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10 julio, 2013

Juego de palabras.


"Expertos lamentan que las empresas vean la accesibilidad
como un gasto y no como una inversión".

Este es el titular que la Agencia de noticias SERVIMEDIA, lanza en el día de hoy como NOTA DE PRENSA, sobre unas jornadas celebradas en CENTAC sobre comercio accesible.

Jugando con este titular, y ante el déficil de inclusión laboral de personas con discapacidad,  también se puede decir que " Expertos lamentan que las empresas vean a las personas con discapacidad como un gasto y no como una inversión, un valor añadido, símbolo de la normalización".

Cada día lo tengo más claro, en una sociedad con jóvenes mucho más formados, donde parte de ellos poseen alguna discapacidad, me sorprendo al ver que no están en las empresas privadas, se carece de este tipo de contratación, siendo además bonificada y un valor para el tejido empresarial. Por tanto,se carece de  una señal de normalización en España para ubicarnos en el Siglo XXI

Pedro García Recover.
pedrorecover@hotmail.com

06 julio, 2013

FEDER continúa trabajando , en este caso, con el Colegio de Fisioterapeutas

FEDER y el Colegio de Fisioterapeutas de Madrid colaborarán para visibilizar las enfermedades raras y sus tratamientos


Fuente: servimedia

·        El decano del CPFCM, Carlos Valiente, y el presidente de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, han suscrito el convenio

·        En el acto, también han participado el delegado de la Comunidad de Madrid de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Justo  Herranz; la psicóloga de la delegación de Madrid de FEDER, Alba Ancochea; el secretario general del CPFCM, José Santos y la vocal de la Junta de Gobierno de la institución colegial, Lorena G. Cabello

(Madrid, 5 de julio de 2013)-. El decano del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (CPFCM), Carlos Valiente, y el presidente de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, han firmado un acuerdo de colaboración por el que se comprometen a trabajar de manera conjunta para dar visibilidad a las enfermedades raras, y a los beneficios de la fisioterapia para las personas que sufren estas patologías.

La firma se ha efectuado en un acto en la sede del CPFCM, en el que también han participado el delegado de la Comunidad de Madrid de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Justo  Herranz;  la psicóloga de la delegación de Madrid de  FEDER, Alba Ancochea; el secretario general del CPFCM, José Santos y la vocal de la Junta de Gobierno de la institución colegial, representante de la fisioterapia en el grupo de enfermedades raras del Ministerio de Sanidad, Lorena García Cabello.

Gracias a este acuerdo, ambas entidades unificarán su posicionamiento frente al  Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y colaborarán para identificar a los profesionales de la Fisioterapia expertos en los distintos campos relativos a las enfermedades raras (ER) y potenciarán la formación del resto de profesionales para que se ofrezca una atención especializada de manera generalizada.

Y es que según ha explicado García Cabello, por una parte, “prácticamente todo fisioterapeuta que no trabaja en la docencia o en la investigación, ha tenido contacto profesional con este tipo de patologías, y por otra, según el estudio ENSERio, realizado por FEDER en 2010, el 40% de los pacientes que sufren estas enfermedades, necesita fisioterapia”.

Por esta razón, ambas entidades consideran fundamental potenciar la formación y la concienciación de los profesionales con respecto a estas enfermedades, y trabajarán para fomentar la sensibilización de los estudiantes de fisioterapia en los 14 centros de enseñanza universitaria en los que se imparte la carrera de Fisioterapia en Madrid.  “La formación es para nosotros un punto fundamental que estamos incluyendo en todos los convenios que firmamos”, ha informado Herranz.

Por otra parte, Carrión ha señalado que “estos pacientes tardan una media de 5 años en recibir un diagnóstico, y que sigue habiendo niños que  mueren sin saber qué es lo que tenían”. Así, ha defendido que “hay que reinventarse para buscar financiación que se dedique a la investigación”, aspecto en el que ha coincidido Valiente, añadiendo que “la fisioterapia es una disciplina transversal al tratamiento de todas las enfermedades raras”.

El presidente de FEDER ha añadido además, que “la Sanidad Pública no está pensada para tratar la enfermedad crónica” y que “la fisioterapia, que no queda cubierta por la Seguridad Social, es fundamental para la calidad de vida de nuestros pacientes”.


Así, el CPFCM y FEDER han acordado fomentar de manera conjunta la atención especializada en materia de fisioterapia en los centros públicos o concertados, donde se trate a personas con estas patologías; y  facilitar la intermediación entre las clínicas de fisioterapia y los representantes de las ER para establecer acuerdos de colaboración que permitan a las personas con enfermedades poco frecuentes con menos recursos económicos acceder a estos tratamientos. 

03 julio, 2013

Neuropatía de Leber. Asociación ASAMOL-Sevilla.

Me parece muy interesante  el trabajo de esta asociación. Os dejo algunos datos sobre la asociación ASAMOL.


¿QUIENES SOMOS?

     La Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber (ASANOL), es una entidad sin ánimo de lucro creada el 2 de octubre de 2010, y con el propósito de erigirse como punto de referencia para profesionales, afectados y familiares.

OBJETIVOS
  
    Dentro de los fines fundamentales originales de esta asociación están:

-        - DIFUNDIR: a través de este medio toda la información actualizada que pueda interesar o pueda llegar a las familias afectadas.

-        -INVESTIGACIÓN: promoción de la investigación en aras de conseguir una implicación profesional de aquellos sectores de la medicina relacionados con las patologías neuro-oftalmológicas.

-        INFORMACIÓN. La Asociación orientará a las personas interesadas en la enfermedad y de las acciones que desempeña la misma.

    Con el propósito de que esta asociación sirva de piedra angular a todas las personas afectadas por la atrofia del Nervio óptico de Leber y que la unión y esfuerzo  alcancen logros para el beneficio de todos.

Los retos de la discapacidad.

CERMI y Fundación ONCE presentan un estudio sobre la situación, necesidades y retos futuros de la discapacidad

Fuente: cermi.es

" El estudio 'El sector de la discapacidad: situación, necesidades y retos futuros' -promovido por la Fundación ONCE, publicado por el CERMI en su colección cermi.es y dirigido por el catedrático Gregorio Rodríguez Cabrero- ha sido presentado hoy en la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad.

(Madrid, 2 de julio de 2013)-. El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Fundación ONCE han presentado hoy su estudio 'El sector de la discapacidad: situación, necesidades y retos futuros', en un acto presidido por el secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno.

El estudio ha sido promovido por la Fundación ONCE, publicado por el CERMI en su colección cermi.es y dirigido por el catedrático Gregorio Rodríguez Cabrero. Según ha detallado Cabrero, el enfoque del libro -fruto de un proceso de reflexión y análisis por parte del sector de la discapacidad en España- está centrado en el modelo social europeo, basado, principalmente, en la recomendación sobre inclusión activa de la UE y la Estrategia Europea 2020.

El estudio, según Cabrero, habla de 3.787.000 personas con discapacidad en 2008 y de un escenario de 4.034.890 en 2020, caracterizado por tasas de una pobreza relativa que duplican la media nacional a pesar de las mejoras de empleo y protección social; tasas de ocupación que son justamente la mitad de la media nacional; niveles educativos con elevadas tasas de abandono escolar (57%) y bajo nivel de titulación superior; y razonable acceso a servicios socio-sanitarios con limitaciones que afectan la accesibilidad física y social.

Uno de los problemas que ha destacado es la financiación de las organizaciones, las cuales hasta 2010 tenían un elevado nivel de solidez patrimonial y un bajo nivel de endeudamiento a largo plazo, así como una poca elevada dependencia de recursos públicos, una diversificación limitada de los recursos que la crisis ha agudizado, un modelo de colaboración entre las entidades aún muy limitado, y unas amplias mejoras en la gestión y un cierto déficit en la transparencia.

Entre los retos que ha señalado a los que se enfrenta el sector, ha apuntado a los cambios en la base social  de la discapacidad (envejecimiento), a las tensiones entre la gestión de servicios, la función reivindicativa, la defensa de derechos e innovación social, y las incertidumbres sobre el devenir del Estado de Bienestar.

También ha indicado que las entidades de la discapacidad orientan su acción organizativa hacia la redefinición de la identidad y misión del sector económico del conjunto del Tercer Sector de Acción Social; hacia nuevas formas de colaboración con las administraciones, y nuevas formas de financiación (cláusulas sociales y, sobre todo, el desarrollo de la economía social).

En relación con el horizonte 2020, en materia de empleo ha hablado de una población en 2010 de 1.171.000 en edad de trabajar, la cual en 2020, será de 1.501.000 personas. En este sentido, según ha ejemplificado, "un escenario de una tasa de ocupación del 45% supone pasar de 325 millones de personas ocupadas en 2010, a 677 millones en 2020".

Asimismo, ha situado en 958.000 personas en situación de pobreza relativa en España de cara a 2020, lo que supone una reducción del 25%, con un coste de 800 millones de euros anuales y retornos importantes en demanda agregada e imposición indirecta; y, por otra parte, en materia de educación, Cabrero ha expuesto que hay que reducir las tasas de abandono escolar del 57% al 18,3% en 2020, que supone un coste medio de 115,8 millones de euros al año; y el aumento de la tasa de titulación superior para personas con discapacidad (del 19,3 al 42%, que supone 160,8 millones de euros al año).

Para alcanzar la sostenibilidad en el sector, el catedrático ha manifestado que es "necesaria" una mayor exigencia de las cláusulas sociales para competir con su valor añadido; un tratamiento no discriminatorio del IVA; nuevas formas de colaboración y un trabajo conjunto en el seno del Tercer Sector de Acción Social; las mejoras en su transparencia, una rendición de cuentas y una mayor apelación a la sociedad civil.

Así, ha incidido en que el sector de la discapacidad tiene que afrontar una reestructuración para superar la atomización a través de fusiones o formas de colaboración permanentes; una incidencia creciente en innovación como valor añadido; un desarrollo de la economía social; y un reforzamiento de la participación social interna y cívica en el conjunto de la población española.

En definitiva, según se recoge del estudio, hay que garantizar el efectivo cumplimiento de avances legislativos y de estrategias y planes hasta ahora logrados; la apertura a la diversidad emergente de la discapacidad y otras formas de exclusión; el reforzamiento de la capacidad de negociación, cooperación, y reivindicación ante las Administraciones Públicas en conexión con el conjunto del Tercer Sector; alianzas y trabajo continuo de las organizaciones del Tercer Sector de Acción Social; una mayor diversificación de fuentes de financiación del sector de la discapacidad; nuevas formas de inversión social, innovación y economía social en línea con las nuevas recomendaciones de la Comunidad Europea sobre inversión social.

Presentación del estudio 'El sector de la discapacidad: situación, necesidades y retos futuros'

El acto de presentación ha contado con la presencia del secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno; del director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Ignacio Tremiño; el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno; y el secretario general del CERMI y vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE, Alberto Durán; además de numerosas personalidades del movimiento asociativo de la discapacidad en España.

Por su parte, el secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad ha asegurado que este estudio "traza algo absolutamente necesario, como es el mapa socio-demográfico de las personas con discapacidad y sus necesidades actuales". Para Moreno, "sus reflexiones pueden ayudar a orientar las estrategias de presente y futuro, no sólo para el movimiento asociativo de la discapacidad, sino para la propia Administración Pública".

En este sentido, ha subrayado que actualmente se está trabajando en un modelo centrado en la autonomía de las personas, que enfoca una nueva forma de entender las nuevas políticas sociales de futuro".

El presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, ha destacado cómo el movimiento asociativo de la discapacidad se encuentra en una fase de reinvención, en la que era necesario replantearse sus estructuras, por lo que, según ha dicho, "necesitábamos una cartografía para saber dónde dirigirnos en esta línea hacia el 2020". Así, ha recalcado que esta reinvención "no viene impuesta por la administración, ni por la crisis, sino por el propio sector de la discapacidad".

"Son las personas con discapacidad y sus familias los agentes activos de su propia inclusión, y el movimiento asociativo y los gobiernos, sus acompañante en este proceso", ha subrayado.

En esta línea, el vicepresidente ejecutivo de la Fundación ONCE, Alberto Durán, se ha referido al estudio como "una linterna", que "ilumina nuestro camino y saber hacia dónde vamos". Así, "todos tendremos más opciones para seguir adelante, ya que somos un sector que sabemos andar entre las dificultades".