FEDER y el Colegio de
Fisioterapeutas de Madrid colaborarán para visibilizar las enfermedades raras y
sus tratamientos
Fuente: servimedia
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El
decano del CPFCM, Carlos Valiente, y el presidente de la Federación de
Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, han suscrito el convenio
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En
el acto, también han participado el delegado de la Comunidad de Madrid de la
Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Justo
Herranz; la psicóloga de la delegación de Madrid de FEDER, Alba Ancochea;
el secretario general del CPFCM, José Santos y la vocal de la Junta de Gobierno
de la institución colegial, Lorena G. Cabello
(Madrid, 5 de julio de 2013)-. El
decano del Colegio Profesional de
Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (CPFCM), Carlos Valiente, y el presidente de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, han firmado un acuerdo de colaboración por el que se
comprometen a trabajar de manera
conjunta para dar visibilidad a las enfermedades raras, y a los beneficios
de la fisioterapia para las personas que sufren estas patologías.
La firma se ha efectuado en un
acto en la sede del CPFCM, en el que también han participado el delegado de la
Comunidad de Madrid de la Federación de
Enfermedades Raras (FEDER),
Justo Herranz; la psicóloga de la delegación de Madrid de FEDER, Alba
Ancochea; el secretario general del CPFCM, José Santos y la vocal de la Junta de Gobierno de la institución
colegial, representante de la fisioterapia en
el grupo de enfermedades raras del Ministerio de Sanidad, Lorena García Cabello.
Gracias a este acuerdo, ambas
entidades unificarán su posicionamiento frente al Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad, y colaborarán para identificar
a los profesionales de la Fisioterapia
expertos en los distintos campos relativos a las enfermedades raras (ER) y potenciarán la formación del resto de profesionales para que se
ofrezca una atención especializada de manera generalizada.
Y es que según ha explicado García Cabello, por una parte, “prácticamente
todo fisioterapeuta que no trabaja en la docencia o en la investigación, ha
tenido contacto profesional con este
tipo de patologías, y por otra, según el estudio ENSERio, realizado por
FEDER en 2010, el 40% de los pacientes
que sufren estas enfermedades, necesita fisioterapia”.
Por esta razón, ambas entidades
consideran fundamental potenciar la
formación y la concienciación de los
profesionales con respecto a estas enfermedades, y trabajarán para fomentar la sensibilización de los estudiantes de
fisioterapia en los 14 centros de
enseñanza universitaria en los que se imparte la carrera de Fisioterapia en Madrid. “La formación es para nosotros un punto
fundamental que estamos incluyendo en todos los convenios que firmamos”, ha
informado Herranz.
Por otra parte, Carrión ha
señalado que “estos pacientes tardan una media
de 5 años en recibir un diagnóstico, y que sigue habiendo niños que
mueren sin saber qué es lo que tenían”. Así, ha defendido que “hay
que reinventarse para buscar
financiación que se dedique a la investigación”, aspecto en el que ha coincidido
Valiente, añadiendo que “la fisioterapia es una disciplina transversal
al tratamiento de todas las enfermedades raras”.
El presidente de FEDER ha añadido
además, que “la Sanidad Pública no está
pensada para tratar la enfermedad crónica” y que “la fisioterapia, que no queda cubierta por la Seguridad Social, es fundamental para la calidad de vida de
nuestros pacientes”.
Así, el CPFCM y FEDER han acordado
fomentar de manera conjunta la atención especializada en materia de
fisioterapia en los centros públicos o
concertados, donde se trate a personas con estas patologías; y facilitar
la intermediación entre las clínicas de fisioterapia y los representantes de las ER para establecer
acuerdos de colaboración que permitan a las personas con enfermedades poco
frecuentes con menos recursos económicos acceder a estos tratamientos.
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