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18 marzo, 2014

Los pacientes con narcolepsia pueden tardar 10 años en ser diagnosticados

18 de marzo: Día Europeo de la Narcolepsia
Fuente: SEN

Los pacientes con narcolepsia pueden tardar 10 años en ser diagnosticados

·         Es habitual que la enfermedad se detecte a los 6 o incluso 10 años de haber comenzado a tener los primeros síntomas.

·         Al menos 25.000 personas padecen narcolepsia en España.

·         La cifra de afectados podría ser mayor ya que se estima que entre el 60% y el 80% de los pacientes no están diagnosticados.


·         En los últimos 15 años sólo se han aprobado dos fármacos para su tratamiento específico.


17 de marzo de 2014.- Mañana, 18 de marzo, se conmemora el Día Europeo de la Narcolepsia, un trastorno neurológico del sueño que se caracteriza por una somnolencia diurna excesiva y manifestaciones anormales del sueño REM.  Si bien la prevalencia de esta enfermedad es baja -se calcula que en España existen al menos 25.000 afectados-, también está muy infradiagnosticada. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que entre el 60% y el 80% de los pacientes no están diagnosticados.

Los primeros síntomas de la enfermedad se suelen iniciar cuando el paciente tiene entre 15 y 25 años, aunque existe otro pico de incidencia entre los 35-45. La primera manifestación clínica de la enfermedad, en una gran mayoría de los pacientes, es la somnolencia diurna, que es continua durante el día y además se manifiesta como ataques de sueño irresistibles. “Éste es uno de los síntomas más graves de la enfermedad y la causa más frecuente de consulta. Sin embargo, es muy habitual que los pacientes no acudan a la consulta hasta varios años después el inicio de la enfermedad, porque se tiende a buscar explicaciones alternativas a esta somnolencia excesiva relacionadas con trabajo excesivo, falta de sueño, vaguería,…”, explica el Dr. Hernando Pérez, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Aunque se está mejorando el tiempo de diagnóstico, como resultado de un mayor conocimiento y difusión de la enfermedad, es bastante habitual que el diagnóstico no se produzca hasta los 6 o incluso 10 años de haber comenzado a experimentar los primeros síntomas. Por esa razón, días como el que se conmemora mañana, son tan importantes: Es necesario seguir impulsando su conocimiento entre la sociedad”.

Otro de los problemas que complican el diagnóstico es que esta enfermedad, por lo general, se caracteriza por aparición paulatina y no completa de los síntomas. Así, por ejemplo, la cataplejía (pérdida de tono muscular, súbita y reversible, generalmente desencadenada por emociones) y presente en un 70% de los casos, puede aparecer en el trascurso de 20 años de la aparición de otros síntomas. “Además de la somnolencia diurna excesiva y de la cataplejía, también hay que considerar otros como la dificultad para dormir bien por la noche, presente en  el 50% de los pacientes,  pesadillas, parálisis y alucinaciones (20%),  conductas automáticas o sonambulismo (80%) y un 20% que padece trastornos alimentarios, con tendencia a la obesidad”, señala el Dr. Hernando Pérez. Por lo tanto, la narcolpesia no tratada puede ser muy invalidante, con gran repercusión en la vida social y laboral del que la sufre. “Es común que, entre los pacientes no diagnosticados, se produzca depresión, bajo rendimiento académico o laboral, accidentes,.. y, cuando uno de los síntomas sea la cataplejía, aislamiento emocional, para que no se desencadene. Y el retraso en su diagnóstico tiene con consecuencias todavía más dramáticas cuando la enfermedad comienza en la infancia. Resulta, pues, crucial la identificación precoz de la enfermedad por parte de la comunidad sanitaria para un mejor manejo y seguimiento de estos pacientes”, asegura el Dr. Hernando Pérez.

 En los últimos 15 años se ha producido un avance espectacular en el conocimiento de esta enfermedad, al identificarse su causa: la pérdida de neuronas hipotalámicas que sintetizan hipocretina; y sus probables mecanismos etiopatogénicos: un proceso autoinmune en pacientes con ciertas características inmunológicas. No obstante, la causa de este proceso autoinmune aún está por determinar, al igual que el tratamiento definitivo. “Posiblemente la cura definitiva de esta enfermedad se produzca cuando seamos capaces de administrar hipocretina, la sustancia que falta en el organismo, a nuestros pacientes.  Pero aún no se ha encontrado la fórmula y, al ser una enfermedad poco frecuente, ofrece un mercado pequeño para fármacos nuevos. En los últimos 15 años, la Agencia Europea del Medicamento sólo ha aprobado dos fármacos para su tratamiento específico”, apunta el Dr. Hernando Pérez.

No obstante, existen medicamentos bastante útiles para tratar algunos de principales síntomas, sobre todo para la somnolencia y la cataplejía, con lo que los pacientes pueden experimentar una mejoría importante. “En todo caso, el tratamiento de la narcolepsia debe ser individualizado, analizando a cada paciente y sus síntomas de forma aislada. Además, y puesto que la narcolepsia es una enfermedad que suele comenzar en la infancia, y que habitualmente pasa desapercibida, el tratamiento también debe orientarse a la adaptación del entorno y a la prevención de los problemas psicosociales que origina”, comenta el Dr. Hernando Pérez.

11 marzo, 2014

A Video Game for people with physical disabilities

Vídeojuego para personas con discapacidad física.




La historia

Mi nombre es María Puy Arrastia, soy un ingeniero español y he estado trabajando desde hace algunos años con personas con discapacidad. En uno de mis proyectos, un terapeuta del habla me habló de la dificultad de encontrar fresco videojuegos modernos que se pueden reproducir con un interruptor. Ya que tengo un poco de experiencia en desarrollo de juegos de video, me he decidido a empezar a desarrollar videojuegos para personas con discapacidades físicas. Pero necesito un poco de ayuda para contratar a personas para diseñar los gráficos y por eso te necesito.
Con su ayuda, el videojuego contará con gráficos impresionantes de los expertos, así que tendré tiempo para hacer lo que realmente me gusta, la programación.

Creo que es muy importante para que todos tengan un tiempo de ocio de calidad. Esto es lo que le permiten hacer frente a los obstáculos con optimismo. En Estados Unidos, el 58% de las personas optan por pasar parte de su tiempo libre jugando juegos de video. No es una opción para las personas con alguna discapacidad que encuentran difícil de usar gamepads, ratones de ordenador o pantallas táctiles.

Me llamo María Puy Arrastia, soy una ingeniera española y que Estado Trabajando Durante algunos Jahr Personas Con Con Discapacidad. En Uno de mis Proyectos, Una logopeda me conto lo Difícil era párr Que Ellos ENCONTRAR videojuegos Modernos Que pudieran servicio jugados estafa interruptor en solitario un. Como Tengo Experiencia desarrollando videojuegos, él Decidido EMPEZAR un para desarrollarlos personajes estafa discapacidad Física. Pero Necesito ayuda párr Contratar un Personas Que trabajen en el Diseño y Es Por Eso que Te Necesito a ti.
Con tu assistance, el videojuego de Tendra buenos Expertos GRAFICOS Diseñados porción y yo tendre de Tiempo para dedicarme a Lo Que REALMENTE me encanta, la programación cuándo.

Creo Que es muy Importante párr las Personas Poder Tener ONU Tiempo de Ocio de Calidad. Esto Es Lo Que nos permite enfrentarnos a los obstaculos Con optimismo. En América, el 58% De Las Personas Eligen Pasar a instancia de parte de Su Tiempo de Ocio Jugando a videojuegos. This no es Una Opción párr ALGUNAS personajes estafa discapacidad Física Que encuentran Difícil USAR Mandos, Ratones o Pantallas táctiles.

08 marzo, 2014

Medicamento Accesible Plus

Fundación ONCE, Fundación Vodafone y el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos presentan la App 'Medicamento Accesible Plus' 
Fuente: servimedia
- Asistirán la secretaria general del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Ana Aliaga; el director general de Fundación Vodafone, Santiago Moreno; y el director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso

- La nueva aplicación permite acceder desde dispositivos móviles a la información relevante sobre medicamentos de forma accesible y gratuita

(Madrid, 7 de marzo de 2014).- El próximo lunes, día 10 de marzo, a las 11.00 horas, Fundación ONCE, Fundación Vodafone España y el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos presentarán la App 'Medicamento Accesible Plus', una aplicación para dispositivos móviles, accesible y gratuita, que permite  acceder a la información relevante sobre el medicamento gracias al uso de las nuevas tecnologías de la información.

El acto tendrá lugar en la sede de Fundación ONCE (Calle Sebastián Herrera, 15. 28012 Madrid) y contará con la presencia de la secretaria general del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Ana Aliaga; del director general de Fundación Vodafone, Santiago Moreno; del director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso; y del director de Accesibilidad Universal de Fundación ONCE, Jesús Hernández.

Durante la presentación se proyectará un vídeo explicativo y se hará un recorrido por la App en los dos sistemas disponibles (android y iOS). Asimismo, se mostrará el uso de las funcionalidades de la app en modo visual o estándar y en modo lector de pantalla, y se instalarán diversas mesas de demostración donde los usuarios podrán conocer de cerca la aplicación y realizar pruebas prácticas de la misma.