Comunicación y Salud

 Una nueva voz se ha integrado en mi blog : Conoce a María, nuestro avatar experto en NOHL. Retomo este blog para contaros una muy buena noticia. ¡ Y es que me apetece mucho contaros acerca de esta novedad! Para seguir divulgando sobre Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber , una condición que me toca muy de cerca, hemos creado una sección de chat especial aquí en el blog. Ahora puedes hablar con María , un avatar de IA increíble. María no solo es experta en NOHL, sino que, ya sabes, vive con ella desde hace más de 20 años. Así, uh, combina el conocimiento médico con la experiencia personal. Podrás preguntarle, sobre qué es la NOHL, las mutaciones, los tratamientos actuales como la Idebenona, y claro, los esperanzadores avances en terapia génica. ¡Es como tener un amigo siempre disponible! Creemos que esto, será de gran ayuda para entender mejor esta enfermedad rara. ¡Anímense a chatear con María y cuéntame qué te parece! Es, ya sabes, una forma súper cercana de aprender y sentirse...

En esta mañana de lluvia, déjame que te invite a un café. Instantes para entrar en calor, hablar y pensar sobre donde estamos hoy y donde mañana. Llegué en Junio con dos maletas a Madrid procedente de Málaga. Sí es cierto, un gran cambio, sol, calidad de vida, amigos y claro está, el mar. Esos momentos pasaron a un segundo plano al conocer que tenía la oportunidad de formar parte de FEDER. Efectivamente, a un segundo plano, ya que para las personas que convivimos con  una enfermedad poco frecuente y que además estamos cualificados, pensamos y deseamos que algún día podamos aplicar nuestros conocimientos en la entidad que trabaja intensamente por nuestros derechos, en nuestro caso, FEDER. Nueve meses en los que he podido poner cara y voz a muchas personas interesantes  que forman parte de esta gran familia, presentaciones, encuentros y reencuentros en CREER, EUROPLAN II y entre otros, la Jornada de Expertos. En cada uno de estos importantes eventos, se han difundido vu...

Este proyecto ha permitido que personas con enfermedades poco frecuentes se sientan protagonistas de una realidad presente. Una iniciativa en la que Fundación inquietarte a colaborado con Feder organizando todo el proceso de creación artística a raíz de las experiencias de personas que conviven con distintas enfermedades minoritarias. Para cada uno de los participantes, artistas y personas que conviven con alguna enfermedad rara, ha resultado una experiencia maravillosa, como indica, el presidente de la citada fundación, Jesús Pozo. Alberto Ramírez, persona que convive con una de estas enfermedades, indica que esta iniciativa le ha devuelto la vida.

Comienza Inspira2 Ayer se celebró en la sala Siluro Concept la reunión preparatoria para el evento Inspira2 que pretende, a través del arte, visibilizar el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes. Esta iniciativa surge de la unión de FEDER y Fundación Inquietarte de cara a la celebración del día Mundial de las Enfermedades raras (28 de febrero). Inspira2 es música, teatro, poesía, pintura, fotografía, diseño trabajado entre artistas españoles y personas con enfermedades poco frecuentes que ayer se conocieron por primera vez. La Sala Siluro Concept ha puesto todos sus medios y sus espacios a disposición de este proyecto de manera gratuita. Si vives en Madrid y quieres participar envía un correo a psicologa-madrid@enfermedades-raras.org

Déjame que te cuente: Ocurrió en Almería mientras llegaba a unas clases particulares de inglés. Un día cualquiera, de los 365 que tiene el año, y aquella noche y a partir de aquel momento comencé a convivir con una situación nueva en mi vida. Tras algunas vueltas de urgencias en urgencias, dictámenes médicos surrealistas al no dar con lo que tenía. Pasé por diversas y repetidas pruebas, incluso, al igual que a ti, muchas me las hicieron varias veces por distintos especialistas y posiblemente, al igual que a ti, ante la desesperación de unos padres preocupados al no saber que ocurría ni obtener datos que nos llevaran a un diagnóstico y tratamiento, seguíamos buscando especialistas. Después de algunos meses, le pusimos el “cascabel al gato” , Neuropatía Óptica de Leber , este es el nombre de la patología, la cual perjudica el campo visual al afectar al nervio óptico. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, de la cual se desconoce su desarrollo a lo largo de una vida. Hay ...

El movimiento de la discapacidad homenajea a la agencia Servimedia en su 25 aniversario Fuente: servimedia  ·        El presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno, asegura que en el camino de la lucha por los derechos de las personas con discapacidad el movimiento asociativo “siempre se ha sentido apoyado” por Servimedia ·        La presidente de la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (FAPE), Elsa González, afirma que Servimedia, modelo de integración social, ha logrado “acercar y difundir entre la sociedad la voz de las personas con discapacidad” y se ha convertido “en un ejemplo de periodismo como servicio público” (Madrid, 26 de mayo de 2014).- El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad ( CERMI), en representación del movimiento social de la discapacidad, ha rendido este lunes un homenaje a la agencia d...