia (UCE), para mejorar la eficiencia del cuidado global de los pacientes y mejorar su calidad de vida. </div>
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22 de mayo de 2014.- El Día 24 de mayo se conmemora el Día Nacional de la Epilepsia, una de las enfermedades neurológicas más frecuentes que, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) afecta, en España, a unas 400.000 personas y, cada año, se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos. </div>
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Se denomina epilepsia a un conjunto heterogéneo de enfermedades que tienen en común la predisposición en el cerebro para generar convulsiones. Puede tener muchas causas, aunque la predisposición genética a las crisis o padecer algún tipo de lesión cerebral, suele ser habitual. Aunque la epilepsia afecta a todos los grupos de edad, su incidencia es mayor en niños, adolescentes y ancianos. </div>
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"Gracias a los avances que se han producido tanto en el diagnóstico de la enfermedad, como en el arsenal farmacológico, el pronóstico de los pacientes ha mejorado mucho", señala el Dr. Juan Mercadé Cerdá, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN). "En general, los pacientes pueden controlar bien su enfermedad con la medicación, o alcanzar una remisión espontánea y prolongada y no precisar tratamiento crónico, pero se estima que alrededor del 25% de las epilepsias no se consiguen controlar de forma completa. Son precisamente estos pacientes, los que necesitan de un mayor esfuerzo por parte de la comunicad científica, para encontrar nuevas dianas de actuación, y por parte de la administración, para mejorar su asistencia". </div>
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En España, unos 100.000 pacientes padecen una epilepsia farmacorresistente, viendo aumentado el riesgo de muerte prematura, traumatismos, alteraciones psicosociales y una calidad de vida reducida. Aunque la epilepsia farmacorreistente puede remitir en el tiempo (un 4% de los casos al año en adultos y un porcentaje mayor entre los niños), la reaparición de las crisis epilépticas en estos pacientes es frecuente. "La identificación de estos pacientes es de suma importancia para optimizar, dentro de lo posible, el tratamiento farmacológico, y, si existe indicación, propiciar la cirugía u otras alternativas terapéuticas no farmacológicas", explica el Dr. Juan Mercadé. El coste medio anual de los recursos utilizados por un paciente farmacoresistente en España se estima en 7.000€. "En este sentido, las unidades clínicas de epilepsia (UCE), constituidas por médicos y profesionales sanitarios con experiencia en epilepsia, ofrecen el mejor entorno para el tratamiento y el apoyo de estos pacientes con requerimientos especiales. Además, la puesta en marcha de UCE estratificadas muy probablemente mejoraría la eficiencia del cuidado global de toda la población epiléptica y se traducirá en una mayor calidad de vida de los pacientes". </div>
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La epilepsia es una de las enfermedades que más afectan a la calidad de la vida de los pacientes: según datos recogidos por el Libro Blanco de la Epilepsia en España, realizado por la SEN, un 70% de los pacientes piensan que su enfermedad les afecta mucho o bastante su calidad de vida, más de un 60% de los pacientes han visto afectado su rendimiento académico, y en casi un 30% de los casos algún miembro de la familia ha dejado su trabajo o reducido su jornada laboral para prestar ayuda a un familiar afectado. </div>
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Además, y a pesar de ser una de las causas de consulta más frecuentes en un servicio de Neurología, la epilepsia es aún una enfermedad estigmatizada. "Cada vez más pacientes tienden a no ocultar su enfermedad, pero aún se observa en la población un sentimiento de miedo, que provoca exclusión social y laboral, que puede responder a la falta de información o el desconocimiento sobre la realidad de la epilepsia y sus crisis. Por eso es tan importante conmemorar días como el 24 de mayo dedicados a desmitificar la epilepsia y corregir los conceptos erróneos sobre ella", comenta el Dr. Juan Mercadé.</div>
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Protocolo de actuación ante crisis epilépticas convulsiva generalizada</div>
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Ante la presencia de una crisis convulsiva generalizada, es primordial:</div>
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- No perder la calma.</div>
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- No movilizar al paciente del sitio en el que se encuentre.</div>
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- No introducirle nada en la boca, y colocarlo de lado para evitar que se atragante o ahogue.</div>
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- No sujetarle las extremidades mientras convulsiona, para evitar lesiones.</div>
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- Evitar, en la medida de lo posible, que se golpee la cabeza.</div>
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- Esperar a que se recupere totalmente y esté orientado.</div>
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Será necesario acudir a urgencias:</div>
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- Si se trata de una mujer embarazada.</div>
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- Si se ha producido un traumatismo importante.</div>
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- Si entre una crisis y otra no se recupera la conciencia.</div>
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- Si la convulsión dura más de cinco minutos y no se recupera el nivel de conciencia normal, en los minutos siguientes.</div>
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Ana Pérez Menéndez</div>
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Sociedad Española de Neurología</div>
</span>Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-2111502588930463002014-03-18T07:55:00.000+11:302014-03-18T07:55:17.649+11:30Los pacientes con narcolepsia pueden tardar 10 años en ser diagnosticados<div style="text-align: justify;">
<b>18 de marzo: Día Europeo de la Narcolepsia</b></div>
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Fuente: SEN</div>
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<b><span style="font-size: large;">Los pacientes con narcolepsia pueden tardar 10 años en ser diagnosticados</span></b></div>
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<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
· Es habitual que la enfermedad se detecte a los 6 o incluso 10 años de haber comenzado a tener los primeros síntomas.</div>
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<div style="text-align: justify;">
· Al menos 25.000 personas padecen narcolepsia en España.</div>
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<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
· La cifra de afectados podría ser mayor ya que se estima que entre el 60% y el 80% de los pacientes no están diagnosticados.</div>
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<br /></div>
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<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
· En los últimos 15 años sólo se han aprobado dos fármacos para su tratamiento específico.</div>
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17 de marzo de 2014.- Mañana, 18 de marzo, se conmemora el Día Europeo de la Narcolepsia, un trastorno neurológico del sueño que se caracteriza por una somnolencia diurna excesiva y manifestaciones anormales del sueño REM. Si bien la prevalencia de esta enfermedad es baja -se calcula que en España existen al menos 25.000 afectados-, también está muy infradiagnosticada. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que entre el 60% y el 80% de los pacientes no están diagnosticados.</div>
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Los primeros síntomas de la enfermedad se suelen iniciar cuando el paciente tiene entre 15 y 25 años, aunque existe otro pico de incidencia entre los 35-45. La primera manifestación clínica de la enfermedad, en una gran mayoría de los pacientes, es la somnolencia diurna, que es continua durante el día y además se manifiesta como ataques de sueño irresistibles. “Éste es uno de los síntomas más graves de la enfermedad y la causa más frecuente de consulta. Sin embargo, es muy habitual que los pacientes no acudan a la consulta hasta varios años después el inicio de la enfermedad, porque se tiende a buscar explicaciones alternativas a esta somnolencia excesiva relacionadas con trabajo excesivo, falta de sueño, vaguería,…”, explica el Dr. Hernando Pérez, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Aunque se está mejorando el tiempo de diagnóstico, como resultado de un mayor conocimiento y difusión de la enfermedad, es bastante habitual que el diagnóstico no se produzca hasta los 6 o incluso 10 años de haber comenzado a experimentar los primeros síntomas. Por esa razón, días como el que se conmemora mañana, son tan importantes: Es necesario seguir impulsando su conocimiento entre la sociedad”.</div>
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<br /></div>
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Otro de los problemas que complican el diagnóstico es que esta enfermedad, por lo general, se caracteriza por aparición paulatina y no completa de los síntomas. Así, por ejemplo, la cataplejía (pérdida de tono muscular, súbita y reversible, generalmente desencadenada por emociones) y presente en un 70% de los casos, puede aparecer en el trascurso de 20 años de la aparición de otros síntomas. “Además de la somnolencia diurna excesiva y de la cataplejía, también hay que considerar otros como la dificultad para dormir bien por la noche, presente en el 50% de los pacientes, pesadillas, parálisis y alucinaciones (20%), conductas automáticas o sonambulismo (80%) y un 20% que padece trastornos alimentarios, con tendencia a la obesidad”, señala el Dr. Hernando Pérez. Por lo tanto, la narcolpesia no tratada puede ser muy invalidante, con gran repercusión en la vida social y laboral del que la sufre. “Es común que, entre los pacientes no diagnosticados, se produzca depresión, bajo rendimiento académico o laboral, accidentes,.. y, cuando uno de los síntomas sea la cataplejía, aislamiento emocional, para que no se desencadene. Y el retraso en su diagnóstico tiene con consecuencias todavía más dramáticas cuando la enfermedad comienza en la infancia. Resulta, pues, crucial la identificación precoz de la enfermedad por parte de la comunidad sanitaria para un mejor manejo y seguimiento de estos pacientes”, asegura el Dr. Hernando Pérez.</div>
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<br /></div>
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En los últimos 15 años se ha producido un avance espectacular en el conocimiento de esta enfermedad, al identificarse su causa: la pérdida de neuronas hipotalámicas que sintetizan hipocretina; y sus probables mecanismos etiopatogénicos: un proceso autoinmune en pacientes con ciertas características inmunológicas. No obstante, la causa de este proceso autoinmune aún está por determinar, al igual que el tratamiento definitivo. “Posiblemente la cura definitiva de esta enfermedad se produzca cuando seamos capaces de administrar hipocretina, la sustancia que falta en el organismo, a nuestros pacientes. Pero aún no se ha encontrado la fórmula y, al ser una enfermedad poco frecuente, ofrece un mercado pequeño para fármacos nuevos. En los últimos 15 años, la Agencia Europea del Medicamento sólo ha aprobado dos fármacos para su tratamiento específico”, apunta el Dr. Hernando Pérez.</div>
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No obstante, existen medicamentos bastante útiles para tratar algunos de principales síntomas, sobre todo para la somnolencia y la cataplejía, con lo que los pacientes pueden experimentar una mejoría importante. “En todo caso, el tratamiento de la narcolepsia debe ser individualizado, analizando a cada paciente y sus síntomas de forma aislada. Además, y puesto que la narcolepsia es una enfermedad que suele comenzar en la infancia, y que habitualmente pasa desapercibida, el tratamiento también debe orientarse a la adaptación del entorno y a la prevención de los problemas psicosociales que origina”, comenta el Dr. Hernando Pérez.</div>
Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-48370542488591975962014-03-11T05:07:00.002+11:302014-03-11T05:07:28.553+11:30A Video Game for people with physical disabilities<b>Vídeojuego para personas con discapacidad física.</b><br />
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<b><iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="360" src="//www.youtube.com/embed/bAZPxs37whk?feature=player_embedded" width="640"></iframe></b><br />
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<b><br /></b>
<b><u>La historia</u></b><br />
<br />
Mi nombre es María Puy Arrastia, soy un ingeniero español y he estado trabajando desde hace algunos años con personas con discapacidad. En uno de mis proyectos, un terapeuta del habla me habló de la dificultad de encontrar fresco videojuegos modernos que se pueden reproducir con un interruptor. Ya que tengo un poco de experiencia en desarrollo de juegos de video, me he decidido a empezar a desarrollar videojuegos para personas con discapacidades físicas. Pero necesito un poco de ayuda para contratar a personas para diseñar los gráficos y por eso te necesito. <br />
Con su ayuda, el videojuego contará con gráficos impresionantes de los expertos, así que tendré tiempo para hacer lo que realmente me gusta, la programación.<br />
<br />
Creo que es muy importante para que todos tengan un tiempo de ocio de calidad. Esto es lo que le permiten hacer frente a los obstáculos con optimismo. En Estados Unidos, el 58% de las personas optan por pasar parte de su tiempo libre jugando juegos de video. No es una opción para las personas con alguna discapacidad que encuentran difícil de usar gamepads, ratones de ordenador o pantallas táctiles.<br />
<br />
Me llamo María Puy Arrastia, soy una ingeniera española y que Estado Trabajando Durante algunos Jahr Personas Con Con Discapacidad. En Uno de mis Proyectos, Una logopeda me conto lo Difícil era párr Que Ellos ENCONTRAR videojuegos Modernos Que pudieran servicio jugados estafa interruptor en solitario un. Como Tengo Experiencia desarrollando videojuegos, él Decidido EMPEZAR un para desarrollarlos personajes estafa discapacidad Física. Pero Necesito ayuda párr Contratar un Personas Que trabajen en el Diseño y Es Por Eso que Te Necesito a ti.<br />
Con tu assistance, el videojuego de Tendra buenos Expertos GRAFICOS Diseñados porción y yo tendre de Tiempo para dedicarme a Lo Que REALMENTE me encanta, la programación cuándo.<br />
<br />
Creo Que es muy Importante párr las Personas Poder Tener ONU Tiempo de Ocio de Calidad. Esto Es Lo Que nos permite enfrentarnos a los obstaculos Con optimismo. En América, el 58% De Las Personas Eligen Pasar a instancia de parte de Su Tiempo de Ocio Jugando a videojuegos. This no es Una Opción párr ALGUNAS personajes estafa discapacidad Física Que encuentran Difícil USAR Mandos, Ratones o Pantallas táctiles.<br />
<b><br /></b>Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-80704774216399282202014-03-08T21:25:00.002+11:302014-03-08T21:25:47.440+11:30Medicamento Accesible Plus<div style="text-align: justify;">
<b><span style="font-size: large;">Fundación ONCE, Fundación Vodafone y el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos presentan la App 'Medicamento Accesible Plus' </span></b></div>
<div style="text-align: justify;">
Fuente: servimedia</div>
<div style="text-align: justify;">
-<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>Asistirán la secretaria general del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Ana Aliaga; el director general de Fundación Vodafone, Santiago Moreno; y el director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
-<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>La nueva aplicación permite acceder desde dispositivos móviles a la información relevante sobre medicamentos de forma accesible y gratuita</div>
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<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
(Madrid, 7 de marzo de 2014).- El próximo lunes, día 10 de marzo, a las 11.00 horas, Fundación ONCE, Fundación Vodafone España y el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos presentarán la App 'Medicamento Accesible Plus', una aplicación para dispositivos móviles, accesible y gratuita, que permite acceder a la información relevante sobre el medicamento gracias al uso de las nuevas tecnologías de la información.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
El acto tendrá lugar en la sede de Fundación ONCE (Calle Sebastián Herrera, 15. 28012 Madrid) y contará con la presencia de la secretaria general del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Ana Aliaga; del director general de Fundación Vodafone, Santiago Moreno; del director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso; y del director de Accesibilidad Universal de Fundación ONCE, Jesús Hernández.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Durante la presentación se proyectará un vídeo explicativo y se hará un recorrido por la App en los dos sistemas disponibles (android y iOS). Asimismo, se mostrará el uso de las funcionalidades de la app en modo visual o estándar y en modo lector de pantalla, y se instalarán diversas mesas de demostración donde los usuarios podrán conocer de cerca la aplicación y realizar pruebas prácticas de la misma.</div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-50890684306848050852014-02-27T09:10:00.000+11:302014-02-27T09:10:27.096+11:30Neuropatía óptica de Leber en el 28 de Febrero<div style="text-align: justify;">
</div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://3.bp.blogspot.com/-GfX-DvmwgXU/Uw5b5u1Fy3I/AAAAAAAABrI/q9DWaiYtkOs/s1600/avatar+28f+epf.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; display: inline !important; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-GfX-DvmwgXU/Uw5b5u1Fy3I/AAAAAAAABrI/q9DWaiYtkOs/s1600/avatar+28f+epf.jpg" height="305" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="background-color: white; color: #444444; font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 15.454545021057129px; line-height: 21.299999237060547px; text-align: start;">www.enfermedades-raras.org</span></td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
<b><span style="font-size: large;"></span></b><br /><b><span style="font-size: large;"></span></b></div>
<div style="text-align: justify;">
<b><span style="font-size: large;"><br /></span></b></div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-Uu29_vR38y8/Uw5Z40ysVVI/AAAAAAAABq0/DXPA79oehgM/s1600/asanol.logo.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://1.bp.blogspot.com/-Uu29_vR38y8/Uw5Z40ysVVI/AAAAAAAABq0/DXPA79oehgM/s1600/asanol.logo.jpg" /></a><b><span style="font-size: large;"><br /></span></b></div>
<div style="text-align: center;">
<b><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: large;">La Neuropatía óptica de Leber en el día mundial de las Enfermedades poco Frecuentes</span></b></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://3.bp.blogspot.com/-JNaAMJ-kBYU/Uw5b2Eyv19I/AAAAAAAABrA/M31G41iun-M/s1600/semillaesperanza.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-JNaAMJ-kBYU/Uw5b2Eyv19I/AAAAAAAABrA/M31G41iun-M/s1600/semillaesperanza.jpg" height="161" width="200" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="background-color: white; color: #444444; font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 15.454545021057129px; line-height: 21.299999237060547px; text-align: start;">http://www.enfermedades-raras.org/index.php/ayudanos/haztesocio</span></td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
El 28 de Febrero es el día internacional de las enfermedades poco frecuentes o conocidas también como raras. Son patologías que llegan a tu vida sin avisar. En ocasiones son visibles externamente y en otros casos no lo son al afectar a órganos internos. </div>
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Según la Federación Española de Enfermedades Raras (en adelante FEDER), "Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes". Añade también en su web: http://www.enfermedades-raras.org/index.php/las-enfermedades-raras, que las "patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes".</div>
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Conozco una de esas diversas enfermedades al convivir con ella desde los 14, actualmente tengo 35 años Se trata de la Neuritis óptica tipo Leber. Según los datos del Servicio de orientación e información de FEDER afecta a 1/25.000 a 1/50.000 personas en el mundo. Y sí, llega sin avisar y afecta en mayor grado a hombres que a mujeres, provocando una pérdida brusca de visión central (la que empleamos para leer), permitiendo tener una movilidad más o menos aceptable, según los casos, sirviéndonos de la visión periférica. En España la Asociación creada por las personas con esta patología, lleva por nombre ASANOL. Uno de los pilares y esfuerzo de esta colectividad es obtener recursos para investigar sobre la enfermedad y actualmente estamos en proceso activo para darnos a conocer, atender a nuevas personas diagnosticadas de neuritis óptica de Leber y que sepan de esta manera que pueden contar con nosotros para aquello que necesiten.</div>
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Para este día y concretamente para reforzar y cooperar en el buen trabajo que FEDER realiza desde sus redes sociales, participo con esta entrada en el blog www.prensaydiscapacidad.blogspot.com para colaborar con las diversas acciones que desde Internet se están llevando a cabo esta semana y que se focalizarán el próximo viernes 28-F, con la idea de hacer visible una realidad a la que hay que destinar recursos, medios e investigación para seguir avanzando.</div>
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<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span></div>
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Para explicar y comentar sobre la Neuropatía óptica de Leber presento una entrevista realizada a Manuel Lara, Presidente de ASANOL.</div>
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<b>1- Cómo surge o a raíz de que nace la asociación ASANOL?</b></div>
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ASANOL surge a partir de una familia de Sevilla con más de siete afectados por la patología que deciden crear una asociación para estimular la motivación y reagrupar todos los afectados.</div>
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<b>2- En qué consiste la Neuropatía Óptica de Leber?</b></div>
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Es una mutación mitocondrial que su principal síntoma es la pérdida súbita de visión.</div>
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<br /></div>
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<b>3-¿Cuantos casos aproximadamente pueden estar diagnosticados en la actualidad en España?</b></div>
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<br /></div>
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El número es desconocido. Alcanzar el diagnóstico es un proceso largo que se dilata en el tiempo. En la asociación hemos contactado ya con 50 casos en España.</div>
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<br /></div>
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<b>4- Cual es el perfil de los afectados por esta enfermedad. Por sexo, ¿a quién perjudica más?, ¿aparece en algún momento determinado? Al ser una enfermedad que afecta a la visión, ¿cómo es el grado visual de los afectados por la Neuropatía Óptica de Leber?</b></div>
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Al ser una patología mitocondrial la mayoría de los casos son hombres y se da sobre todo en la adolescencia.</div>
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<br /></div>
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<b>5- ¿Qué tipo de acciones llevan a cabo desde la asociación?</b></div>
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<br /></div>
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Congresos científicos y encuentros entre afectados. Además, tenemos contacto con otras entidades como APAMI, asociación localizada en Sevilla que trabaja en patologías mitocondria les. También participamos en las distintas acciones que organiza FEDER. </div>
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<br /></div>
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<b>6- ¿Cómo los afectados, familiares o interesados pueden contactar con la asociación?</b></div>
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http://www.asanol.com/ // asociacionasanol@gmail.com// 647626824</div>
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<b>7- ¿Qué supone para ASANOL estar dentro del movimiento de FEDER?</b></div>
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Encontrar una ayuda para distintos recursos</div>
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<b><u>A lo largo del día</u></b></div>
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Es posible que a través de un pequeño documental, conozcas de una forma didáctica, sencilla y cercana, a través de la experiencia de Juan, las características de la enfermedad que exponemos. Una enfermedad en la que a simple vista no se distingue y en la que dependiendo de las destrezas desarrolladas por el usuario, su capacidad para moverse en los espacios hace que socialmente sea mejor o peor reconocida la limitación visual. Hay experiencias donde personas con una buena movilidad, piden ayuda para leer un texto, y en ese momento surge lo que podemos llamar como "duda social". Por falta de conocimiento la gente desconfía. Observan que la movilidad del afectado es buena y llama la atención que pida ayuda alguien para leer un texto al ser una persona que se desenvuelve bien por los espacios. </div>
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https://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=2wzRtKy27FI</div>
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<b><u>Experiencias entorno a las Enfermedades poco Frecuentes</u></b></div>
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El Sur-Este español se ha caracterizado siempre por sorprender a la sociedad y sacar provecho de las situaciones adversas. Ya sea por los rodajes cinematográficos entre el Cabo de Gata y Tabernas, los cultivos bajo plástico o pensar y llevar a efecto la organización del I Congreso Internacional Escolar sobre Enfermedades poco Frecuentes. En este foro pude compartir experiencias y trabajo junto a Javier Fornieles, Inmaculada Urán, Antonio Bañón, Samantha Requena, Juan Manuel Arcos, y un gran número de personas con un nutrido fondo humano y social. Entre todos ellos, se observa la melena oscura, semblante sencillo y los ojos carbón de Adriana López. Estudiante del Colegio La Salle "Virgen del Mar", que un año antes despuntó en el I Torneo "Almería en debate" en el que participó este centro educativo junto a otros Institutos de la provincia almeriense. Adriana fue una de las estudiantes que expuso durante la inauguración de este Congreso ante S.A.R la Princesa de Asturias, una realidad cada vez más cotidiana, alumnos con discapacidad en el aula y la tardanza de un diagnóstico en los casos donde se convive con una enfermedad poco frecuente. Compañerismo, actitud empática al entender y vivir en primera persona lo dilatado que resulta obtener respuestas clínicas para una enfermedad poco frecuente mientras debes continuar con el periodo escolar. Adriana por un breve plazo de tiempo, cambiará el Colegio "La Salle" por el Senado durante la mañana del viernes 28-F. López intervendrá con un estilo propio. Expresión fluida en la que predomina una comunicación clara, cercana y honesta.</div>
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<b> Adriana López.</b></div>
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<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="390" src="//www.youtube.com/embed/hM03eXwHz_M" width="640"></iframe></div>
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<b> Antonio Bañón.</b></div>
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<b><iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="390" src="//www.youtube.com/embed/uQVd1SnxTL8" width="640"></iframe></b></div>
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<b> Javier Fornieles.</b></div>
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<b><iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="390" src="//www.youtube.com/embed/1BvMLhkBE_Q" width="640"></iframe></b></div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-90569710919793428302014-02-06T00:06:00.001+11:302014-02-06T00:06:28.238+11:30Pelicula en Facebook, Pedro García Recover.<br />
Buen día lluvioso de jueves, cuando el frío, la humedad y el viento aparecen y nos perjudican la salud, lo mejor es quedarnos en casa. Y claro, nos sentamos ante el ordenador junto a una taza de leche caliente con miel y nos ponemos a remar por internet. Recorres unas millas, recorres otras y es cuando dices...."porqué no hago yo algo así".... y lo terminas haciendo.<br />
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<a href="https://www.facebook.com/photo.php?v=10151814778286901&l=2558596459115100442">La video película de Facebook.</a><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-xirhdxcZ4FA/UvIwIs1X1BI/AAAAAAAABqk/Ukao_DxtXYM/s1600/facebook.logo.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-xirhdxcZ4FA/UvIwIs1X1BI/AAAAAAAABqk/Ukao_DxtXYM/s1600/facebook.logo.jpg" height="120" width="320" /></a></div>
Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-57022140767027743852014-02-05T01:44:00.003+11:302014-02-05T01:44:58.220+11:30Educación inclusiva<div style="text-align: justify;">
Estos días atrás han sido realmente intensos entre unas cosas y otras, un Congreso, unas enfermedades poco frecuentes, medidas educativas y una interesante sonrisa que revoloteaba. </div>
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<br /></div>
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En un momento en el que la educación no pasa por un buen momento y donde FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, analiza y sugiere propuestas para mejorar la inclusión educativa de personas con discapacidad, nos encontramos con noticias como la siguente. "El CERMI pide a la defensora del pueblo que recurra la lomce ante el constitucional" . El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha pedido a la oficina del Defensor del Pueblo que plantee recurso de inconstitucionalidad contra la Ley Orgánica de Mejora de la Calidad Educativa (Lomce), por no garantizar la educación inclusiva con apoyos del alumnado con discapacidad.</div>
<div style="text-align: justify;">
Y es que, recordó el citado comité en un comunicado, la Lomce no garantiza esta formación con apoyo, pese a que obliga a ello la Constitución y los tratados internacionales de derechos humanos de los que España es parte.</div>
<div style="text-align: justify;">
En un escrito presentado ante la institución que preside Soledad Becerril, el Cermi expone los argumentos jurídico-constitucionales que, a su juicio, fundamentan la necesidad de interponer el recurso de inconstitucionalidad, ya que "la Lomce no ha dado cumplimiento al bloque de constitucionalidad que se deriva de la ratificación por España de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad".</div>
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<br /></div>
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"A pesar de las demandas del movimiento social de la discapacidad a lo largo de la tramitación de la iniciativa normativa, la ley finalmente aprobada por el Parlamento entra en conflicto claro con los mandatos de educación inclusiva contenidos en el tratado de derechos humanos de la discapacidad de Naciones Unidas", argumenta el Cermi.</div>
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<br /></div>
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En concreto, apunta, la Lomce no ha terminado con la segregación educativa por razón de discapacidad que se mantiene en el ordenamiento jurídico español, que supone la existencia de unas estructuras de educación especial, distintas a las generales del sistema formativo, en las que se obliga a escolarizar a una parte del alumnado con discapacidad. <a href="http://ecodiario.eleconomista.es/interstitial/volver/nuezene14/sociedad/noticias/5496021/01/14/Discapacidad-el-cermi-pide-a-la-defensora-del-pueblo-que-recurra-la-lomce-ante-el-constitucional.html">Más info </a></div>
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<br /></div>
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<b><u>Otras opiniones</u></b></div>
<div style="text-align: justify;">
El diputado de UPyD Toni Cantó considera "inaceptable" que el Gobierno no tenga "como prioridad" el gasto en discapacidad, mientras que ·"derrocha en duplicidades de las Administraciones o rescates a las cajas que gestionaban ellos mismos".</div>
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<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Respecto a que la nueva ley educativa (Lomce) no se comprometa más con la inclusión educativa de personas con discapacidad, Cantó destaca que su partido considera que "la educación inclusiva es un tema fundamental, que enriquece a los implicados y al resto de los ciudadanos, y requiere de una planificación seria para dotar a los centros de los medios materiales y humanos necesario para la correcta atención". <a href="http://ecodiario.eleconomista.es/interstitial/volver/nuezene14/espana/noticias/5488879/01/14/Toni-canto-es-inaceptable-que-el-gobierno-no-priorice-el-gasto-en-discapacidad.html">Más info</a></div>
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<br /></div>
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<b><u>Ogranizaciones</u></b></div>
<div style="text-align: justify;">
Tengo la sensación que desde FEDER se va a trabajar duro para rectificar esta situación, además en un momento en el que todos miramos hacia la Convención de la ONU en su carta sobre personas con discapacidad. Sería bajo mi punto de vista una gran contradicción retroceder cuando se invirtio tanto capital económico y humano para favorecer la enseñan inclusiva, pongamos por caso los materiales que la ONCE cede a estudiantes para adaptación del estudio o los interpretes de lengua de signos en centros de enseñanza. Crear ciudadanos de primera, segunda y periféricos va en contra de la Constitución que España Firmó en 1978.</div>
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<br /></div>
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<b><u>Videos</u></b></div>
Inserto las opiniónes de Antonio Bañón, Director del Observatorio Nacional sobre Enfermedades poco Frecuentes y Javier Fornieles, Coordinador del I Congreso Escolar Internacional sobre Enfermedades poco Frecuentes, una vez finalizó el citado evento educativo.<br />
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<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="360" src="//www.youtube.com/embed/uQVd1SnxTL8?feature=player_embedded" width="640"></iframe><br />
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<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="360" src="//www.youtube.com/embed/1BvMLhkBE_Q?feature=player_embedded" width="640"></iframe><br />
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<br />Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-48868770027907380872014-01-30T01:23:00.000+11:302014-01-30T01:23:01.828+11:30La violencia infantil y de género, factor de cronificación de las enfermedades neurológicas<b><span style="font-size: large;">La violencia infantil y de género, factor de cronificación de las enfermedades neurológicas</span></b><br />
<br />
Fuente: Servicio Español de Neurología, SEN.<br />
<br />
· Diferentes estudios han establecido la asociación de enfermedades neurológicas crónicas con antecedentes de maltrato en la infancia y en el ámbito de la pareja.<br />
<br />
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<br />
· Las cefaleas, episodios de amnesia, cuadros confusionales, mareos y quejas de memoria, entre otros, se observan con mayor frecuencia en víctimas de maltrato.<br />
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<br />
· Un tercio de las mujeres que sufren una enfermedad neurológica crónica sufren también violencia de doméstica.<br />
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29 de enero de 2014.- Con motivo de la conmemoración mañana del Día Mundial de la No Violencia, la Sociedad Española de Neurología (SEN) quiere recordar la importancia de considerar la violencia, tanto infantil como de género, no solo como un gran problema social, sino también de salud. Diferentes estudios han establecido la asociación de enfermedades neurológicas crónicas con antecedentes de maltrato en la infancia y en el ámbito de la pareja: cefaleas, episodios de amnesia, cuadros confusionales, mareos y quejas de memoria, entre otros, se observan con mayor frecuencia en víctimas de maltrato.<br />
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<br />
Según datos manejados por la SEN, hasta un tercio de las mujeres que sufren patologías neurológicas crónicas sufre también violencia doméstica. Además, los maltratos en la infancia pueden originar y agravar diversas enfermedades neurológicas en el adulto, como trastornos cognitivos y del sueño, habiéndose encontrado también asociación con el ictus, la fibromialgia y ciertas enfermedades autoinmunes.<br />
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“En los últimos años, una de las enfermedades cuya cronicidad más se ha relacionado con la violencia infantil y de género ha sido la migraña”, señala el Dr. David Ezpeleta, Coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “El factor que con más frecuencia provoca y cronifica los ataques de migraña es el estrés. Los acontecimientos estresantes vitales, especialmente aquellos muy graves, tanto del presente como del pasado, pueden ser un factor de agravamiento de la historia natural de la migraña, aunque con frecuencia, ni el paciente ni el médico son conscientes de dicha relación”.<br />
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Los estudios que han comparado mujeres con y sin experiencias de violencia en el ámbito de la pareja han observado que existe un incremento significativo del riesgo de migraña en aquellas que sufren maltrato en cualquiera de sus formas, siendo mayor en las mujeres con abusos sexuales y en aquellas con síntomas depresivos asociados. En concreto, uno de los estudios más recientes, realizado en España, encontró una diferencia de 12,8 puntos más en las mujeres que sufrieron maltrato de género en el último año respecto a las mujeres que no lo habían sufrido nunca. “A la vista de las investigaciones actuales, es importante considerar una historia de maltrato en las pacientes con cefalea, en especial en las que se identifiquen factores de riesgo o favorecedores de cronificación, como trastornos psicoafectivos, trastornos del sueño, otros dolores crónicos y sobreuso de medicación, entre otros, así como en cualquier paciente neurológico con una patología neurológica crónica discapacitante”, destaca la Dra. Sonia Herrero, miembro del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN.<br />
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Varios estudios han confirmado la asociación entre cefaleas crónicas diarias de los adultos (sobre todo la migraña crónica) y antecedentes de abuso sexual, físico o psíquico en la infancia. Uno de los más impactantes, realizado en Estados Unidos y Canadá, señala que los pacientes adultos con migraña crónica presentan antecedentes en la infancia de abusos en general (58%), psíquicos (38%), físicos (21%) y sexuales (25%). Por otra parte, estudios pediátricos muestran que el antecedente de abuso sexual y físico también es más frecuente en niños con cefaleas crónicas diarias. “Los abusos en la infancia parecen provocar en niños predispuestos genéticamente una mala regulación del eje hormonal hipotalámo-hipofisario-adrenal, hecho que se ha relacionado con un menor umbral para el dolor. La importancia de este tipo de datos está en que la asociación entre abuso infantil y dolor actual o futuro no es meramente estadística, sino que obedece a alteraciones biológicas que la explican y confirman”, declara el Dr. Robert Belvís, miembro del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN. Quien ha sufrido abusos en la infancia establece mecanismos para olvidar tan desagradables recuerdos; “Sin embargo, ante un estímulo -incluso el más sutil- que evoque de alguna manera la situación en la que se produjo el abuso, el adulto puede empeorar su migraña o cualquiera de las enfermedades antes citadas”, apostilla.<br />
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Puesto que los servicios sanitarios suelen ser el primer punto de contacto de las víctimas de la violencia, sus profesionales tienen una oportunidad única de reconocerla y la responsabilidad de intervenir. “Por ello, desde la SEN se alienta a los profesionales a que estén alerta ante la posibilidad de abuso y maltrato y sean capaces de reconocer sus señales de sospecha”, comenta el Dr. David Ezpeleta.<br />
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Según el último estudio realizado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, más de 2.150.000 mujeres en nuestro país podrían haber sufrido violencia de género alguna vez en la vida. En cuanto al maltrato infantil, no existen registros de esta magnitud en España, pero entre el 25% y el 44% de los adultos de los Estados Unidos relatan haber sufrido algún tipo de abuso en su infancia.Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-35875485493409288692014-01-22T10:38:00.001+11:302014-01-22T10:38:32.591+11:30Congreso escolar Enfermedades poco frecuentes. Almeria<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://lh6.googleusercontent.com/-oi-UHPQOV1A/Ut797jZVJXI/AAAAAAAABhY/8Am7hgGuo3M/s640/blogger-image-69236517.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://lh6.googleusercontent.com/-oi-UHPQOV1A/Ut797jZVJXI/AAAAAAAABhY/8Am7hgGuo3M/s640/blogger-image-69236517.jpg"></a></div>Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-36304040203095721992014-01-15T09:15:00.003+11:302014-01-15T09:17:40.757+11:30Opinión. Un nuevo camino.<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><i><b>Un nuevo camino.</b></i></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-5Xw8KydREOA/UtWvFTYDmYI/AAAAAAAABf4/N7f5BtDiVRk/s1600/alcala.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="http://3.bp.blogspot.com/-5Xw8KydREOA/UtWvFTYDmYI/AAAAAAAABf4/N7f5BtDiVRk/s200/alcala.jpg" width="133" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Húmedo, mojado, emp</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">apado…frío. Son algunas de las sensaciones que se perciben en estos días de invierno ante algo que en ocasiones se observa como verde por la variedad de especies vegetales que guarda en su interior. Otras veces es verde y viscoso, aquí apenas hay vida en su exterior y menos en su interior, el efecto del hombre, los vertidos y la falta de respecto a un medio que nos dio, nos está proporcionando y lo seguirá haciendo en el futuro. Las civilizaciones normalmente lo vieron azul, desde "Algeciras a Estambul", comenta Serrat. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Recodos, calas y escondites. Besos, rocas blancas y surcos. Emoción, tempestad y calma. Son muchas las fotografías, los atardeceres y sus colores. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Hoy domingo decidí pasear, a los que nos gusta el mar y vivimos en Málaga, desde hace unos meses nos han permitido disfrutar de un paseo junto al Mediterráneo en unas condiciones bastante confortables. Disfrutad de la calma del mar en un día como el de hoy mientras notas la humedad a pocos metros del agua. Una sensación que provoca un gran contraste entre el aire fresco que despierta el gran charco en cada uno de sus movimientos pendulares y la intensa sensación de calor debido al sol intenso que, como a muchos, nos hacía desprendernos de ropa como si de una cebolla se tratase, capa a capa. </span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-F_yfmYd5wZM/UtWu8oIPqBI/AAAAAAAABfw/RwnGyJ9trv4/s1600/Muelle+1.+malaga.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="298" src="http://4.bp.blogspot.com/-F_yfmYd5wZM/UtWu8oIPqBI/AAAAAAAABfw/RwnGyJ9trv4/s400/Muelle+1.+malaga.jpg" width="400" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Los niños que daban de comer a los peces lanzando pan al mar, el Sr. Que limpiaba su barco, la pareja de amigos que pedaleaba sin aparente rumbo fijo y cientos de personas que tapeaban y disfrutaban de un buen bocado junto al Mediterráneo. Sin duda un buen punto de encuentro y partida para comenzar nuevos caminos. Los que nos toca decidir a cada uno de nosotros. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-23592015867471261272014-01-12T10:23:00.001+11:302014-01-12T10:23:03.269+11:30Sorpresas te da la vidaDice Jorge Drexler en una de sus geniales canciones, "cada uno da lo que recibe y Cada uno recibe lo queda" . <div>Sin duda alguna las redes sociales están jugando un papel muy interesante para conectar personas, empresas, organizaciones, etcétera. Lo realmente curioso es que en ocasiones sin conocer a las personas que tienes al otro lado, pueden ayudar más que muchas otras que están cerca. </div><div>Estos aspectos y situaciones las vemos cada día en los distintos llamamientos y peticiones que muchas personas han realizado a través de su cuenta de Twitter o Facebook para establecer sinergias, trueques o solicitar información para lograr un determinado objetivo.</div><div>Y por supuesto también están las conexiones que se establecen entre personas por afinidades y filosofía de vida, da igual donde estés, el caso es que hay comunicación, empatía, y en muchos casos respeto al ver como la otra persona se implica y toma conciencia de lo que cuentas , dices o informas en los mensajes o comentarios que vas dejando gota a gota, día a día.</div>Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-56030518912585078142014-01-11T21:45:00.001+11:302014-01-11T21:45:53.138+11:30Nuestros asuntos, vuestros asuntos, los asuntos de todos<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://lh5.googleusercontent.com/-rGuN2bZQscc/UtEZ1jUxGWI/AAAAAAAABfg/no6PCknbbo0/s640/blogger-image--543975371.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://lh5.googleusercontent.com/-rGuN2bZQscc/UtEZ1jUxGWI/AAAAAAAABfg/no6PCknbbo0/s640/blogger-image--543975371.jpg"></a></div>Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-31146169616257641132013-12-04T09:13:00.003+11:302013-12-04T09:13:58.151+11:30"Día internacional personas con discapacidad" Málaga.<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-_5ERWHKL3VY/Up5QZIcbJ3I/AAAAAAAABfI/af9_kl6k590/s1600/foto+infojobs.tif" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="http://1.bp.blogspot.com/-_5ERWHKL3VY/Up5QZIcbJ3I/AAAAAAAABfI/af9_kl6k590/s200/foto+infojobs.tif" width="146" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Día Internacional de las Personas con Discapacidad en Málaga.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">La repercusión en los medios ha sido durante el día de hoy muy interesante. La gestión de esta comunicación y su proceso, han tenido un resultado positivo. <a href="http://www.cadenaser.com/espana/audios/gorro-recortes/csrcsrpor/20131203csrcsrnac_40/Aes/">Aquí os dejo un ejemplo</a>. Corte del programa de CADENA SER MÁLAGA (magazine), presentado por Esther Luque, donde Isabel Ladrón informa sobre las circunstancias que atraviesan las personas con discapacidad en tiempo de recortes y no pagos en materia de derechos adquiridos.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Organizando el proceso y realizando una buena planificación, los resultados deben ser positivos. Por este motivo, es necesario agradecer el trabajo realizado por los compañeros de prensa, radio, televisión y medios digitales. Se trata de un momento donde es necesario hacer visible la brecha abierta entre el colectivo de las personas que conviven con alguna discapacidad y cualquier otra persona sin discapacidad. Acceso al empleo, al ocio, turismo, salir de compras o comer en un restaurante que tenga un baño adaptado son en muchas ocasiones, tareas que presentan momentos de complejidad. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Importante y necesario es que las personas con discapacidad salgan de sus casas y unidos soliciten, pidan y exijan recuperar los derechos perdidos a lo largo de estos últimos años. Es cierto que existe un porcentaje muy alto de vulnerabilidad, por eso mismo pienso que unidos seremos capaces de hacer reflexionar a esos que deciden por nosotros sin empatia alguna. Donde no se ajusta el cinturón en la administración pública, no es lógico que se haga con las personas que más lo necesitan.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-77893796680905663882013-12-02T02:57:00.003+11:302013-12-02T03:12:23.627+11:30Neuropatia óptica de Leber. Testimonio en España<div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;">
<b>Hola:</b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;">
<b>Hoy Día 1 de Diciembre, Cristina López en el programa de radio "Dos días contigo" en Cadena COPE, entrevistó a Jose Javier Lasa, afectado por la Neuropatia óptica de Leber y miembro de la Asociación ASANOL.</b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;">
<b><br /></b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;">
<b><iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="390" src="//www.youtube.com/embed/g5aAoLAOehU" width="640"></iframe></b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Pedro García Recover</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
@Recoverpedro</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Periodista</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-55458404479600646912013-11-25T07:59:00.003+11:302013-11-25T07:59:56.618+11:30Los ayuntamientos tienen el “deber” de dar respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm -10pt 0.0001pt -7.1pt; text-align: center;">
<b><span style="font-family: Verdana; font-size: 14.0pt; mso-bidi-font-family: Fixed2g;">Los ayuntamientos tienen el “deber” de
dar respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-left: 18.0pt; mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-left: 18.0pt; mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<b><span style="font-family: Verdana; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Fixed2g;">Fuente: Fundación ONCE.</span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-left: 18.0pt; mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<b><span style="font-family: Verdana; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Fixed2g;"><br /></span></b></div>
<ul style="margin-top: 0cm;" type="disc">
<li class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-list: l0 level1 lfo1; tab-stops: list 36.0pt; text-align: justify; text-autospace: none;"><b><span style="font-family: Verdana; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Fixed2g;">Así lo señaló Miguel
Ángel García Nieto, presidente de la Federación de Municipios y Provincias
de Castilla y León, durante la inauguración de la Jornada, organizada por
Fundación ONCE y Fundación ACS<o:p></o:p></span></b></li>
</ul>
<div class="Prrafodelista" style="margin-left: 0cm; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<i><span style="font-family: Verdana; font-size: 11.0pt; mso-bidi-font-family: Arial;">(Valladolid,
21 de noviembre de 2013).</span></i><span style="font-family: Verdana; font-size: 11.0pt; mso-bidi-font-family: Arial;">- El
<b>presidente de la Federación de Municipios y Provincias de Castilla y León, Miguel
Ángel García Nieto, </b>ha asegurado este jueves que es “deber” de los
ayuntamientos “dar respuesta a las necesidades” de los ciudadanos, también al
colectivo de personas con discapacidad. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 11.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-weight: bold;">Así lo ha destacado
durante la inauguración de la Jornada <b>‘Diseñando ciudades y pueblos para todas las personas’</b>, organizada
por Fundación ONCE y la Fundación ACS, que se ha celebrado este jueves en la
Feria de Valladolid. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 11.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-weight: bold;">En esta línea, ha
insistido en que “en algún momento a todos se nos puede manifestar una
discapacidad” y ha destacado que “la accesibilidad mejora la calidad de vida”,
al tiempo que ha puntualizado que la situación económica “no es excusa” para no
acometer acciones de accesibilidad. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<b><span style="font-family: Verdana; font-size: 11.0pt; mso-bidi-font-family: Arial;">Carlos Raúl de Pablos, director general de Familia
y Políticas Sociales de la Junta de Castilla y León</span></b><span style="font-family: Verdana; font-size: 11.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-weight: bold;">, ha destacado la necesidad de que exista una
trasmisión de conocimientos en lo que respecta a la accesibilidad en pueblos y
ciudades y también al ámbito turístico.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 11.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-weight: bold;">Así, ha subrayado la
importancia de la colaboración entre la Administración y el Tercer Sector y “entre
todos aquellos responsables del diseño y las obras de las ciudades”. También ha
apostado por poner el acento en el acceso al ocio y al turismo de las personas
con discapacidad. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 11.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-weight: bold;">Asimismo,<b> Jesús
Hernández, director de Accesibilidad Universal de Fundación ONCE, </b>ha
asegurado que el objetivo de esta jornada es fomentar la accesibilidad y la
trasmisión de conocimiento sobe accesibilidad entre los diferentes actores y ha
insistido en la importancia de impulsar la colaboración de entidades, administraciones
y municipios en este ámbito.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 11.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-weight: bold;">En esta línea, ha dejado
claro que Fundación ONCE seguirá dando apoyo a todos los municipios españoles para
que mejoren su accesibilidad.<b><o:p></o:p></b></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 11.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-weight: bold;">Además,<b> Francisco Sardón,
presidente de la Plataforma Representativa Estatal de Personas con Gran
Discapacidad Física (PREDIF), </b>ha señalado la necesidad de implementar la
accesibilidad “no sólo en beneficio de las personas con discapacidad” sino para
todos y también para aquellos que a día de hoy no tienen discapacidad pero
pueden desarrollarla en un futuro.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 11.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-weight: bold;">Durante la mesa redonda <b><i>‘Experiencias y buenas prácticas en
accesibilidad universal en los municipios’</i></b>, <b>Noelia Cuenca, concejala
de Accesibilidad del Ayuntamiento de Ávila</b>, ha explicado las acciones de
mejora en el viario público puestas en marcha por el Consistorio con el
asesoramiento de Fundación ONCE, así como en lo referente a la accesibilidad al
transporte, con la mejora de las plazas de aparcamiento, o la puesta en marcha
de una tarjeta específica para vehículos que transporten a personas con
movilidad reducida.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 11.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-weight: bold;">En cuanto al patrimonio,
Cuenca ha destacado la elaboración de un folleto de recomendaciones de
accesibilidad al patrimonio en los edificios culturales y se ha referido a las
obras de accesibilidad de la Muralla de Ávila, a través de acciones como el
diseño de maquetas tiflológicas en las puertas de la muralla, el
establecimiento de puntos de información accesible y audioguías para personas
con discapacidad, o la puesta en marcha de una web específica accesible de la
muralla. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 11.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-weight: bold;">En este sentido,<b> Rosa
Isabel Hernández, concejala Delegada General del Área de Bienestar Social y
Familia del Ayuntamiento de Valladolid</b>, ha subrayado que es importante
entender la ciudad “como un espacio de convivencia que tiene que proveer de
calidad de vida a sus habitantes”. En su opinión, “hay que conseguir normalizar
la accesibilidad” y desarrollar “normativas que obliguen a avanzar”.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 11.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-weight: bold;">Sobre la elaboración del
plan de accesibilidad del Ayuntamiento de Valladolid, que lleva tres años en
vigor, ha destacado la implicación del colectivo de personas con discapacidad y
la interlocución con las entidades del sector, y un diseño transversal, que
incorpora la sensibilización ciudadana como línea estratégica. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 11.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-weight: bold;">En el área de
comunicación, ha explicado que se ha puesto en marcha una web accesible, así
como la organización de jornadas sobre temáticas como las ciudades inteligentes,
o cursos de lengua de signos para personas que trabajan en servicios de
información municipal.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 11.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-weight: bold;">En el área de formación y
empleo, Hernández ha destacado la inserción laboral de personas con
discapacidad en el ámbito municipal y se ha referido al caso de la concejala
con síndrome de Down del Ayuntamiento de Valladolid, Ángela Bachiller.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 11.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-weight: bold;">Asimismo,<b> José Manuel
Rey, alcalde de Hacinas (Burgos)</b>, ha asegurado que en España “hay muchos
pueblos que hacen cosas impresionantes sin ningún tipo de ayuda” y ha explicado
que en Hacinas “el acceso al patrimonio se ha venido trabajando durante años sin
fondos”. Desde su punto de vista, estas jornadas son muy importantes para
sensibilizar a la población y “tirar de las orejas a muchos políticos que se
excusan para no hacer lo que tienen que hacer”, ha puntualizado. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 11.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-weight: bold;">Finalmente, <b>Ana
Lopidana, concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Burgos,</b> ha
afirmado que en Burgos existe un “compromiso con la accesibilidad de todas las
fuerzas vivas de la ciudad” y ha asegurado que en los últimos años se han
puesto en marcha medidas como el Consejo Municipal de Personas con Discapacidad
para promover medidas que garanticen la accesibilidad universal eliminando todo
tipo de barreras, o la elaboración del primer plan sectorial de atención a
personas con discapacidad.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<br /></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: justify; text-autospace: none;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 11.0pt; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-weight: bold;">Posteriormente, ha tenido
lugar la mesa redonda <b><i>‘Ciudades y
pueblos como destinos turísticos accesibles’</i></b><i>,<b> </b></i>en la que los participantes han analizado las principales
dificultades de accesibilidad en la cadena turística tanto en el ámbito rural
como en el urbano. Además, se han expuesto algunas de las soluciones impulsadas
en este ámbito por entidades como <b>Vía Libre</b>, empresa de Fundación ONCE
especializada en accesibilidad universal y diseño para todos, o <b>PREDIF</b>.<o:p></o:p></span></div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-66376745247815828622013-11-25T07:54:00.000+11:302013-11-25T07:54:54.426+11:30<div class="MsoHeader" style="margin-right: 1.35pt; text-align: center;">
<span style="font-family: Verdana;"><b><span style="font-size: large;">Madrid acogerá la primera
Conferencia Euro-Mediterránea sobre los derechos humanos de las personas con
discapacidad<o:p></o:p></span></b></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b><span style="font-family: Verdana; font-size: 16.0pt; mso-bidi-font-family: Verdana;">Fuente: servimedia.</span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<b><span style="font-family: Verdana; font-size: 16.0pt; mso-bidi-font-family: Verdana;"><br /></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 115%; margin-bottom: 10.0pt; margin-left: 36.0pt; margin-right: 0cm; margin-top: 0cm; mso-list: l0 level1 lfo1; text-align: justify; text-indent: -18.0pt;">
<!--[if !supportLists]--><span lang="ES-TRAD" style="font-family: Symbol; line-height: 115%; mso-ansi-language: ES-TRAD; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-bidi-font-size: 11.0pt; mso-fareast-font-family: Symbol;">·<span style="font-family: 'Times New Roman'; font-size: 7pt; line-height: normal;">
</span></span><!--[endif]--><b><span style="font-family: Verdana; font-size: 10.0pt; line-height: 115%; mso-bidi-font-family: Verdana;">La Conferencia está promovida por la Organización Árabe de Personas
con Discapacidad (AOPD), el Foro Europeo de la Discapacidad (EDF) y el Comité
Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), con la
colaboración la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo
(AECID) del Ministerio de Asuntos Exteriores y de Cooperación.</span></b><span lang="ES-TRAD" style="font-family: "Lucida Bright"; line-height: 115%; mso-ansi-language: ES-TRAD; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 11.0pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 115%; margin-bottom: 10.0pt; text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.5pt; line-height: 115%; mso-bidi-font-family: Verdana;">(Madrid, 21 de noviembre de 2013).- Madrid
acogerá <b><u>durante los días 22 y 23 de
noviembre </u></b>la primera <b><i>Conferencia Euro-Mediterránea sobre los
derechos humanos de las personas con discapacidad</i></b>, promovida por la
Organización Árabe de Personas con Discapacidad (AOPD), el Foro Europeo de la
Discapacidad (EDF) y el Comité Español de Representantes de Personas con
Discapacidad (CERMI), con la colaboración la Agencia Española de Cooperación
Internacional para el Desarrollo (AECID).<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.5pt; mso-bidi-font-family: Verdana;">La Conferencia será <b><u>inaugurada mañana, viernes 22 de
noviembre, a las 9.00 horas, en el Hotel Confortel Suites Madrid (c/López de
Hoyos, 143. Madrid)</u></b> y correrá a cargo del presidente del EDF, <b>Yannis Vardakastanis</b>; del presidente de
la AOPD, <b>Nawaf Kabbara</b>; y del
presidente del CERMI, <b>Luis Cayo Pérez
Bueno</b>.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.5pt; mso-bidi-font-family: Verdana;"><br />
También intervendrán en la apertura de la jornada la subdirectora de la
Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de
Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, <b>Mercedes
Jaraba</b>; el vicepresidente 1º ejecutivo de la Fundación ONCE, <b>Alberto Durán</b>; y la directora de
Cooperación Multilateral, Horizontal y Financiera de la Agencia Española de
Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID), <b>Laura López de Cerain</b>. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.5pt; mso-bidi-font-family: Verdana;">Tras el acto inaugural, el
presidente de la Organización Árabe de Personas con Discapacidad y el del EDF
hablarán de los <b><i>retos de la cooperación Euro-Mediterránea en cuestiones de discapacidad</i></b><i>. <o:p></o:p></i></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.5pt; mso-bidi-font-family: Verdana;">Asimismo, a partir de las
11.30 horas, se expondrán <b><i>ejemplos de buenas prácticas de Cooperación
al Desarrollo para la discapacidad en la región mediterránea</i></b>. En este panel
participarán <b>Alfredo Camerini</b>, de la
Red Italiana de Discapacidad y Desarrollo; <b>Abed
Makni</b>, del Colectivo por la Promoción de Personas con Discapacidad; el
director general del Consejo Francés de Personas con Discapacidad para Asuntos
Europeos, <b>Phillipe Miet</b>; y el
director de Ayuda Humanitaria, Educación para el Desarrollo y Sensibilización
de la Fundación Promoción Social de la Cultura, <b>Enric Roig Tió</b>. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.5pt; mso-bidi-font-family: Verdana;">Por último, a las 15.00 horas,
se celebrará la mesa redonda <b><i>‘La situación del movimiento de la
discapacidad en los países árabes’</i></b>, en la que intervendrán el primer
vicepresidente de AOPD (Irak), <b>Mouffaq
Khafagui</b>; el segundo vicepresidente (Yemen), <b>Abdullah Banyan</b>; y <b>El
Khaward Ibrahim</b>, miembro del Comité Ejecutivo de AOPD. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.5pt; mso-bidi-font-family: Verdana;">También participarán en esta
mesa redonda el presidente de la Coalición Jordana de Personas con Discapacidad
(Jordania), <b>Mustafa Al Rawashdeh</b>; el
presidente del Consejo Libanés de Personas con Discapacidad, <b>Ibrahim Abdallah</b>; el coordinador Musawa
II en los Territorios Palestinos, <b>Mai
Abu Lebda</b>; <b>Ossama Taiea</b>, de la
Unión Egipcia de Organizaciones de Personas con Discapacidad; <b>Wadad Kreem</b>, de la Federación de Organizaciones
de Discapacidad en Libia; y <b>Meki Hzami</b>,
de la Federación Nacional de Personas ciegas de Túnez.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoBodyText" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; mso-hyphenate: auto; mso-pagination: widow-orphan; text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.5pt; mso-bidi-font-family: Verdana;">Al día siguiente, <b><u>sábado 23 de noviembre</u></b>, la
jornada comenzará a las 9.00 horas con una ponencia sobre <b><i>el papel de las personas con
discapacidad en la defensa de los derechos democráticos y durante la transición
política.</i></b> Será ofrecida por la investigadora del Área de Acción
Humanitaria del Instituto de Estudios sobre Conflictos y Acción Humanitaria
(IECAH), <b>Celia Agulló</b>; la experta de
la Comisión de la Mujer del CERMI, <b>Pilar
Ramiro</b>; y <b>Mervat Abd El Hady</b>, de
la Unión Egipcia de Organizaciones de personas con discapacidad</span><b><span style="font-family: "Lucida Bright"; mso-ansi-language: ES-TRAD; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 11.0pt; mso-bidi-font-style: italic;"> </span></b><span lang="ES-TRAD" style="font-family: "Lucida Bright"; font-size: 11.0pt; mso-ansi-language: ES-TRAD; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-style: italic; mso-bidi-font-weight: bold;"><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.5pt; mso-bidi-font-family: Verdana;">Por su parte, el subdirector
general de Asilo del Ministerio del Interior, <b>Joaquín Tamara</b>, abordará la situación de<b><i> las personas con discapacidad y
la política de asilo en la Unión Europea</i></b>. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.5pt; mso-bidi-font-family: Verdana;">Además, el segundo
vicepresidente de la Organización Árabe de Personas con Discapacidad, <b>Abdallah Bunian</b>; y el subdirector del
Foro Europeo de la Discapacidad, <b>Javier
Güemes</b>, expondrán la <b><i>agenda Euro-Mediterránea para el desarrollo
tras el 2015</i></b>.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.5pt; mso-bidi-font-family: Verdana;">A las 12.00 horas, se
abordarán <b><i>las estrategias para la implementación de la Convención de la ONU en la
Unión por el Mediterráneo</i></b>, de la mano de la directora ejecutiva de
AOPD, <b>Jahda Abou Khalil</b>; el presidente
del EDF, <b>Yannis Varadakastanis</b>; el
presidente de la Federación Argelina de Derechos Humanos, <b>Atika El Mamri</b>; y <b>Soumia
Amrani</b>, del Consejo Nacional de Derechos Humanos de Marruecos. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.5pt; mso-bidi-font-family: Verdana;">Por la tarde, el gerente de
CERMI Castilla-La Mancha, <b>José Antonio
Romero</b>; y un representante de AOPD, debatirán sobre <b><i>la participación y el
fortalecimiento de organizaciones dirigidas por personas con discapacidad en la
toma de decisiones y capacitación</i></b>. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.5pt; mso-bidi-font-family: Verdana;">La clausura de la Conferencia
correrá a cargo del presidente del EDF y del presidente de AOPD y en ella se
acogerá la <b><i>adopción de la Declaración de Madrid. <o:p></o:p></i></b></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.5pt; mso-bidi-font-family: Verdana;">La <b>Conferencia Euro-Mediterránea de los Derechos Humanos de las Personas
con Discapacidad </b>aspira, según sus organizadores, a consolidar un nuevo
teatro de relaciones y a intensificar la colaboración entre los movimientos
asociativos de la discapacidad de todos los países mediterráneos, europeos y
árabes. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Verdana; font-size: 10.5pt; mso-bidi-font-family: Verdana;">Según el CERMI, España, como
país puente entre Europa y la vertiente árabe del mediterráneo, albergará esta reunión
internacional, en la que estará latente la experiencia de hermanamiento entre
España y Túnez en materia de políticas públicas de discapacidad, como ejemplo
de cauce eficaz de cooperación euro-árabe. <o:p></o:p></span></div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9146561827897372821.post-15031601561131387512013-11-25T07:48:00.000+11:302013-11-25T07:48:12.727+11:30El 100% de las personas con lesión medular se encuentran más barreras añadidas a la brecha digital<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><b>El 100% de las personas con lesión medular se encuentran más barreras añadidas a la brecha digital</b></span></div>
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<br /></div>
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Fuente: servimedia.</div>
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<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>-Así lo aseguró la directora de Programas y Proyectos de la Federación Nacional ASPAYM, Clara Cuenca, en un encuentro informativo que se celebró esta mañana en CENTAC</div>
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<br /></div>
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<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>-El Proyecto 'Accesibilidad en los Servicios Telemáticos Inteligentes para el Ciudadano' fue desarrollado por ASPAYM, gracias a la financiación del Ministerio de Industria, Energía y Turismo, y con la colaboración de la Fundación Vodafone España y la Universidad Politécnica de Madrid-Diatel</div>
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<br /></div>
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<span class="Apple-tab-span" style="white-space: pre;"> </span>-Según el director del Departamento de Ingeniería y Arquitecturas Telemáticas (Diatel) de la Universidad Politécnica de Madrid, Miguel Ángel Valero, 'la seguridad accesible y utilizable para cualquier persona con discapacidad en España está muy lejos de ser resuelta'</div>
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Madrid, 21 de noviembre de 2013.- "El 100% de las personas con lesión medular tienen limitaciones en cuanto a movilidad y se encuentran más barreras añadidas a la brecha digital", según aseguró la directora de Programas y Proyectos de la Federación Nacional ASPAYM, Clara Cuenca, en un encuentro informativo celebrado esta mañana por la Fundación del Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad (CENTAC). </div>
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El Proyecto 'Accesibilidad en los Servicios Telemáticos Inteligentes para el Ciudadano' ha sido desarrollado por ASPAYM y permite realizar las gestiones relacionadas con los servicios telemáticos ofrecidos por las Administraciones Públicas, de una forma accesible, fácil y guiada. El objetivo del mismo es "analizar y dinamizar servicios telemáticos avanzados de interés general, con el fin de promover la participación ciudadana del colectivo de personas con discapacidad física, en igualdad de condiciones, pudiéndose beneficiar de las oportunidades de la e-Administración y la Sociedad de la Información", según explicó Juan Carlos Ramiro. </div>
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En el 'Taller de Expertos' que ha tenido lugar esta mañana han participado, además de Clara Cuenca, Gustavo Adolfo Díaz, responsable del Centro de Atención al Usuario de ASPAYM; Rosendo Amor Fernández, de la Fundación Vodafone España, y Miguel Ángel Valero, director del Departamento de Ingeniería y Arquitecturas Telemáticas (Diatel) de la Universidad Politécnica de Madrid. El encuentro ha estado moderado por el director de Accesibilidad de CENTAC, Juan Carlos Ramiro.</div>
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El Proyecto, desarrollado por ASPAYM Madrid, se llevó a cabo gracias a la financiación del Ministerio de Industria, Energía y Turismo, a través de la Convocatoria de Ayudas de Plan Avanza 2011, y con la colaboración de la Fundación Vodafone España y la Universidad Politécnica de Madrid-Diatel. </div>
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Por su parte, el director del Departamento de Ingeniería y Arquitecturas Telemáticas (Diatel) de la Universidad Politécnica de Madrid, Miguel Ángel Valero, denunció que "la seguridad accesible y utilizable para cualquier persona con discapacidad en España está muy lejos de ser resuelta". E insistió en que "el potencial del proyecto es muy grande y, de momento, nos contentamos con hacerlo para un subgrupo de población y soñar que puede ser factible para todos". </div>
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TRÁMITES ACCESIBLES</div>
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El responsable del Centro de Atención al Usuario en ASPAYM, Gustavo Adolfo Díaz, invitó a todos a visitar el proyecto en www.aspaym.org y en www.tramitesaccesibles.aspaym.org y explicó, junto a Clara Cuenca las ventajas del proyecto. "Dispone de tres secciones fundamentales para ayudar a utilizar los servicios telemáticos de la Administración Pública de la forma más sencilla posible a través de distintas áreas". </div>
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La primera, destacó Clara Cuenca, 'Cómo acceder: ¿Sabía que en el mundo digital como en el real existen soluciones que permiten identificarse de forma segura con la Administración Pública?'. Esta sección ofrece un listado con las soluciones existentes, instrucciones y dispositivos necesarios para poder realizar gestiones personales de forma segura.</div>
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La segunda, servicios electrónicos: "La Administración Pública ofrece, y cada día más, sus gestiones y servicios de forma telemática". En esta sección, según Cuenca, se pueden encontrar un directorio, en permanente actualización con los servicios que ofrecen las administraciones públicas a nivel estatal, autonómico y local, con unas sencillas guías que permiten realizar las gestiones de la forma más fácil y accesible posible.</div>
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La última, la tercera, centrada en las tecnologías de apoyo que, según Gustavo Adolfo Díaz, ofrecen ayuda para usar el ordenador o el dispositivo digital o móvil. Pensando en ello han recogido en esa sección un listado con aquellas herramientas de apoyo para el ordenador y el móvil, así como enlaces de interés que resulten útiles para facilitar estas tareas. "Vamos a tratar de agregar una cuarta parte: servicios de la Unión Europea", añadió. </div>
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Por último, Rosendo Amor Fernández, de la Fundación Vodafone, que "la innovación en el portal viene explicado en la lógica de su funcionamiento: el usuario localiza la zona geográfica de su interés, visualiza los certificados que afectan a los usuarios de esa zona y se ubica mejor en el objetivo". Además, los servicios están clasificados en nueve categorías: a través de esas categorías llegas a una ficha que explica todo paso a paso y, una vez que lanzas el servicio, estás en la página de la Administración que lo ejecuta". </div>
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Todos los participantes del 'Taller de Expertos' coincidieron en que "el proyecto 'Accesibilidad en los Servicios Telemáticos Inteligentes para el Ciudadano' desemboca en un servicio que también tiene vocación en el tiempo más allá del proyecto". Asimismo, reconocieron que "para garantizar la sostenibilidad hay que llegar a alianzas con otras asociaciones". </div>
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<br /></div>
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Otra de las conclusiones del encuentro fue que es "un proyecto muy útil para las personas que vienen de otros países y no dominan el idioma. Se trata de un proyecto concebido para un alcance: si es útil, su éxito abrirá su campo".</div>
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Por último, todos coincidieron en que "la Administración debería volcarse más para reforzar su cartera de servicios electrónicos porque es un ahorro significativo". </div>
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En los próximos días se podrá ver el vídeo completo del taller, con formato accesible, en el Canal de CENTAC en YouTube </div>
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TALLERES DE EXPERTOS</div>
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'Talleres de Expertos' es una iniciativa de la Fundación CENTAC, que se celebra durante todo el año, donde distintos especialistas ayudan a entender mejor la tecnología, conocer las nuevas soluciones que aportan las TIC, y encontrar respuestas a los problemas existentes en estos ámbitos a corto, medio y largo plazo. </div>
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CENTAC</div>
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El Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad (CENTAC) es un ejemplo de colaboración público-privada, al contar en su Patronato con entidades como el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a través del Real Patronato sobre Discapacidad, El Corte Inglés, la Fundación Once, la Fundación Vodafone España, Telefónica, Acciona, RED.ES, entidad pública del Ministerio de Industria, Energía y Turismo, el Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), y el Centro de Referencia Estatal de Discapacidad y Dependencia (CRE).</div>
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<br /></div>
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Web: www.centac.es</div>
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Unknownnoreply@blogger.com0