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20 marzo, 2015

Una etapa que finaliza en FEDER y caminos nuevos que han de comenzar.

En esta mañana de lluvia, déjame que te invite a un café. Instantes para entrar en calor, hablar y pensar sobre donde estamos hoy y donde mañana.

Llegué en Junio con dos maletas a Madrid procedente de Málaga. Sí es cierto, un gran cambio, sol, calidad de vida, amigos y claro está, el mar. Esos momentos pasaron a un segundo plano al conocer que tenía la oportunidad de formar parte de FEDER. Efectivamente, a un segundo plano, ya que para las personas que convivimos con  una enfermedad poco frecuente y que además estamos cualificados, pensamos y deseamos que algún día podamos aplicar nuestros conocimientos en la entidad que trabaja intensamente por nuestros derechos, en nuestro caso, FEDER.

Nueve meses en los que he podido poner cara y voz a muchas personas interesantes  que forman parte de esta gran familia, presentaciones, encuentros y reencuentros en CREER, EUROPLAN II y entre otros, la Jornada de Expertos. En cada uno de estos importantes eventos, se han difundido vuestras palabras, acciones y reflexiones en formato texto, fotográfico y video, éstos dos últimos, los más exitosos. Las intervenciones de Modesto Diez, Susana Espinosa, Iñaki Gabilondo, Sergi Arola o Jordi Cruz han llegado a cientos de personas y miles en el caso de Juan Carrión o el citado Delegado de Extremadura, Modesto Diez. En definitiva, el mensaje que FEDER trasladaba en ese momento estaba calando a la sociedad y además, se compartía. Inmediatez, cercanía y compromiso con la Federación el que se manifestaba en cada acción.

El estado de situación ayer y hoy en las redes sociales.              

RED SOCIAL
USUARIOS
Facebook de FEDER en Junio de 2014
14.000 seguidores/as
Facebook de FEDER en Marzo de 2015
24.200
Ganamos
10.200 seguidores/9 meses.
Twitter de FEDER en Junio 2014
11.300
Twitter de FEDER en Marzo de 2015
16.000
Ganamos
4.700 seguidores/9 meses

Gracias a vosotros y vosotras hemos hecho visibles cada una de las acciones, como el desarrollo de la campaña “Un gesto lo cambia todo”. Una vez más, vuestra participación exitosa al recibir vuestras imágenes a dado lugar a la creación de diferentes videos que han sido virales en las redes sociales, permitiendo así que otras personas desconocedoras de las enfermedades minoritarias puedan conocer esta acción en la que reivindicamos el diagnóstico y tratamiento para los que no lo tienen, entre ellos, yo. Mi patología, carece de medicación alguna. Un dato, uno de estos impactos en video, registra en el canal de Youtube de FEDER, más de 900 visitas.

Sin extenderme más, aunque continuando con otro recurso audiovisual que a lo largo de la campaña del día mundial de las enfermedades poco frecuentes ha crecido, mostrando una realidad necesaria, las personas tenemos hobbies, ganas de ilusionarnos, que nos ilusionen y claro está, disfrutar de las oportunidades que la vida nos da. FEDER-Madrid propuso el proyecto INSPIRA2. Una iniciativa en la que gracias a la implicación de Fundación Inquietarte, han sabido sincronizar sus valores y acercar el arte ( música, pintura, poesía, teatro, narrativa y fotografía)  a personas con distintas patologías y familiares que han participado en dos meses de intensa, emotiva y creciente actividad en la que sin duda, ambas partes se han enriquecido, afectados y artistas.

Gracias por permitirme hablar de personas, anunciar actividades  en España y fuera de nuestro país sobre las necesidades, reivindicaciones y avances que consigue la Federación. Pido disculpas por errores cometidos, el volumen y la intensidad de trabajo es conocido por todos/as, aunque esto no debía conducirme a  caer en errores.

Saboreando los últimos matices de este café, desde este momento estoy a vuestra disposición al igual que antes, como profesional y persona con una patología poco frecuente. Gozo de buena salud, por lo que hay que buscar para encontrar nuevas oportunidades.

Gracias por sumar y que entre todos hagamos posible la obtención de los derechos  que este colectivo solicita, desde la credibilidad, honestidad y trabajo.

Pedro García Recover
@Recoverpedro









14 marzo, 2015

Momentos Inspira2

Este proyecto ha permitido que personas con enfermedades poco frecuentes se sientan protagonistas de una realidad presente. Una iniciativa en la que Fundación inquietarte a colaborado con Feder organizando todo el proceso de creación artística a raíz de las experiencias de personas que conviven con distintas enfermedades minoritarias.

Para cada uno de los participantes, artistas y personas que conviven con alguna enfermedad rara, ha resultado una experiencia maravillosa, como indica, el presidente de la citada fundación, Jesús Pozo. Alberto Ramírez, persona que convive con una de estas enfermedades, indica que esta iniciativa le ha devuelto la vida.



21 enero, 2015

Inspira2, experiencias de vida que crean arte.

Comienza Inspira2

Ayer se celebró en la sala Siluro Concept la reunión preparatoria para el
evento Inspira2 que pretende, a través del arte, visibilizar el colectivo de
personas con enfermedades poco frecuentes.
Esta iniciativa surge de la unión de FEDER y Fundación Inquietarte de cara a
la celebración del día Mundial de las Enfermedades raras (28 de febrero).
Inspira2 es música, teatro, poesía, pintura, fotografía, diseño trabajado
entre artistas españoles y personas con enfermedades poco frecuentes que
ayer se conocieron por primera vez.
La Sala Siluro Concept ha puesto todos sus medios y sus espacios a
disposición de este proyecto de manera gratuita.

Si vives en Madrid y quieres participar envía un correo a psicologa-madrid@enfermedades-raras.org



12 enero, 2015

Déjame que te cuente

Déjame que te cuente:

Ocurrió en Almería mientras llegaba a unas clases particulares de inglés. Un día cualquiera, de los 365 que tiene el año, y aquella noche y a partir de aquel momento comencé a convivir con una situación nueva en mi vida. Tras algunas vueltas de urgencias en urgencias, dictámenes médicos surrealistas al no dar con lo que tenía. Pasé por diversas y repetidas pruebas, incluso, al igual que a ti, muchas me las hicieron varias veces por distintos especialistas y posiblemente, al igual que a ti, ante la desesperación de unos padres preocupados al no saber que ocurría ni obtener datos que nos llevaran a un diagnóstico y tratamiento, seguíamos buscando especialistas.

Después de algunos meses, le pusimos el “cascabel al gato”, Neuropatía Óptica de Leber, este es el nombre de la patología, la cual perjudica el campo visual al afectar al nervio óptico. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, de la cual se desconoce su desarrollo a lo largo de una vida. Hay una pérdida importante de la visión central. Nos permite tener una movilidad aceptable al mantener un campo visual capaz de identificar el cuerpo de una persona, aunque no podamos ver las facciones de la cara, en definitiva los detalles. En mí día a día, me cruzo con mucha gente, y en el caso de que alguna de esas personas sea conocida, no la reconoceré porque no la veo. No distingo quien es. También nos dificulta el acceso normalizado a la educación, al empleo y al ocio.  

Durante muchos años no conocí a nadie que conviviera con una situación igual, hasta que un compañero de Master, descubrió una asociación de personas con la misma afectación. Desde ese momento comencé una nueva etapa en ASANOL, y fue entonces cuando descubrí a más personas que conviven con la misma situación que yo. Observé, que la enfermedad además de ser genética, a todos nos afectaba en la visión, pero el grado visual y la forma de ver, era distintas en unos y otros, por lo que no existe un único patrón.

En una reciente conversación con Pedro Luengo, elegido hace pocas fechas Presidente de la Asociación, me adelanta que se está en contacto con investigadores de la talla de Carelli, Alfred Sadun o Patrick Yuwaiman para encontrar un itinerario para el análisis y estudio de los casos españoles. Me consta que esta es una decisión firme tanto de esta nueva Junta Directiva, como de la anterior, que fue presidida por Manuel Lara. Mientras tanto, como en tu caso, no hay tratamiento y una gran falta de información por parte de nuestros médicos.

Seguro que te suena eso de “falta de información”, “ausencia de tratamiento” y la palabra “incertidumbre”. Son expresiones que escuchamos a menudo, aunque te das cuenta, que una vez se produce la asimilación y convivencia más o menos adecuada con esta nueva situación, hay una persona que siempre estuvo y estará  a nuestro lado y que desde aquel momento soporta un elevado sentimiento de culpa, te hablo de las madres. Mujeres que sin saberlo portan un material genético donde somos  los hijos varones los que tenemos un porcentaje mayor de tener una  alteración de ADN que la descendencia femenina. Madres que no terminan de entender, ni asimilar que esa alteración es genética. De este modo, nosotros aprendimos a capear las situaciones adversas  que surgen en el día a día, mientras que algunas de ellas no terminan de superar ese déficit visual  y el desconcierto ante la incertidumbre de no saber como será la evolución de la enfermedad. A ellas, desde estas líneas, les mando un fuerte abrazo, por ellas nuestras madres, y por ellos, nuestros padres, y por nosotros mismos, nos adaptamos al nuevo medio y aprendimos a convivir con una situación que llegó para quedarse. Gracias por vuestro empeño en buscar una solución, Gracias por permitir que nos caigamos, y que esta situación permita estar atentos y alerta al entorno, a los sonidos e informaciónes que recibimos, por el tacto o el sonido. En definitiva, gracias, por trabajar juntos para reaprender en cada momento, por que al cabo del día, hay muchas situaciones que debemos dar solución y la experiencia vivida, nos da esas respuestas.

 Pedro García Recover.
Periodista.

@Recoverpedro