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20 marzo, 2015

Una etapa que finaliza en FEDER y caminos nuevos que han de comenzar.

En esta mañana de lluvia, déjame que te invite a un café. Instantes para entrar en calor, hablar y pensar sobre donde estamos hoy y donde mañana.

Llegué en Junio con dos maletas a Madrid procedente de Málaga. Sí es cierto, un gran cambio, sol, calidad de vida, amigos y claro está, el mar. Esos momentos pasaron a un segundo plano al conocer que tenía la oportunidad de formar parte de FEDER. Efectivamente, a un segundo plano, ya que para las personas que convivimos con  una enfermedad poco frecuente y que además estamos cualificados, pensamos y deseamos que algún día podamos aplicar nuestros conocimientos en la entidad que trabaja intensamente por nuestros derechos, en nuestro caso, FEDER.

Nueve meses en los que he podido poner cara y voz a muchas personas interesantes  que forman parte de esta gran familia, presentaciones, encuentros y reencuentros en CREER, EUROPLAN II y entre otros, la Jornada de Expertos. En cada uno de estos importantes eventos, se han difundido vuestras palabras, acciones y reflexiones en formato texto, fotográfico y video, éstos dos últimos, los más exitosos. Las intervenciones de Modesto Diez, Susana Espinosa, Iñaki Gabilondo, Sergi Arola o Jordi Cruz han llegado a cientos de personas y miles en el caso de Juan Carrión o el citado Delegado de Extremadura, Modesto Diez. En definitiva, el mensaje que FEDER trasladaba en ese momento estaba calando a la sociedad y además, se compartía. Inmediatez, cercanía y compromiso con la Federación el que se manifestaba en cada acción.

El estado de situación ayer y hoy en las redes sociales.              

RED SOCIAL
USUARIOS
Facebook de FEDER en Junio de 2014
14.000 seguidores/as
Facebook de FEDER en Marzo de 2015
24.200
Ganamos
10.200 seguidores/9 meses.
Twitter de FEDER en Junio 2014
11.300
Twitter de FEDER en Marzo de 2015
16.000
Ganamos
4.700 seguidores/9 meses

Gracias a vosotros y vosotras hemos hecho visibles cada una de las acciones, como el desarrollo de la campaña “Un gesto lo cambia todo”. Una vez más, vuestra participación exitosa al recibir vuestras imágenes a dado lugar a la creación de diferentes videos que han sido virales en las redes sociales, permitiendo así que otras personas desconocedoras de las enfermedades minoritarias puedan conocer esta acción en la que reivindicamos el diagnóstico y tratamiento para los que no lo tienen, entre ellos, yo. Mi patología, carece de medicación alguna. Un dato, uno de estos impactos en video, registra en el canal de Youtube de FEDER, más de 900 visitas.

Sin extenderme más, aunque continuando con otro recurso audiovisual que a lo largo de la campaña del día mundial de las enfermedades poco frecuentes ha crecido, mostrando una realidad necesaria, las personas tenemos hobbies, ganas de ilusionarnos, que nos ilusionen y claro está, disfrutar de las oportunidades que la vida nos da. FEDER-Madrid propuso el proyecto INSPIRA2. Una iniciativa en la que gracias a la implicación de Fundación Inquietarte, han sabido sincronizar sus valores y acercar el arte ( música, pintura, poesía, teatro, narrativa y fotografía)  a personas con distintas patologías y familiares que han participado en dos meses de intensa, emotiva y creciente actividad en la que sin duda, ambas partes se han enriquecido, afectados y artistas.

Gracias por permitirme hablar de personas, anunciar actividades  en España y fuera de nuestro país sobre las necesidades, reivindicaciones y avances que consigue la Federación. Pido disculpas por errores cometidos, el volumen y la intensidad de trabajo es conocido por todos/as, aunque esto no debía conducirme a  caer en errores.

Saboreando los últimos matices de este café, desde este momento estoy a vuestra disposición al igual que antes, como profesional y persona con una patología poco frecuente. Gozo de buena salud, por lo que hay que buscar para encontrar nuevas oportunidades.

Gracias por sumar y que entre todos hagamos posible la obtención de los derechos  que este colectivo solicita, desde la credibilidad, honestidad y trabajo.

Pedro García Recover
@Recoverpedro









14 marzo, 2015

Momentos Inspira2

Este proyecto ha permitido que personas con enfermedades poco frecuentes se sientan protagonistas de una realidad presente. Una iniciativa en la que Fundación inquietarte a colaborado con Feder organizando todo el proceso de creación artística a raíz de las experiencias de personas que conviven con distintas enfermedades minoritarias.

Para cada uno de los participantes, artistas y personas que conviven con alguna enfermedad rara, ha resultado una experiencia maravillosa, como indica, el presidente de la citada fundación, Jesús Pozo. Alberto Ramírez, persona que convive con una de estas enfermedades, indica que esta iniciativa le ha devuelto la vida.