“La discapacidad intelectual es cosa y asunto de todos”

21 de Marzo Día Internacional del Síndrome de Down

“La discapacidad intelectual es cosa y asunto de todos”


• María Barón, presidenta de la Fundación Síndrome de Down de Madrid
(FSDM) recuerda la necesidad de que todos los sectores de la sociedad se
impliquen para lograr los avances necesarios en el ámbito de la  discapacidad intelectual.
(Madrid, 21 de marzo de 2012). – La directora general de Atención al Paciente
Elena Juárez, inauguró hoy en el Hospital de La Princesa, la Jornada Científica
sobre Síndrome de Down que organiza el hospital madrileño junto con Fundación
Down21, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad
(CERMI) y la Fundación Síndrome de Down de Madrid, para poner en común los
últimos avances e investigaciones que se están desarrollando en este campo.
Representantes de instituciones del máximo prestigio como el centro de Biología
Molecular de Madrid, el Centro de Regulación Genómica de Barcelona o de centros
hospitalarios como la Fundación Jiménez Díaz o el hospital Niño Jesús y el propio
hospital de La Princesa, han desgranado cuestiones tan específicas como la
aterogénesis (origen de las placas de ateroma) en personas con Síndrome de
Down o el desarrollo de leucemia entre otros. El profesor Jesús Florez de la
Universidad de Cantabria ha sido el encargado de pronunciar la conferencia de
clausura del encuentro bajo el título Los modelos murinos de Síndrome de Down
como instrumentos para mejorar la capacidad cognitiva.
Elena Juárez destacó el trabajo que realizan los profesionales y la Fundación
Síndrome de Down de Madrid en proporcionar la orientación e información
necesaria a los familiares en el momento del diagnóstico y posteriormente su labor
en la formación.
Por su parte, María Barón, presidenta de la FSDM, afirmó que “la discapacidad es
cosa y asunto de todos” y destacó que la Unidad de Adultos Down del Hospital de la
Princesa “está siendo un referente, no sólo en la Comunidad de Madrid, sino en
todo el territorio nacional”. Además, animó a los participantes y asistentes a la
jornada a seguir en contacto entre ellos porque sólo con el esfuerzo conjunto de
todos se lograrán los objetivos deseados.
Consulta monográfica de libre elección
El Hospital de La Princesa, centro organizador de esta jornada, a través del Dr.
Fernando Moldenhauer, responsable de la Consulta Down de Adultos, ha explicado
el desarrollo de la consulta monográfica. Lo que hasta hace unos meses era una
experiencia piloto que ha durado varios años, se ha convertido en una oferta de
este centro dentro de la libre elección de especialista y hospital para los
ciudadanos de la Comunidad de Madrid que puedan necesitarla, con la peculiaridad
de que es la primera de estas características. En ella se atienden unos 350
pacientes al año y ya se ha comprobado que la tendencia es que esta cifra crezca a
ritmo de unos 150 anuales.
Los avances existentes en el campo de la pediatría han conseguido que la
esperanza de vida las personas que padecen síndrome de Down llegue hasta los 60
años. Y una vez llegados a la edad adulta precisan de una atención individualizada
dado que a menudo presentan patologías asociadas a su condición como el
envejecimiento precoz, el Alzheimer o las catataras y, desde el punto de vista
psiquiátrico, las alteraciones de conducta. Sin embargo, también hay evidencia de
que están protegidos de manera natural frente a otras enfermedades como la
ateroesclerosis o los tumores sólidos. Todo esto abre una vía de investigación
importante centrado en el cromosoma 21 y sus implicaciones que, a medio plazo,
arrojará hallazgos importantes en este campo.
Moldenhauer se muestra muy satisfecho con la marcha de la misma por muchos
motivos, entre ellos la mejora de la calidad de vida de los pacientes que acuden sin
fallar a cada una de las revisiones, en la mayoría de los casos acompañados por su
familia. Su atención aporta a los profesionales sanitarios motivación y ganas de
avanzar y han supuesto un paso muy importante en la investigación trasnacional.
Fundación Síndrome de Down de Madrid
La Fundación Síndrome de Down de Madrid se creó en 1989 como una entidad sin
ánimo de lucro para promover, desarrollar y potenciar todo tipo de actividades
encaminadas a la plena integración familiar, escolar, laboral y social de las
personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales con el fin de
mejorar la calidad de vida de este colectivo y sus familias.
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