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20 marzo, 2013

SALVADOS!! LA SEXTA, petición global.


Plataforma de Toledo de Inclusión, Plataforma padres niñ@s con discapacidad motórica, Herman@s Especiales, AVADEC, Plataforma por el respeto social, asociación AMPATT, Plataforma Ley de la Dependencia Valencia, Jerez-Cádiz,Castilla La Mancha.
Nos dirijimos a Vds. para solicitarles que elaboren un programa dedicado a l@s niñ@s con necesidades educativas específicas, desde la atención temprana hasta el centro de día pasando por los centros específicos y ordinarios.
Para la evolución de l@s niñ@s es necesario que exista una atención temprana para mejorar su coordinación, lenguaje, movimientos, etc.., la cual se está eliminando como también las herramientas y personal en los centros ordinarios, obligando a llevarlos a centros específicos, que también están siendo bombardeados, dejándolos sin recursos económicos para que los padres asuman parte o totalidad del gasto del centro.
Las aulas CYL (aulas de comunicación y lenguaje que deben de ser dirigidas y trabajadas por personas especializadas, terapeutas, educadores sociales, psicopedagogos), se han convertido en minicentros de educación especial dentro de los colegios. No se regula el tiempo de inclusión, existen diferentes edades de niñ@s y profesionalidad del personal. El cambio del dictamen escolar pasa de escolarización normal con apoyos a educación especial. No cabe apelación alguna por parte de los padres, únicamente a través de los Tribunales.
La leyes sobre educación especial rige que los niños que lo necesiten deben de adaptarles el curriculum (temario obligatorio que actualmente exige la LOE para obtener una titulación y que debe de estar asumido y aprendido por la/el alumn@), que puede ser significativo o no. El no significativo no afectará a los temarios, por lo que, logrará tener titulación y poder acceder a estudios superiores. Por el contrario el significativo si (acis). Lo normal es que tanto el apoyo personal como la adaptación llegue tarde. Que se proceda directamente al significativo (acis) y al niñ@ se trate como un mueble que adorna un aula porque no se les da la atención necesaria ni profesional para que ese niño evolucione, aprenda para adquirir el nivel necesario, siendo enviados a escuelas específicas para que no moleste.
Las guías que establece el Ministerio de Educación y Ciencia sobre la forma que hay que tratar a l@s niñ@s con necesidades educativas dentro del aula tampoco están siendo respetadas. No suele existir coordinación escuela-padres.
A parte, los padres que decidan luchar por el derecho de su hijo a estar en un centro ordinario tendrá que hacerlo a través de juicios costosos y con posibles denuncias de abandono de hogar, con las posibles repercusiones. El derecho a elegir el centro donde su hij@ va a estudiar es del padre no del gobierno. Es un derecho Constitucional y también un derecho fundamental.
Así parece que ni tendrán las guías, ni las herramientas ni el personal para su evolución. No habrá ni inclusión ni integración. Lo que se espera es que se retiren todos en centros específicos dejándolos a la suerte del bolsillo de sus padres. Serán niñ@s titulados: Exclusión Educativa, social y sanitaria.
A finales de este año se aprueba el.borrador de la nueva Ley de Discapacidad, con validez hasta el 2020. Elaborado por el Ministerio de Sanidad y Asuntos Sociales presidido por Ana Mato, se confirma el recorte económico que reciben personas y asociaciones sin ánimo de lucro dedicadas a la ayuda de la diversidad funcional.
Por todo ello, le pedimos que les den a nuestr@s hij@s la oportunidad de recuperar un poco la dignidad que se les ha robado hace tiempo que cada día se les quita más.
Rogamos una respuesta de confirmación por su parte

Una veintena de restaurantes de la capital forman ya la red de locales que diseñarán una oferta sin gluten


Una veintena de restaurantes de la capital forman ya la red de locales que diseñarán una oferta sin gluten
Ayuntamiento de Málaga.

MÁLAGA, 18 Mar. (EUROPA PRESS) -
La red 'Málaga sin gluten', impulsada por el Ayuntamiento de Málaga y la Asociación de Celíacos (Acema), cuenta ya con 20 adhesiones de establecimientos hosteleros que se comprometen a diseñar una oferta gastronómica específica adaptada a las personas que padecen intolerancia al gluten.
La delegada municipal de Promoción Empresarial y del Empleo, Esther Molina, ha presentado este lunes esta iniciativa, que cuenta con la colaboración del Servicio Municipal de Sanidad; acompañada por la presidenta de Acema, Sonia Fernández; y el presidente de la Asociación de Empresarios Hosteleros de Málaga (Aehma), Rafael Prado.
Todos los restaurantes adheridos a la red se han sometido a varios controles por parte del Servicio Municipal de Sanidad, que ha verificado los platos y menús aptos para celíacos; en concreto, se han analizado 202 fichas de platos, según han manifestado en rueda de prensa.
Además, se han impartido cursos de formación dirigidos al personal de cocina y sala de los establecimientos para evitar, por ejemplo, la "contaminación"; es decir, que un alimento que no contenga gluten termine por adquirirlo al entrar en contacto con elementos que sí lo contienen.
Las principales fuentes de contaminación con gluten son la mezcla, adición o contacto con alimentos que lo contienen o bien la manipulación o el uso de objetos --menaje, maquinaria o utensilios--, que previamente hayan estado en contacto con alimentos que sí lo contienen. Un total de 174 trabajadores de los 20 establecimientos han recibido formación en esta materia.
Los restaurantes adheridos a la red cuentan con un adhesivo en la entrada que les identifica y su listado puede encontrarse en los 1.000 folletos que se han editado y serán repartidos, así como en la página web 'www.singluten.malaga.eu <<http://www.singluten.malaga.eu>>', en la que además hay información acerca de la enfermedad, el tratamiento y otros aspectos.
Los establecimientos que pertenecen a la red son: Escuela de Hostelería 'La Cónsula', Parador de Gibralfaro, McDonalds --cuatro establecimientos--, hotel 'Las Vegas', Papulinos, El Piano, Pizzería Gianni, El Mijeño --dos establecimientos--, El Deo, Asador de pollos Miraflores, Recoleta Steack House, heladerías Cremades --dos establecimientos--, Cañadú y La Ménsula --dos establecimientos--.
La delegada de Promoción Empresarial y del Empleo ha puesto en valor la iniciativa y ha señalado que "el Servicio Municipal de Sanidad, más allá de realizar controles periódicos a los establecimientos de la capital, tiene una actitud proactiva con iniciativas como ésta que intenta hacer accesible la gastronomía local a los celíacos y minimizar las trabas que puedan surgir en su día a día".
Además, Molina ha pedido a Rafael Prado la implicación de Aehma para lograr la incorporación de más restaurantes a esta red que nace con una veintena de establecimientos adheridos. El Área de Promoción Empresarial ha firmado este año un nuevo convenio de colaboración con la Asociación de Celíacos de Málaga, para mantener y ampliar la red 'Málaga sin gluten'.
También se pretende favorecer que en los comedores escolares se sirvan menús sin gluten con las debidas garantías sanitarias y nutricionales. El convenio tiene una vigencia de un año y permitirá, por ejemplo, poner en marcha la iniciativa 'Un día sin gluten' en centros educativos de la ciudad, con motivo del Día Nacional del Celíaco el próximo 27 de mayo.

Aumentan las pasarelas adaptadas en el recorrido oficial de las procesiones de Semana Santa de la capital


Fuente:Ayuntamiento de Málaga.

Aumentan las pasarelas adaptadas en el recorrido oficial de las procesiones de Semana Santa de la capital
MÁLAGA, 18 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Agrupación de Cofradías y el Área de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga van a aumentar el número de pasarelas adaptadas, como novedad para esta Semana Santa y con la intención de hacer accesible todo el recorrido oficial, instalando distintos puntos que facilitan el paso a las personas con discapacidad.
Estos pasos estarán ubicados en las calles Córdoba, Tomás Heredia, Puerta del Mar, Torregorda, Sánchez Pastor, Santa María, Martínez, Pérez Bryan, Sancha de Lara, Alarcón Luján, Marín García, Juan Díaz, Liborio García, Bolsa, Álvarez Fonseca, Moreno Monroy, Nicasio Calle, plaza del Carbón, Santa Lucía, Ángel, Strachan y en la plaza de la Constitución, esquina con calle Granada.
Otra de las actuaciones, gracias a la iniciativa de Cruz Roja, es la instalación de la tribuna destinada a personas con discapacidad, que estará en la Alameda Principal, según el Ayuntamiento. Cuenta con un aforo de 40 plazas que se verán ocupadas a lo largo de esta Semana Santa por más de 150 personas, que contarán, además, con un servicio de acompañamiento por parte de voluntarios de Cruz Roja.
Asimismo, el Área de Accesibilidad ha elaborado una guía de la Semana Santa 2013 que se presenta en un vídeo interpretado en lengua de signos y locutado, destinado a personas con discapacidad visual o auditiva. El video se va a distribuir entre las organizaciones de personas con discapacidad, según han precisado desde el Consistorio en un comunicado.
Es una guía abreviada para que las personas que accedan a ella puedan acercarse a la Semana Santa de Málaga y detalla las cofradías, haciendo también mención a lugares tradicionalmente más interesantes para poder disfrutar de los desfiles. Se hace referencia a los espacios turísticos y culturales accesibles más importantes, ofreciendo los itinerarios oficiales aprobados por la Agrupación de Cofradías.
Desde el Consistorio han señalado que el pregón oficial de la Semana Santa, que tuvo lugar el pasado sábado, fue interpretado en lenguaje de signos y locutado, y que se ha creado el código QR del mismo. Asimismo, han destacado que Onda Azul incorporó en la retransmisión en directo del pregón la interpretación en lenguaje de signos.

Españoles con discapacidad muestran en el Parlamento Europeo que trabajan y son rentables gracias a las nuevas tecnologías


Españoles con discapacidad muestran en el Parlamento Europeo que trabajan y son rentables gracias a las nuevas tecnologías

· Una persona con discapacidad intelectual, otra con discapacidad física severa y una mujer ciega muestran su trabajo cotidiano

(Bruselas, 19 de marzo de 2013).- Varias personas con diferentes grados y tipos de discapacidad muestran desde hoy y hasta el próximo jueves en el Parlamento Europeo que trabajan y son rentables gracias a la utilización de las nuevas tecnologías accesibles y la puesta a su disposición de puestos de trabajo perfectamente adaptados.

Durante tres jornadas, una joven con discapacidad intelectual, otra con una discapacidad física severa y una mujer ciega muestran su trabajo cotidiano, que ejercen en España en empresas de la ONCE y su Fundación, gracias a su esfuerzo diario y a la apuesta de la Organización por la inclusión laboral de personas con discapacidad, con la colaboración del Fondo Social Europeo.

Además, en el hall del Parlamento Europeo, permanecerá una exposición en la que se puede comprobar cómo las tecnologías, si son accesibles, permiten avanzar en materia de educación, formación, empleo o información o, de lo contrario, suponen una barrera insalvable para gran parte de la población, entre ellos las personas con discapacidad.

Por ejemplo, uno de los trabajadores que acude a Bruselas pertenece a la empresa de Fundación ONCE Technosite (especialista en accesibilidad y usabilidad de portales web). Con su voz y el movimiento de los párpados se comunica con el ordenador, en el que trabaja gestionando, precisamente, una web de iniciativas de empleo para otras personas con discapacidad. Acciones similares ocupan a los dos otros trabajadores, siempre apoyados en tecnologías accesibles que les permitirán incluso teletrabajar desde Bruselas como si estuvieran en su oficina de Madrid.

Y sin embargo, en un puesto cercano, se puede comprobar cómo la falta de accesibilidad de muchas web, algunas de ellas públicas y de servicio al ciudadano, impiden a las personas con discapacidad acceder a ellos y suponen un obstáculo insuperable que les aísla y les diferencia del resto de la sociedad.

Para la ONCE y su Fundación, el motivo de la exposición es mostrar su esfuerzo cotidiano para que todas las personas tengan las mismas oportunidades y derechos y demostrar que la discapacidad no impide que sean plenamente rentables y competitivas en el mercado laboral.

12 marzo, 2013

El CERMI plantea propuestas en materia de discapacidad para que se contemplen en las competencias locales


El CERMI plantea propuestas en materia de discapacidad para que se contemplen en las competencias locales

· Así lo traslada al Gobierno en un documento de propuestas al anteproyecto de Ley de Racionalización y Sostenibilidad de la Administración Local, enmarcadas en la próxima reforma de la Ley Reguladora de las Bases del Régimen Local, que obliga al movimiento de la discapacidad, representado en torno al CERMI, a tomar posiciones para defender los derechos e intereses de las personas con discapacidad y sus familias en la esfera local.

(Madrid, 11 de marzo de 2013).- El sector social de la discapacidad, representado por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), ha elaborado un documento de propuestas al Anteproyecto de Ley de Racionalización y Sostenibilidad de la Administración Local, que ha sido trasladado al Gobierno, con el objetivo de que contemplen las cuestiones relativas a la discapacidad en el ámbito local, el cual “todavía es un entorno en el que las personas con discapacidad y sus familias sufren múltiples barreras, obstáculos y restricciones al pleno ejercicio de sus derechos”.

La propuesta del CERMI está enmarcada en la próxima reforma de la Ley Reguladora de las Bases del Régimen Local, que obliga al movimiento de la discapacidad, representado por el CERMI, a tomar posiciones para defender los derechos e intereses de las personas con discapacidad y sus familias en la esfera local.

Por ello, el CERMI propone que hay que incorporar, dentro del enunciado de derechos y principios de la Ley, el derecho a la igualdad de oportunidades y no discriminación, a la inclusión social y a la accesibilidad universal de las personas con discapacidad.

Asimismo, apunta que la discapacidad organizada sostiene, “de modo enérgico”, que la prestación de servicios sociales y de promoción e inclusión sociales deben seguir siendo también competencia de las entidades locales, al mismo tiempo opina que hay cambiar también los servicios obligatorios o mínimos que deben prestar los municipios en función de su población, ya que, según la Ley, las competencias sobre servicios sociales de todos los municipios de más de 20.000 habitantes habrán de ser asumidas por las comunidades autónomas. Así, el CERMI señala que los municipios de población inferior también pueden prestar esos servicios si lo acuerdan voluntariamente.

Otra de las observaciones y propuestas del CERMI a la Reforma de la Ley de Bases de Régimen Local es en materia de accesibilidad, ya que, según expone, a las administraciones locales les corresponde la aprobación de Ordenanzas de Accesibilidad, en desarrollo, de las Leyes de Accesibilidad de las Comunidades Autónomas y de las referidas condiciones básicas de accesibilidad que se aprueben en el marco de la LIONDAU.

Así, plantea que los acuerdos por los que se aprueben los planes o instrumentos de ordenación, planeamiento y gestión, previstos en la legislación urbanística, así como cualquier expediente administrativo de autorización, serán nulos cuando incumplan dichas normas.

También mantiene que en todas las actividades de información y publicidad de las entidades locales se deben tener en cuenta las necesidades de los distintos tipos de discapacidad, garantizando su accesibilidad y la prestación de servicios inclusivos.

Por otra parte, el CERMI expone que unas administraciones públicas con una política de compras o servicios (contratación pública) más social y ecológica, “pueden contribuir de manera muy importante al desarrollo sostenible y al desarrollo humano y social”.

En este sentido, en cuanto a la contratación pública, plantea que las entidades locales únicamente contratarán bienes y servicios que cumplan las normas y requerimientos técnicos en materia de accesibilidad universal y diseño para todos; incluirán en los pliegos de licitaciones, cláusulas de carácter social que favorezcan el empleo de personas con discapacidad o en situación de exclusión social, y la exigencia de que las empresas obligadas acrediten que cuentan con un 2% de trabajadores con discapacidad o han adoptado las medidas alternativas correspondientes.

Además, el CERMI destaca como uno de los “grandes” retos de futuro, la creación de más amplios procedimientos de consulta y participación de la sociedad civil en las tomas de decisiones políticas. Por ello, solicita la incorporación a todos los foros u órganos de participación a la asociación más representativa de las personas con discapacidad y de sus familias en el ámbito de la comunidad autónoma; así como que las decisiones que afecten a las personas con discapacidad deben ser objeto de consulta previa a estas asociaciones.

El CERMI es la plataforma unitaria estatal de representación de las personas con discapacidad que en la sociedad civil engloba a más de 7.000 asociaciones y entidades, que trabaja para lograr una inclusión plena de una realidad presente en el 10% de la población, los más de cuatro millones de personas con discapacidad que hay en España. Nuestro objetivo es conseguir el reconocimiento de los derechos y la plena ciudadanía y la igualdad de oportunidades de este grupo social.



El CERMI entrega a la Fiscalía General del Estado el Premio CERMI.es 2012 en la categoría Institucional


El CERMI entrega a la Fiscalía General del Estado el Premio CERMI.es 2012 en la categoría Institucional 

· La Fiscalía General del Estado recibe el Premio CERMI.es, en reconocimiento a sus decisiones y acciones en la inclusión comunitaria y en la plena participación social de las personas con discapacidad.

(Madrid, 7 de marzo de 2013).- El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha hecho entrega hoy del Premio CERMI.es 2012 a la Fiscalía General del Estado, en la categoría Institucional, que reconoce las decisiones o acciones de una persona responsable política, autoridad, organización, administración o institución que más destacan en la inclusión comunitaria y en la plena participación social de las personas con discapacidad.
El galardón ha sido entregado por el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno; y lo ha recogido el fiscal general del Estado, Eduardo Torres-Dulce, quien ha estado acompañado por el fiscal jefe de la Sala de lo Civil, José María Paz, en un acto celebrado en la sede de la Fiscalía General del Estado.
El presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, ha destacado, en nombre de todo el movimiento social de la discapacidad, la necesidad de cambiar las condiciones de un entorno que, a veces, sigue siendo “hostil” para las personas con discapacidad y sus familias, y que provocan situaciones que “no son aceptables ni a nivel legal, ni de la justicia, ni de la ética”. Por eso, ha apuntado que “hay que ir armando alianzas que se unan a esa labor de inclusión de derechos y ciudadanía”.
Según ha continuado, “en nuestra España Constitucional, hay una institución, que es el Ministerio Fiscal, encarnada por la Fiscalía General del Estado, con labores constitucionales eminentes, como la defensa de la legalidad en todo momento, que sí que ha sido permeable a las demandas del mundo de la discapacidad”.
También ha añadido que en la discapacidad hace años se ha impuesto una visión única, la de los derechos humanos, y muchos miembros de la Fiscalía, dentro de su estatuto, “han asumido esa visión en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad”.
Por su parte, el fiscal general del Estado, Eduardo Torres-Dulce, en nombre de la Fiscalía y del Ministerio Fiscal, ha manifestado su “honor, satisfacción y gratitud” por recibir este Premio por parte del CERMI, “una entidad prestigiosa y activa” en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y sus familias. Según ha explicado, este premio significa que “estamos cumpliendo una parte muy importante del mandato de la Constitución que exige la protección y la defensa activa de los derechos de los ciudadanos”.
Asimismo, ha hecho referencia a la “calidad e importancia” de este premio CERMI.es, que “representa un sentir hacia un trabajo serio y decidido en la garantía de los derechos humanos de las personas con discapacidad”; al mismo tiempo que ha afirmado que este galardón “confirma los esfuerzos de la Fiscalía en la mejora de nuestra actuación respecto a los problemas que se suscitan día a día en nuestra misión constitucional y el reto que supone la incorporación y la aplicación de la Convención de la ONU”.
Los Premios CERMI.es, que concede anualmente el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), están diseñados para reconocer las iniciativas o acciones o la labor de personas o instituciones que más se hayan distinguido, en ámbitos como la inclusión laboral, la investigación social y científica, la accesibilidad universal o en la esfera institucional, en favor de las personas con discapacidad y sus familias.

El CERMI es la plataforma unitaria estatal de representación de las personas con discapacidad que en la sociedad civil engloba a más de 7.000 asociaciones y entidades, que trabaja para lograr una inclusión plena de una realidad presente en el 10% de la población, los más de cuatro millones de personas con discapacidad que hay en España. Nuestro objetivo es conseguir el reconocimiento de los derechos y la plena ciudadanía y la igualdad de oportunidades de este grupo social.

05 marzo, 2013

Fundación ONCE ha creado más de 22.000 empleos en los cuatro años de crisis


Fundación ONCE ha creado más de 22.000 empleos en los cuatro años de crisis

Fuente: servimedia.

· “Los trabajadores de nuestras empresas demuestran que las personas con discapacidad son rentables”, aseveró el también consejero delegado del Grupo Fundosa

· Emplazó a las entidades de la discapacidad a trabajar de forma conjunta para “mantenerse a flote”

(Madrid, 4 de marzo de 2013)-. Fundación ONCE ha creado más de 22.000 empleos para personas con discapacidad en los cuatro años de crisis, de 2009 al año 2012, y un total de 80.000 desde su creación hace ahora 25 años. Así lo aseguró hoy el director general de Fundación ONCE y consejero delegado del Grupo Fundosa, José Luis Martínez Donoso.

Martínez Donoso intervino este lunes en el programa de radio ‘Gestiona Social’ para hablar sobre el 25 Aniversario de Fundación ONCE. En su intervención, contó a los oyentes el objetivo con el que surgió Fundación ONCE, una entidad que nació de la solidaridad de la ONCE con el resto del movimiento asociativo de personas con discapacidad. 

“Son los 25 años más interesantes en cuanto a la conquista de derechos de la discapacidad y un actor importante ha sido Fundación ONCE que, junto a  otras asociaciones, pusieron encima de la mesa como debían avanzar los derechos de las personas con discapacidad. Fue uno de los mayores aciertos que la ONCE y este país ha tenido”, aseveró. 

En materia de empleo señaló que desde su creación ha generado más de 80.000 empleos para personas con discapacidad (4.100 en 2012) y ha contribuido a una profunda transformación del sector de las personas con discapacidad en España. 

“En los cuatro años de crisis se han creado más de 22.000 empleos para personas con discapacidad, y desde el año 2008 cerca de 30.000”. “Es un dato estupendo para la discapacidad pero también es cierto que estamos muy lejos porque el desempleo está azotando a toda España, pero de forma más significativa a los últimos que hemos llegado, que somos las personas con discapacidad”, indicó.

El también consejero delegado del Grupo Fundosa hizo un recorrido por las distintas empresas que conforman el grupo empresarial de Fundación ONCE, qua nació un año después, en 1989, con el objetivo de integrar a personas con discapacidad y también de demostrar que las personas con discapacidad son capaces de trabajar “y ser rentables”. Entre las empresas que conforman Fundosa se encuentran organizaciones líderes en su sector con plantillas compuestas mayoritariamente por personas con discapacidad. “Somos una empresa que muestra que las personas con discapacidad son rentables”, se felicitó. 

Preguntado por la Responsabilidad Social Empresarial, Martínez Donoso señaló que se trata de una materia “que ya estaba impresa en nuestro ADN desde su nacimiento”.  “Para nosotros las personas son el medio paro también son el fin. Nosotros tenemos que ser rentables para hacer políticas diferentes”, explicó. 

Por último, se refirió al reto que tienen por delante las entidades de la discapacidad de unirse y trabajar juntos, de crear sinergias y alianzas para sobrevivir, más aún en estos tiempos de crisis.  “O se buscan fórmulas para poder acceder a lo poco que hay y trabajar en proyectos conjuntos o la atomización de los recursos impedirá que se lleve a cabo nada, porque no habrá para todos”, advirtió. En este sentido, emplazó a las organizaciones a “sumar entre todos y buscar alianzas de manera inmediata, porque ya vamos tarde. Sólo desde la unidad y la alianza se podrán mantener a flote”, concluyó. 

 ‘Gestiona Social’ es un programa de radio que repasa semanalmente las noticias más destacadas del ámbito social, con el objetivo de generar el debate y la reflexión en clave económica sobre aquellos temas sociales que más afectan y preocupan a la sociedad, con una especial atención a la discapacidad. Conducido por el director de Comunicación de Servimedia, Arturo San Román, se emite todo los lunes de 11.00 a 12.00 horas, con el propósito de convertir esa hora de radio en una plataforma que contribuya a la concienciación social. El programa puede seguirse desde diferentes frecuencias (Madrid - 94.8 FM y 108.0 FM, Valencia – 100.7 FM y Barcelona – 94.2 FM y 94.4 FM) y a través de Internet.


Es “necesario” reforzar el contenido de la Constitución sobre discapacidad y operar su modernización


Es “necesario” reforzar el contenido de la Constitución sobre discapacidad y operar su modernización 

Fuente: cermi.es·
En el marco de la clausura de la jornada ‘La Constitución Española de 1978: materiales para una posible reforma’, que ha sido organizada por el CERMI y la Fundación Derecho y Discapacidad, en el Centro de Estudios Políticos y Constitucionales del Ministerio de la Presidencia.

(Madrid, 4 de marzo de 2013).- Según ha indicado el secretario general del Consejo General de la ONCE y secretario de la Fundación Derecho y Discapacidad, Rafael de Lorenzo, en relación a una posible reforma constitucional en materia de discapacidad, el CERMI ya había planteado su “disconformidad” con la dicción y aspectos terminológicos, como los que plantea el artículo 49, pero también la “necesidad” de reforzar su contenido y “operar una modernización”.

Así lo ha expuesto en el marco de la clausura de la jornada ‘La Constitución Española de 1978: materiales para una posible reforma’, que ha sido organizada por el CERMI y la Fundación Derecho y Discapacidad, en el Centro de Estudios Políticos y Constitucionales del Ministerio de la Presidencia.

En este sentido, ha puesto de manifiesto esta demanda social del CERMI, por lo que, ha señalado, “lo que hay que hacer ahora es tener una solución preparada con rigor, que cuente con un suficiente consenso social, que se explique a los operadores jurídicos y políticos para que, cuando llegue el momento “oportuno”, “busquemos fórmulas adecuadas”. 

Ante esta posible reforma de la Constitución sobre los derechos de las personas con discapacidad, Rafael de Lorenzo ha hecho referencia a los artículos 14 y 49, que hablan del principio de igualdad y de no discriminación; y de la encomienda a los poderes públicos de realizar una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración en favor de las personas con discapacidad, prestando una especial atención especializada y amparando el disfrute de sus derechos, respectivamente. 

Así, propone, o bien la reforma de ambos artículos, o bien, o seguir avanzando en las demandas sociales desde la reivindicación tal y como actúa el CERMI, al mismo tiempo que ha advertido que todo derecho requiere de una intervención del poder público. 

En cuanto a una posible reforma del artículo 14, Rafael de Lorenzo ha planteado que se debería incluir la discapacidad, y añadir a continuación un texto que dicte: “Asimismo, las personas con discapacidad no podrán ser objeto de discriminación alguna y los poderes públicos las ampararán para el pleno disfrute que este título otorga para todos los ciudadanos”.

Para él, de esta manera, se recoge una declaración “clara y rotunda” de que está bajo el principio de no discriminación por razón de discapacidad.
En relación al artículo 49 de la Constitución, ha propuesto su disposición en dos apartados, que, por una parte, uno se centre en reiterar y reformular un principio de protección de las personas con discapacidad, pero desde la perspectiva de los derechos humanos; y, por otra parte, que otro formule y concrete la acción pública, que ofrezca una respuesta prestacional. 

Así, un apartado establecería un texto que diría: “La Constitución garantiza a las personas con discapacidad el ejercicio real y efectivo de todos los derechos que reconocen a todos los ciudadanos”; y otro, que establezca que “se protegerá especialmente la dignidad, la igualdad de oportunidades, la acción positiva, la normalización, la inclusión social, educativa y laboral, vida independiente, accesibilidad universal, la plena participación de las personas con discapacidad, con arreglo a principios y mandatos contenidos en la Convención de la ONU, en cuanto a la protección de los derechos de las personas con discapacidad”.

En cuanto al segundo apartado que ha señalado, éste dictaría: “La acción pública en favor de las personas con discapacidad, que vinculará a todos los poderes y autoridades y que tendrá carácter transversal, prestará una atención especializada que aquellas requieran a través de las políticas y ayudas precisas para asegurar su bienestar y que tendrá en cuenta su realidad social y necesidades específicas en las iniciativas y actuaciones que se lleven a cabo”. 

A continuación, ha planteado el siguiente texto dirigido a la participación: “Las personas con discapacidad y sus familias participarán en las decisiones que les conciernen mediante el diálogo civil de las administraciones públicas con las organizaciones representativas o grupos en los que aquellas se integran, que recibirán el reconocimiento y apoyo público para promover y consolidar la cooperación de la sociedad civil organizada”.

Por último, Rafael de Lorenzo ha propuesto que, de cara al futuro, habría que actuar, en este sentido, desde el pragmatismo, con más garantías, con más cultura de solidaridad, y con un mayor grado de cumplimiento de las normas existentes.

“Sin normas no hay prestaciones ni seguridad jurídica”, ha apuntado. Según ha concluido, “es necesaria la presión para que las normas se cumplan y, ante las insuficiencias, hay que promover su modificación”.

La jornada ‘La Constitución Española de 1978: materiales para una posible reforma', organizada por el CERMI y la Fundación Derecho y Discapacidad, ha reunido hoy a expertos constitucionalistas del mundo académico e investigador, a dirigentes políticos de distintas formaciones y a activistas de la discapacidad, que reflexionarán sobre todos los aspectos de la discapacidad en el vigente texto constitucional, para acabar planteando ideas de por donde debería ir una posible reforma en este ámbito. Su clausura ha corrido a cargo de la directora ejecutiva del CERMI, Pilar Villarino. 


Entrevista hoy día 4 de marzo en la voz de Almería. C

Las personas con discapacidad debemos y podemos participar de una forma activa en las decisiones de nuestro entorno, de la sociedad.

Somos los más indicados para cooperar en la eliminación de barreras arquitectónicas, Somos los más preparados para hablar de nuestra experiencia personal, de la patología de una determinada enfermedad o lo que nos limita o no nos limita la Discapacidad con la que convivimos. y estamos muy preparados para ello, preparados para incorporarnos socialmente, preparados para ocupar puestos de trabajo de responsabilidad, puestos Técnicos o Intermedios.

Y esta tarea la debemos hacer todos juntos, trabajando en equipo, este es un momento duro y para situaciones de este tipo lo mejor es trabajar unidos y con confianza.

01 marzo, 2013

"El medio rural es hostil a la discapacidad"


Fuente: Fundación ONCE.
Debido a la falta de un transporte accesible
"El medio rural es hostil a la discapacidad" 

· Es la principal conclusión de un encuentro celebrado este jueves en Servimedia para abordar la accesibilidad en el transporte 

· "Hay que salvar los servicios esenciales y que no sean víctimas de la crisis", advirtió la directora de Cooperación de Fundación ONCE


(Madrid, 28 de febrero de 2013).- "El medio rural es hostil a la discapacidad y pone en riesgo el principio de igualdad de oportunidades". Esta es la principal conclusión del encuentro celebrado este jueves en Servimedia para abordar la Accesibilidad en el Transporte. 
El debate, organizado por Fundación ONCE, contó con la participación de Francisco Sardón, presidente de Predif; Jesús Hernández, director de Accesibilidad Universal de Fundación ONCE; Ángel Luis Gómez, director de Autonomía Personal, Atención al Mayor, Ocio y Deporte de la Dirección General de la ONCE, y María José Sánchez, directora de Cooperación de Fundación ONCE.
Para Francisco Sardón "la accesibilidad en el medio rural sigue siendo la gran asignatura pendiente". En este sentido, aseveró que "el medio rural sigue siendo hostil" a este colectivo.

Por ello, apostó por "seguir manteniendo las inversiones, incluso aumentarlas" en este ámbito "para que no exista una ruptura" entre las personas con discapacidad que viven en el medio rural y las que viven en las ciudades.

"El principio de igualdad de oportunidades pasa porque las personas puedan acceder y utilizar un transporte accesible, que puedan acceder al puesto de trabajo o a la universidad y si no mantenemos estas inversiones en accesibilidad en el plano rural habrá una ruptura social insalvable en los próximos años", indicó.

En la misma línea, Jesús Hernández añadió que esa "hostilidad del transporte en el medio rural" se traduce en un aislamiento para las personas con discapacidad. A pesar de esta realidad, sí reconoció que se ha avanzado mucho en este campo, sobre todo, dijo, se ha hecho un "esfuerzo encomiable en el tren". De hecho, aseguró que España se encuentra "en el top ten" en materia de accesibilidad en el transporte. 

"Falta insistir en el cumplimiento de la normativa y en la formación de los profesionales desde la universidad y los colegios profesionales". También reclamó mayor responsabilidad de la Administración Pública para primar cláusulas sociales dentro de las compras públicas. "A veces no es más que cumplir con la normativa", aseveró. 

"Durante los últimos años hemos trabajo muchísimo en España para mejorar la accesibilidad en general y en el transporte en especial. Y esto significa que España puede estar en el ‘top ten’ en materia de accesibilidad a nivel mundial. Estamos en una muy buena posición fruto del trabajo realizado durante estos años,  cosa que no debe recaer. Debemos de seguir trabajando para mejorar la accesibilidad y no perder esa posición de liderazgo", concluyó.  
Por su parte, Ángel Luis Gómez puso el acento en la necesidad de que la sociedad entera se conciencie de que trabajar por la accesibilidad favorece a todos. También reclamó que "en estos momentos de crisis", la Administración Pública no retroceda "en todo lo que hemos ganado en el mundo de la accesibilidad en los últimos años".

"Es importante que se tenga un convencimiento de que hay que hacer la vida más fácil a las personas con discapacidad y que esas facilidades repercuten en la sociedad en general y en los ciudadanos", añadió. 

Por último, María José Sánchez advirtió del riesgo de que la actual crisis económica se lleve por delante los avances en servicios esenciales. "Los avances en infraestructuras queda claro que no van a retroceder con la crisis pero lo que sí que nos preocupa mucho es que hay que salvar los servicios esenciales y que no sean víctimas de la crisis". Además, incidió en que un transporte inaccesible también es un impedimento para que muchas personas puedan acceder a servicios esenciales y convertirse en parte activa de la población. 




Enfermedades Raras.

Un abrazo grande y el agradecimiento a forjes por su viñeta de hoy.

ENCUENTRO DIGITAL DIARIO MEDICO. ANTONIO BAÑÓN (28 FEBRERO 2013)


ENCUENTRO DIGITAL DIARIO MEDICO. ANTONIO BAÑÓN (28 FEBRERO 2013)

Enlace: http://www.diariomedico.com/opinion-participacion/encuentros-digitales/antonio-banon


Antonio Bañón

Director técnico del observatorio de Enfermedades Raras, ha destacado el papel de la atención primaria en el diagnóstico de las enfermedades raras.
" ¿Existe un registro nacional de enfermedades raras? Soy médico de un centro de valoración de discapacitados y nunca se ha puesto en contacto nadie con nosotros para recabar información, aun cuando la mayoría de estos pacientes acaban pasando por nuestros centros.
12:31 28/2/2013
Hola, Jesús. Llevas mucha razón cuando dices que los centros de valoración de personas con discapacidad tienen una función nuclear en la atención adecuada de las necesidades de quienes tienen una enfermedad poco frecuente.
Desde hace varios años, se está elaborando, por parte del Instituto de Salud Carlos III un Registro Nacional de Enfermedades Raras. Creo que sería buena idea que contactases con ellos (www.isciii.es)para que te diesen más datos, y también para que te hablasen de la iniciativa llamada Red Española de Registros para la Investigación de Enfermedades Raras (SpainRDR).
Por otra parte, también hay registros desarrollados específicamente para determinadas patologías. En España, hay, por ejemplo, un registro de Défitit de alfa 1 atitripsina o de ataxias y paraparesia espástica familiar.

Algunas asociaciones españolas lo que hacen es vincularse directamente a registros europeos o internacionales de la patología. El que mejor conozco es el de la Enfermedad de Pompe (www.worldpompe.or/ompe-diseasepompe-registry). Podrías comunicarte con la Asociación Española de Glucogenosis, que cubre esta patología. La enfermedad de Pompe también es conocida como Glucogenosis tipo II. Es otra buena manera para conocer si en otros países sí hay vínculos entre el desarrollo de registros y los equivalentes internacionales a nuestros centros de valoración.

Por otro lado, creeo que merece la pena recordar que la existencia de inversiones en registros es un paso esencial para la localización de enfermos y para el desarrollo de ensayos clínicos que puedan resultar más relevantes desde el punto de vista cuantitativo.

Muchas gracias.
" HOLA, TENGO UN HIJO CON PURPURA TROMBOCITOPENICA IDIOPATICA, TIENE 8 AÑOS Y LLEVA DESDE LOS 4 AÑOS SIN LOGRAR LA CURA. SE INVESTIGA SOBRE ESTAS ENFERMEDADES?
12:37 28/2/2013
Hola, Pilar. La investigación es una prioridad para todos los que estamos de una u otra forma vinculados a las enfermedades raras. Creo que es muy importante mostrarse muy activo en esta reivindicación. Hay que tener en cuenta, además, que, en bastantes ocasiones, la investigación que se hace sobre enfermedades poco frecuentes acaban repercutiendo directamente sobre otras enfermedades raras, pero también sobre otras enfermedades comunes.
En España contamos con un Centro de Investigación Biomédico en Red de Enfermedades Raras en donde hay información sobre los grupos que están trabajando en España y sobre qué tipo de patologías. Le animo a ponerse en contacto con ellos (www.ciberer.es) para trasladarle específicamente el estado de la investigación en Púrpura Trombocitopénica Idiopática. También sería buena idea que escribiese al Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (www.isciii.es). Si quiere también puede hacer una llamada al Servicio de Información y Orientación de ER de FEDER. El teléfono del SIO es el 902181725.
Muchas gracias y ánimo.
" Hola. Observar es un paso importante en una investigación. A partir de ahí se desencadenan otras actividades. ¿Qué se puede hacer en este caso con las observaciones efectuadas?, ¿para qué pueden servir?
12:47 28/2/2013
Hola, Inmaculada. Es una buena pregunta. La investigación tiene que ser, siempre que sea posible, traslacional. Tiene que haber una transferencia directa de lo que se investiga a la realidad de las personas y de las familias. En este sentido, ,el OBSER quiere servir para identificar todas las iniciativas que se estén desarrollando en nuestro país en relación a las enfermedades raras para proceder más tarde a analizarlas desde un punto de vista cuantitativo y cualitativo. La finalidad última es favorecer el intercambio de información, proponer buenos modelos informativos y ayudar a la visibilización de las enfermedades raras en nuestro país. Sin duda, en esa labor es esencial la participación de las personas afectadas y también de las asociaciones.
" ¿Qué tareas se desarrollan dentro del Observatorio de Enfermedades Raras?
12:50 28/2/2013
Hola, Samantha. Aunque ya adelantaba algo en la pregunta anterior, podríamos profundizar un poco en las tareas del OBSER diciendo que intentamos cumplir los siguientes objetivos:
-Difundir información sobre la situación general de las personas con ER y sus familias, así como sus necesidades, sus demandas y las tendencias de futuro en España.
-Analizar la presencia de las enfermedades raras en los medios de comunicación españoles, desde un punto de vista cuantitativo y también cualitativo.
-Ayudar a la visibilización de las asociaciones de personas con enfemredade poco frecuentes.
- Fomentar el conocimiento e intercambio de información, formación y sensibilización entre entidades a nivel regional, estatal y europeo.
- Analizar el impacto de las políticas dirigidas a la población con ER en contraste regional, estatal y europeo.
- Detectar iniciativas de carácter innovador sobre la mejora de la calidad de vida de las personas con ER.
- Implementar mediciones automatizadas sobre riesgo o exclusión social, calidad de vida de las familias y derechos e intereses de las personas con ER.
- Difundir buenas prácticas.
Muchas gracias.
" Padezci atrofia multisistemica, ¿ en cuanto tiempo estima que podremos contar con un verdadero tratamiento?
12:55 28/2/2013
Hola, Jose. Hablar de tiempo siempre es algo complicado en la consecución de tratamientos, en general, y mucho más si hablamso de enfermerdades poco frecuentes. Si me lo permites, te aconsejo, como hacía anteriormente, que consultes directamente la existencia de líneas de investigación sobre Atrofia Multisistémica al Centro de Investigacíón Biomédica en Red de Enfermedades Raras (www.ciberer.es) y al Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (www.isciii.es). Además, a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (902181725) te podrán orientar sobre los primeros pasos a dar para conseguir la información o para vincularte a alguna iniciativa que pueda existir. 
Muchas gracias.
" Hoy, día 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Nos podría decir ¿qué ha supuesto el reconocimiento de este Día Mundial para el colectivo de las enfermedades raras? Gracias.
12:55 28/2/2013
Hola, Ramón. Para serte sincero, creo que fue una de las iniciativas más importantes tomadas a nivel internacional por parte de las asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes. Con este Día sabemos que hay, al menos, un protagonismo asegurado al año. Ciertamente, el impacto en las primeras ediciones no fue tan importante, pero en la actualidad podemos decir que sí es una herramienta fundamental en la visibilización de estas enfermedades, de sus afectados, de sus familias, de las asociciaciones, y también es importante para profesionales socio-sanitarios vinculados a estas enfermades. No es casualidad, por ponerte sólo un ejemplo, que la Cadena SER haya dedicado una parte de su programa matinal a este tema o (parece una anécdota pero no lo es) que Forges informe hoy en su viñeta de que es el Día Internacional de las Enfermedades Raras. En estos últimos años, la presencia de personas con especial relevancia social y profesional ha sido determinante en este éxito. Por sólo citar a los últimos: Andrés Iniesta o Vicente Del Bosque. Naturalmente, hay que mencionar igualmente el apoyo incansable de la Princesa Letizia en esta causa.
" ¿Cómo te ha llevado tu carrera a dedicarte a las enfermedades raras? ¿Requiere una dinámica de estudio mayor al de cualquier otro compañero?
13:03 28/2/2013
Hola, Leonor. En muchas ocasiones, quienes estudiamos o trabajamos en una determinada área, desde el punto de vista experimental o desde las ciencias sociales, lo hacemos porque ha habido alguna circunstancia en nuestra vida familiar o social que nos ha situado de lleno en ese asunto. También ha sido mi caso. Mi hijo tiene una enfermedad poco frecuente. En cuanto a si requiere mayor capacidad de estudio, lo que sí podría decirte es que requiere, en mi opinión, mayor dedicación, mayor implicación, una apuesta decidida por la creatividad aplicada a la investigación y una mente abierta a la importancia de la interdisciplinariedad.
Muchas gracias.
" ¿Cuál debería ser el protocolo a seguir ante el hallazgo de una enfermedad rara? En todo caso a quien habría que derivar para su seguimiento?
13:03 28/2/2013
Hola, Struddle. Yo creo que en las preguntas anteriores ya he ido comentando qué instituciones u organizaciones tienen un papel protagonista, en mi opinión, en el tema de las enfermedades raras. Yo creo que, en primer lugar, es muy importante que haya un interlocutor cercano en las distintas zonas sanitarias. En este sentido, sería muy importante contar con Centros de Referencia para patologías poco frecuentes a los que los profesionales pudiesen acudir para consultar el estado exacto de esa enfermedad en lo que respecta a mejorar en el diagnóstico o en el tratamiento. Y también con respecto a posibles líneas de investigacíón abiertas. Esta es una reivindicación clara de las asociaciones de pacientes y también de la Federación FEDER. Pero también es una reivindación de profesionales socio-sanitarios o de la industria farmacéutica.
En todo caso, si no existen esos centros para la patología diagnosticada, es básico, en mi opinión, tomar como punto de referencia incial, el Instituto de Salud Carlos III (el registro ayuda mucho a orientar adecuadamente los consejos del médico al paciente y a la familia), el CIBERER, El Centro de Referencia Estatal para Personas con Enfermedades Raras y sus FAmilias (situado en Burgos) y la Federación Española de Enfermedaes Raras.
Muchas gracias.
" De donde recomendaría buscar bibliografía sobre alguna enfermedad rara en concreto? De las bases de datos habituales?
13:14 28/2/2013
Quienes trabajamos en las universidades, tomamos como punto de referencia inicial, en efecto, las bases de datos habituales de medicina o de atención y gestión socio-sanitaria. El nivel de las publicaciones en ER ha subido de forma exponencial en los últimos años y eso casi asegura que podremos encontrar artículos relevantes para muchas patologías de este tipo en bases habituales. De todas formas, además de los centros de investigación mencionados anteriormente, que podrían proporcionar bibliografía específica solicitada por las personas interesadas en las ER, también es interesante acudir, por ejemplo, a la base de datos Orphanet, con una información actualizada sobre estas patologías. No sólo sobre bibliografía, sino también sobre proyectos de investigación. La consulta de ensayos clínicos también sería una acción relevante, sin duda. Y hay buenas bases de datos internacionales sobre ello.
" Se deberían crear unidades específicas en cada comunidad donde derivar todas las enfermedades raras?
13:15 28/2/2013
Hola, Tasion. La creación de unidades de referencia específicas, como he comentado antes, es una medida fundamental para progresar en el diagnóstico y en desarrollo de medidas terapéuticas para las personas con enfermedades raras. Naturalmente, habría que estudiar con detenimiento cuántas y dónde. Tengamos en cuenta que hay enfermedades poco frecuentes que pueden ser abordadas de forma tranversal y eso haría que se pudiese poner en marcha unidades con ese perfil transversal. En todo caso, también sobre este tema ha habido propuestas de la Federación Española de ER que, en mi opinión, el ministerio debiera abordar de forma urgente. Probablemente, ayudaría observar lo que se hace en este tema en países de nuestro entorno, como Francia, por ejemplo.
Muchas gracias.
" ¿Cuáles son los objetivos que se plantea el Observatorio de Enfermedades Raras durante el año 2013? Gracias.
13:21 28/2/2013
Hola, Nerea. Muchas gracias por tu pregunta. Habrás observado que ya he respondido a este tema en preguntas anteriores.
" ¿Se podría considerar el Observatorio de Enfermedades Raras como una herramienta de visibilización para que la sociedad conozca este tipo de patologías? ¿En qué sentido? Muchas gracias.
13:22 28/2/2013
Muchas gracias. Israel. Aunque también comenté antes este tema, me gustaría insistir en esa idea. En efecto, el OBSER tendrá entre sus tareas fundamentales analizar qué grado de visibilidad tienen las enfermedades raras en nuestro país. Pero desde una mirada constructiva, lo que significa que habrá que identificar lo que se hace mal, pero proponiendo alternativas que permitan mejorar, por ejemplo, la información que los medios proporcionan sobre estas patologías. Esto es una tarea de todos y así se quiere trabajar desde el Observatorio.
Gracias de nuevo.
" Buenos días. ¿Me podría explicar cuáles van a ser las funciones y actividades principales que va a seguir el Observatorio de ER que usted dirige?
13:25 28/2/2013
Hola, Juanma. Ya pude comentar esto en varias preguntas anteriores. Muchas gracias.
" ¿Que especialidades son las que cuentan con un mayor número de ERs?
13:29 28/2/2013
Hola, Paco. La mayoría de enfermedaes poco frecucentes son de origen genético. En este sentido, habría que apoyar la reinvidicación de las personas dedicadas al estudio genético para su consideración como especialidad merecedora de los recursos necesarios. Además, sabemos que muchas de estas patologías debutan en edad pediátrica, lo que debiera servir también para tomar decisiones claras en cuanto a la apuesta por dotar de recursos necesarios a las unidades de pediatría. Las especialiades vinculadas a errores del metabolismo y a neuropatías pueden tener un especial protagonismo, como en realidad, enfermedades poco frecuentes aparecen en todas las especialidades.
Muchas gracias.
" Buenas, quería saber ante la sospecha de una posible enfermedad rara ¿como debe actuar el médico de primaria?
13:29 28/2/2013
Hola, Asunción. En preguntas anteriores, creo que ya he podido responder a esta cuestión. En todo caso, me gustaría aprovechar para decir que la atención primaria y la medicina familiar y comunitaria ocupan una posición estratégica en todo el proceso de diagnóstico de las ER. Aprovecho igualmente para decir que el premio recibido por el grupo que trabaja en enfermedades rars dentro de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria,, en mi opínión, es una prueba de reconocimiento más que merecido.
" ¿Existe alguna asociacion de afectados por una ER a nivel europeo/mundial?
13:34 28/2/2013
Hola. Jordi. Sí, junto a la Federación Española FEDER, en Europa contamos con una Federación Europea. Se llama EURORDIS. Además, en Estados Unidos también existe la Asociación NORD. Te animo a que visites sus páginas de internet puesto que disponen de información muy relevante. Y más en un día como hoy.
Muchas gracias.
" ¿Qué es la diabetes? ¿Y cómo se cura?
13:34 28/2/2013
Hola, Milena. Muchas gracias por tu pregunta. Aunque la diabetes no es una enfermedad rara, tu pregunta me permite hablar sobre la importancia que tiene el desarrollo de investigaciones sobre enfermedades poco frecuentes que pueden acabar repercutiendo sobre enfermedades frecuentes. Y a la inversa también. Aunque sean patologías diferentes, es posible que haya líneas de investigación en diabetes que acaben repercutiendo sobre la mejora de algunos tipos de glucogenosis, por ponerte un ejemplo.
Muchas gracias.
" Hay algún estudio con células madre y Miopatias, específicamente Miopatias por cuerpos de inclusión?.Gracias
13:39 28/2/2013
Hola, Juan. Las terapias avanzadas están siendo valoradas en este momento para bastantes enfermedades poco frecuentes. Antes mencionaba el caso de las glucogenosis. Algunas de ellas, especialmente la llamada enfermedad de Pompe, se manifiestan con miopatías. Seguro que, además de a através del ISCIII o del CIBERER, la propia asociación de glucogenosis tiene información útil para lo que me preguntas, también por la vinculación que tiene con la Asociación Francesa de Miopatías, una de las más activa internacionalmente desde el punto de vista de la investigación. 
Muchas gracias.
" Hola, me gustaría saber cuáles son los objetivos principales que mueven al Observatorio de Efermedades Raras y sus principales actuaciones. Por otro lado, si existen criterios de priorización para esas 7.000 enfermedades raras que hay, aproximadamente, en cuanto a atención por parte del Observatorio y de FEDER. Y por último, qué lugar ocupa, en la actualidad, el síndrome postpolio dentro de FEDER. Gracias.
13:41 28/2/2013
Hola, Merce. Con respecto a los objetivos, ya he comentado los principales anteriormente. Con respecto a la priorización, nuestra idea es analizar, por ejemplo, la visibilización de las ER, en general, y también llegar a observar la presencia en los medios de cada una de ellas. Sólo queremos priorizar, en la medida de nuestras posibilidades, el apoyo en el desarrollo de alguna herramienta de visibilización de aquellas patologías menos frecuentes entre las infrecuentes a través de sus asociaciones porque, en ocasiones, son las que disponen de menos medios. 
Muchas gracias.
" Buen dìa! Por favor. ¿Puede la tricoleucemia producir problemas de coagulaciòn? Gracias
13:43 28/2/2013
Hola, Antonio. La respuesta a esta pregunta específica sería mejor que la trasladases a los centros de invetigación que mencionaba anteriormente. De cualquier forma, también a traves del Servicio de Información y Orientación de FEDER (902181725) podrían proporcionarle el nombre de algún especialista en tricoleucemia. Te ruego que me disculpes por no ser más concreto.
Muchas gracias.
" que medicacion seria mas efectiva para una policitemiavera en fase trescon problemas coronaris ,tengo puestos dos "esten.actualmente tomo hydrea,para la tension adiro...
13:44 28/2/2013
Hola, Marisa. Te ruego que traslades la pregunta, como comentaba a Antonio Bustillos, a los centros indicados y que también puedas hacer uso del teléfono de asesoramiento que indicaba anteriormente.
Muchas gracias.
" ¿Cómo podríamos concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras? Gracias
13:45 28/2/2013
Hola, Pedro. Creo que la concienciación sobre la situación de las enfermedades raras es una tarea de todos. Con el esfuerzo de un único colectivo es imposible llegar muy lejos. Ese creo que ha sido uno de los éxitos de las enfermedades raras en España: saber que todos tienen que remar al mismo compás para que la sociedad se sensibilice con respecto a un tema que constituye sin duda un campo que deber ser prioritario para las Administraciones con responsabilidad en ámbito sanitario y socio-sanitario. No me gustaría terminar esta respuesta sin decir que los profesionales de los medios de comunicación han sido una gran ayuda en estos años para las enfermedades raras. Pero que hay que profundizar más en esa ayuda, tanto desde el punto de vista cuantitativo como desde el punto de vista cualitativo.
" Despedida.
13:52 28/2/2013
Ha sido un placer participar en este encuentro organizado por Diario Médico, a quien agradezo la iniciativa y la invitación. A partir de este momento, estoy a disposición de todos los interesados por si quieren ampliar alguna cuestión que haya quedado menos desarrollada. La dirección de correo es: amhernan@ual.es.
Un fuerte abrazo.
Antonio M. Bañón.