PADRES CON MUCHO QUE DAR A UNOS HIJOS QUE LO NECESITAN TODO
Hoy día 15 de febrero, es el día de los niños con cáncer. Sobre sus necesidades, realidad y camino que desarrollan los padres de muchos de estos niños, hablaremos el lunes 16 con Concha Salas y Reyes Oliva, tesorera y vicepresidenta, respectivamente de ASPANOMA, Asociación de padres de hijos con cáncer.
Es positivo conocer esta realidad, ya que si no es vivida de cerca, permanece lejana en el tiempo pra todos nosotros, y saber como se paraliza la vida de un niño cuando esta enfermedad llega, una vez más y como tantas otras, por sorpresa, y saber, que toda lucha encaminada por unos padres, es siempre poca para ayudar o mejorar la calidad de vida de lo que más quieren, sus hijos.
Pedro Fernández Santiago, es Doctor en Ciencias Políticas y sociología, en la UniversIdad Pontificia de Salamanca.
Diplomado en Trabajo Social, en la Universidad Complutense de Madrid.
Profesor en la Universidad Nacional de Educación a Distancia, UNED.
Miembro del observatorio de violencia de género del Ayuntamiento de Madrid, en el Área de Mujer y discapacidad.
El profesor es una de las personas que ha participado en el estudio que ha realizado el CERMI sobre MENORES Y DISCAPACIDAD.
Es la primera vez que se observan las necesidades de los más pequeños, el entorno rural y urbano en niños con discapacidad, las necesidades de los padres, son algunos temas sobre los que hemos conversado con el profesor de la UNED.
Fernández Santiago, es también experto en violencia de genero y discapacidad, sus vivencias y observaciones acerca de este asunto, han sido puestas sobre la mesa en los micrófonos de PRENSA FM, la emisora de la asociación de la prensa de Málaga, entrevistado por Pedro GarcíaRecover.
Puedes escuchar la entrevista pinchando en el PLAY de este enlace.
Un documento sonoro, que da un paso más para dar a conocer la realidad de los menores, sus experiencias y la visión de un experto en conocer las vivencias de muchas mujeres que han vivido la violencia de género y conviven con su discapacidad.
Hoy día 12 de febrero a las 10:30 horas, en la emisora de la Asociación de la Prensa de Málaga, PRENSA FM, puedes escuchar la entrevista realizada al Director Gerente de AMAPACE-Málaga, Domingo Collado, por el periodista, Pedro García Recover.
Domingo asistió a los estudios de PRENSA FM, con el IRISCOM, el nuevo avance tecnológico que a través de una cámara de infrarrojos, capta el movimiento del iris, y permite navegar por Internet y comunicarse con otras personas a través de distintas aplicaciones.
El IRISCOM facilita el manejo y la rapidez en la comunicación en personas con dificultad para expresarse de forma verbal, personas con movilidad reducida o necesidades cognitivas.
Tratamos a lo largo de la entrevista, los inconvenientes económicos que presenta el acceso a este tipo de nuevos aparatos, ya que lo idóneo sería que cada usuario pueda tener uno en su domicilio o puesto de trabajo, que es donde puede obtener todo el partido de este gran avance, pero actualmente, y por su coste, en Andalucía solo lo podemos encontrar en tres localidades, una de ellas es Málaga. Ahora es momento para buscar formulas posibles para rebajar los costes al usuario de este tipo de adaptaciones.
Con Domingo hablamos también de un interesante proyecto de atención temprana, el objetivo es dotar de habilidades y recursos a niños y niñas con parálisis cerebral para que tengan una mayor autonomía a lo largo de su vida.
Y entre otros asuntos, informamos del I encuentro de familias con parálisis cerebral que tendrá lugar en Marbella.
Te recomendamos que no te la pierdas, ya que abrimos una ventana acerca de los servicios que AMAPACE ofrece en Málaga y del desarrollo personal a día de hoy de una persona con parálisis cerebral.
En caso de no llegar a tiempo, pinchando en el play de este enlace puedes escuchar la entrevista completa. Ocurre que la calidad del sonido es poco aceptable al comprimirse el archivo, pero con tranquilidad, puedes escuchar el contenido de la conversación.
Juan Luis Guerra hace algunos años, titulaba de esta forma una de sus canciones más exitosas, haciendo referencia a la situación económica y social, que Latinoamérica vivía en ese momento.
Para las personas que convivimos con alguna discapacidad, nuestro “coste de la vida” requiere de un plus al necesitar acceder a determinados aparatos y utensilios, como por ejemplo, aquellos que nos proporcionan las nuevas tecnologías como puedan ser las viviendas domotizadas o programas para favorecer la comunicación y accesos a la navegación por Internet, entre otros muchos aspectos y avances. Todas estas incorporaciones, permiten que la vida de una persona con discapacidad, dependiendo de cual sea su necesidad, pueda tender hacia una vida confortable y con calidad, y siempre que se pueda, en igualdad de condiciones que cualquier otro sector de población en nuestro país.
Las tecnologías avanzan y con este avance el coste de este tipo de aparatos, por una parte es normal ya que incorporan elementos pioneros, elaboración de diseños y entornos accesibles, nuevos software,etc, pero por otra parte, suelen ser elementos, que además de mejorar la calidad de vida de personas sin discapacidad, también lo hacen en personas con discapacidad, y ocurre que los ingresos económicos de estos últimos no permiten el acceso o compra para incorporar cada uno de estos utensilios a su vida, pudiendo ser aplicados a su casa, a mejoras en movilidad, al desarrollo del trabajo, etc.
Que sentido tiene exponer todos estos avances en ferias y congresos dirigidos al gran colectivo de PCD, cuando sabemos que los ingresos económicos de este colectivo en muchos casos no permiten acceder a los aparatos y ayudas que se nos muestran. Todas estas muestras son positivas para conocer los avances que se van dando y las nuevas aplicaciones que surgen, pero también presentan daños colaterales, uno de ellos es la desigualdad entre aquellos que su economía lo permita y pueden acceder y los que no puedan acceder por sus ingresos.
Algunas entidades subvencionan alguno de estos avances según su coste o la aplicación que se le vaya a dar, pero no todas las asociaciones o entidades que respaldan a las PCD pueden o tiene capacidad para subvencionar accesorios como el IRISCOM, un genial avance para las personas con movilidad reducida, que mediante la lectura del movimiento del iris, permite una navegación óptima por la red. El IRISCOM, tiene un coste de 8.000€. En el caso de que una persona no tenga los ingresos suficientes para adquirir este nuevo aparato dejará de disponer de una mejora cualitativa en su vida.
Es muy necesario que todos estos avances sean accesibles en su manejo y en el aspecto económico, ya que sin este último no podremos acceder a su manejo y a la mejora en diversos aspectos de la vida de cada persona con discapacidad. Por esto, y bajo mi punto de vista, a sabiendas de que cada colectivo presenta unas necesidades diferentes, es necesaria una cohesión de todos en pro de la mejora de cada uno de los usuarios que cada una de nuestras asociaciones representan, ya que el objetivo es común, conocer las necesidades y buscar formulas para ofrecer soluciones. Una buena manera de comenzar este camino, puede consistir en la búsqueda de iniciativas posibles para abaratar los costes de toda esta nueva tecnología para que el usuario de forma particular pueda acceder a ella con condiciones económicas que se lo permitan.
De lo contrario, seguiremos viendo desigualdades tan grandes como las de familias con capacidad económica para hacer una vivienda totalmente accesible y aquellas otras que su economía no lo permitan y tener una accesibilidad a medias en su casa, ejemplos tenemos miles, ayudas ópticas, sillas de ruedas, herramientas para facilitar la comunicación, etc.
"LOS CENTROS ESPECIALES DE EMPLEO DEBEN SER OBSERVADOS CON LUPA DESDE LA ADMINISTRACIÓN PÚBLICA", uno de los asuntos sobre el que giró el debate.
En PRENSA FM hablamos el lunes día 2 de Febrero sobre formación y empleo para el colectivo de personas con discapacidad, necesidades, propuestas, proyectos..., en un momento en el que las PCD, también en época de crisis, buscan empleo o mejorar el que hasta ahora tienen.
Para tratar este tema de actualidad y siempre importante para todas las personas con y sin discapacidad, hemos contado con la participación de PepiBohorquez, responsable del departamento de empleo y formación de la Federación de personas con discapacidad física y orgánica de Málaga, José María Olmo, técnico de inserción de la Federación española de personas con discapacidad intelectual, Natalia Bueno, trabajadora Social y técnico de empleo de ONCE Málaga e Ildefonso Morales, Jefe del Servicio para Afiliados en ONCE Málaga.
en este debate, se ha puesto sobre la mesa la problemática existente con la gestión en muchos centros especiales de empleo, las necesidades en búsqueda de empleo de chicos y chicas con discapacidad cada día más cualificados y entre otros aspectos, las circunstancias que rodean a la mujer con discapacidad en búsqueda de empleo.
La tertulia está moderada por Pedro García Recover (periodista).
La puedes escuchar pinchando en el play de este enlace. Os lo he avisado en otras entradas, hasta que no ecuentro otra forma para subir el audio al blog con algo más de calidad, la forma posible de acceder es esta. Gracias de ante mano.
