Una etapa que finaliza en FEDER y caminos nuevos que han de comenzar.

En esta mañana de lluvia, déjame que te invite a un café. Instantes para entrar en calor, hablar y pensar sobre donde estamos hoy y donde mañana.

Llegué en Junio con dos maletas a Madrid procedente de Málaga. Sí es cierto, un gran cambio, sol, calidad de vida, amigos y claro está, el mar. Esos momentos pasaron a un segundo plano al conocer que tenía la oportunidad de formar parte de FEDER. Efectivamente, a un segundo plano, ya que para las personas que convivimos con  una enfermedad poco frecuente y que además estamos cualificados, pensamos y deseamos que algún día podamos aplicar nuestros conocimientos en la entidad que trabaja intensamente por nuestros derechos, en nuestro caso, FEDER.

Nueve meses en los que he podido poner cara y voz a muchas personas interesantes  que forman parte de esta gran familia, presentaciones, encuentros y reencuentros en CREER, EUROPLAN II y entre otros, la Jornada de Expertos. En cada uno de estos importantes eventos, se han difundido vuestras palabras, acciones y reflexiones en formato texto, fotográfico y video, éstos dos últimos, los más exitosos. Las intervenciones de Modesto Diez, Susana Espinosa, Iñaki Gabilondo, Sergi Arola o Jordi Cruz han llegado a cientos de personas y miles en el caso de Juan Carrión o el citado Delegado de Extremadura, Modesto Diez. En definitiva, el mensaje que FEDER trasladaba en ese momento estaba calando a la sociedad y además, se compartía. Inmediatez, cercanía y compromiso con la Federación el que se manifestaba en cada acción.

El estado de situación ayer y hoy en las redes sociales.              

RED SOCIAL	USUARIOS
Facebook de FEDER en Junio de 2014	14.000 seguidores/as
Facebook de FEDER en Marzo de 2015	24.200
Ganamos	10.200 seguidores/9 meses.
Twitter de FEDER en Junio 2014	11.300
Twitter de FEDER en Marzo de 2015	16.000
Ganamos	4.700 seguidores/9 meses

Gracias a vosotros y vosotras hemos hecho visibles cada una de las acciones, como el desarrollo de la campaña “Un gesto lo cambia todo”. Una vez más, vuestra participación exitosa al recibir vuestras imágenes a dado lugar a la creación de diferentes videos que han sido virales en las redes sociales, permitiendo así que otras personas desconocedoras de las enfermedades minoritarias puedan conocer esta acción en la que reivindicamos el diagnóstico y tratamiento para los que no lo tienen, entre ellos, yo. Mi patología, carece de medicación alguna. Un dato, uno de estos impactos en video, registra en el canal de Youtube de FEDER, más de 900 visitas.

Sin extenderme más, aunque continuando con otro recurso audiovisual que a lo largo de la campaña del día mundial de las enfermedades poco frecuentes ha crecido, mostrando una realidad necesaria, las personas tenemos hobbies, ganas de ilusionarnos, que nos ilusionen y claro está, disfrutar de las oportunidades que la vida nos da. FEDER-Madrid propuso el proyecto INSPIRA2. Una iniciativa en la que gracias a la implicación de Fundación Inquietarte, han sabido sincronizar sus valores y acercar el arte ( música, pintura, poesía, teatro, narrativa y fotografía)  a personas con distintas patologías y familiares que han participado en dos meses de intensa, emotiva y creciente actividad en la que sin duda, ambas partes se han enriquecido, afectados y artistas.

Gracias por permitirme hablar de personas, anunciar actividades  en España y fuera de nuestro país sobre las necesidades, reivindicaciones y avances que consigue la Federación. Pido disculpas por errores cometidos, el volumen y la intensidad de trabajo es conocido por todos/as, aunque esto no debía conducirme a  caer en errores.

Saboreando los últimos matices de este café, desde este momento estoy a vuestra disposición al igual que antes, como profesional y persona con una patología poco frecuente. Gozo de buena salud, por lo que hay que buscar para encontrar nuevas oportunidades.

Gracias por sumar y que entre todos hagamos posible la obtención de los derechos  que este colectivo solicita, desde la credibilidad, honestidad y trabajo.

Pedro García Recover

@Recoverpedro

Momentos Inspira2

Este proyecto ha permitido que personas con enfermedades poco frecuentes se sientan protagonistas de una realidad presente. Una iniciativa en la que Fundación inquietarte a colaborado con Feder organizando todo el proceso de creación artística a raíz de las experiencias de personas que conviven con distintas enfermedades minoritarias.

Para cada uno de los participantes, artistas y personas que conviven con alguna enfermedad rara, ha resultado una experiencia maravillosa, como indica, el presidente de la citada fundación, Jesús Pozo. Alberto Ramírez, persona que convive con una de estas enfermedades, indica que esta iniciativa le ha devuelto la vida.

Inspira2, experiencias de vida que crean arte.

Comienza Inspira2

Ayer se celebró en la sala Siluro Concept la reunión preparatoria para el

evento Inspira2 que pretende, a través del arte, visibilizar el colectivo de

personas con enfermedades poco frecuentes.

Esta iniciativa surge de la unión de FEDER y Fundación Inquietarte de cara a

la celebración del día Mundial de las Enfermedades raras (28 de febrero).

Inspira2 es música, teatro, poesía, pintura, fotografía, diseño trabajado

entre artistas españoles y personas con enfermedades poco frecuentes que

ayer se conocieron por primera vez.

La Sala Siluro Concept ha puesto todos sus medios y sus espacios a

disposición de este proyecto de manera gratuita.

Si vives en Madrid y quieres participar envía un correo a psicologa-madrid@enfermedades-raras.org

Déjame que te cuente

Déjame que te cuente:

Ocurrió en Almería mientras llegaba a unas clases particulares de inglés. Un día cualquiera, de los 365 que tiene el año, y aquella noche y a partir de aquel momento comencé a convivir con una situación nueva en mi vida. Tras algunas vueltas de urgencias en urgencias, dictámenes médicos surrealistas al no dar con lo que tenía. Pasé por diversas y repetidas pruebas, incluso, al igual que a ti, muchas me las hicieron varias veces por distintos especialistas y posiblemente, al igual que a ti, ante la desesperación de unos padres preocupados al no saber que ocurría ni obtener datos que nos llevaran a un diagnóstico y tratamiento, seguíamos buscando especialistas.

Después de algunos meses, le pusimos el “cascabel al gato”, Neuropatía Óptica de Leber, este es el nombre de la patología, la cual perjudica el campo visual al afectar al nervio óptico. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, de la cual se desconoce su desarrollo a lo largo de una vida. Hay una pérdida importante de la visión central. Nos permite tener una movilidad aceptable al mantener un campo visual capaz de identificar el cuerpo de una persona, aunque no podamos ver las facciones de la cara, en definitiva los detalles. En mí día a día, me cruzo con mucha gente, y en el caso de que alguna de esas personas sea conocida, no la reconoceré porque no la veo. No distingo quien es. También nos dificulta el acceso normalizado a la educación, al empleo y al ocio.  

Durante muchos años no conocí a nadie que conviviera con una situación igual, hasta que un compañero de Master, descubrió una asociación de personas con la misma afectación. Desde ese momento comencé una nueva etapa en ASANOL, y fue entonces cuando descubrí a más personas que conviven con la misma situación que yo. Observé, que la enfermedad además de ser genética, a todos nos afectaba en la visión, pero el grado visual y la forma de ver, era distintas en unos y otros, por lo que no existe un único patrón.

En una reciente conversación con Pedro Luengo, elegido hace pocas fechas Presidente de la Asociación, me adelanta que se está en contacto con investigadores de la talla de Carelli, Alfred Sadun o Patrick Yuwaiman para encontrar un itinerario para el análisis y estudio de los casos españoles. Me consta que esta es una decisión firme tanto de esta nueva Junta Directiva, como de la anterior, que fue presidida por Manuel Lara. Mientras tanto, como en tu caso, no hay tratamiento y una gran falta de información por parte de nuestros médicos.

Seguro que te suena eso de “falta de información”, “ausencia de tratamiento” y la palabra “incertidumbre”. Son expresiones que escuchamos a menudo, aunque te das cuenta, que una vez se produce la asimilación y convivencia más o menos adecuada con esta nueva situación, hay una persona que siempre estuvo y estará  a nuestro lado y que desde aquel momento soporta un elevado sentimiento de culpa, te hablo de las madres. Mujeres que sin saberlo portan un material genético donde somos  los hijos varones los que tenemos un porcentaje mayor de tener una  alteración de ADN que la descendencia femenina. Madres que no terminan de entender, ni asimilar que esa alteración es genética. De este modo, nosotros aprendimos a capear las situaciones adversas  que surgen en el día a día, mientras que algunas de ellas no terminan de superar ese déficit visual  y el desconcierto ante la incertidumbre de no saber como será la evolución de la enfermedad. A ellas, desde estas líneas, les mando un fuerte abrazo, por ellas nuestras madres, y por ellos, nuestros padres, y por nosotros mismos, nos adaptamos al nuevo medio y aprendimos a convivir con una situación que llegó para quedarse. Gracias por vuestro empeño en buscar una solución, Gracias por permitir que nos caigamos, y que esta situación permita estar atentos y alerta al entorno, a los sonidos e informaciónes que recibimos, por el tacto o el sonido. En definitiva, gracias, por trabajar juntos para reaprender en cada momento, por que al cabo del día, hay muchas situaciones que debemos dar solución y la experiencia vivida, nos da esas respuestas.

 Pedro García Recover.

Periodista.

@Recoverpedro

El movimiento de la discapacidad homenajea a la agencia Servimedia en su 25 aniversario

El movimiento de la discapacidad homenajea a la agencia Servimedia en su 25 aniversario

Fuente: servimedia 

·       El presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno, asegura que en el camino de la lucha por los derechos de las personas con discapacidad el movimiento asociativo “siempre se ha sentido apoyado” por Servimedia

·       La presidente de la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (FAPE), Elsa González, afirma que Servimedia, modelo de integración social, ha logrado “acercar y difundir entre la sociedad la voz de las personas con discapacidad” y se ha convertido “en un ejemplo de periodismo como servicio público”

(Madrid, 26 de mayo de 2014).- El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), en representación del movimiento social de la discapacidad, ha rendido este lunes un homenaje a la agencia de noticias Servimedia en conmemoración del 25 aniversario de su creación.

El acto, que ha tenido lugar en la sede del Centro Internacional de Prensa de Madrid, ha contado con la presencia de representantes de las entidades que forman el movimiento asociativo de la discapacidad en España y de partidos políticos, así como otras personalidades del ámbito político y social. Entre ellos, el portavoz de Discapacidad del PP, Francisco Vañó, y la presidenta de la Comisión de Igualdad del Congreso, Carmen Quintanilla.

Durante el acto, la presidente de la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (FAPE), Elsa González ha señalado que Servimedia tiene “la marca social como sello de identidad” y ha recordado que fue el primer medio que se adhirió, a petición propia, a la Fundación para la Comisión de Arbitraje, Quejas y Deontología de la FAPE, “demostrando su apuesta por la ética” y “llevando los valores constitucionales a la sociedad”.

Además, ha señalado que Servimedia, modelo de integración social, ha logrado “acercar y difundir entre la sociedad la voz de las personas con discapacidad” y se ha convertido “cada día en un ejemplo de periodismo como servicio público”. Así, se ha referido al segundo director de Servimedia, Julián Barriga, de quien, ha dicho, “instauró un periodismo social de calidad que ha hecho escuela y contribuyó a la normalización de la imagen pública de las personas con discapacidad”.

Por su parte, la presentadora del acto y trabajadora de Servimedia Elena Barrena ha hecho un repaso por los primeros años de existencia de la agencia y ha explicado que cuando nació Servimedia a finales en los años 80 “el panorama informativo del mundo de la discapacidad era complicado”, ya que “la discapacidad aparecía en los medios como protagonista de sucesos”, con una carga “negativa, paternalista o burlesca”. Por ello, ha destacado Servimedia fue por un producto “arriesgado”, que se inició con un respeto exquisito a las formas y al lenguaje de la mano de 12 personas y que ha dado sus frutos.

Asimismo, el primer presidente de Servimedia y actual secretario del Consejo General de  la ONCE, Rafael de Lorenzo, se ha referido a la creación de Servimedia como “un paso valiente y necesario”, al tiempo que ha dejado claro que “el esfuerzo valió la pena” y “hoy es un referente de información social de calidad tanto en España como en Europa”.

También ha intervenido el segundo director de Servimedia, Julián Barriga, quien ha señalado que lo social no tenía casi cabida en la información cuando se incorporó al equipo en 1992 y ha subrayado que desde Servimedia se llevaron a cabo hitos en la comunicación social como la creación del primer diario en Internet sobre discapacidad existente en Europa, ‘Solidaridad Digital’. Otro de los avances importantes, ha dicho, fue la incorporación de alumnos con discapacidad a la  redacción de Servimedia, “muchos de los cuales se han convertido en profesionales de prestigio”.

El presidente de Servimedia, Fernando Riaño, ha  explicado que Servimedia es un proyecto de innovación social único en el mundo y una puerta de salida a los profesionales con discapacidad, además de una cantera de excelentes profesionales en general y con discapacidad en particular. Según ha dicho, “ha sido un motor de cambio social y de sensibilización y normalización de las personas con discapacidad” y un medio de comunicación “sin colores políticos”.

De este modo, ha afirmado que Servimedia cuenta hoy con 90 profesionales, un 40% de ellos con alguna discapacidad y distribuye una media de 200 teletipos diarios, la mitad de ellos vinculados con información social. Además, ha explicado que también lleva a cabo la organización de debates y mesas redondas; elabora revistas, boletines y newsletter desde su departamento de Digitales, y cuenta con un departamento de Comunicación “referente en el ámbito social” con más de 30 clientes del sector, así como la puesta en marcha de acciones académicas y formativas, como las primeras becas formativas para licenciados en periodismo con discapacidad.

Finalmente, el presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno, ha asegurado que en el camino de la lucha por los derechos de las personas con discapacidad el movimiento asociativo “siempre se ha sentido apoyado” por Servimedia, a la que ha definido como una entidad “amiga”. Desde su punto de vista, se está consiguiendo poco a poco y gracias a ejemplos como el de Servimedia “conquistar el espacio de la visibilidad y percepción social por parte de la discapacidad”.

Así, ha señalado que Servimedia, que surge de la convicción de la sociedad civil en este caso de su propietaria, la ONCE y su Fundación, ha conseguido “que la discapacidad se haya visto próxima y ha ido conquistando el ámbito tan duro de una imagen social de la discapacidad naturalizada, a la que hay que mirar como un elemento de diversidad que enriquece”.

Luis Cayo ha hecho entrega de la placa conmemorativa declarando a Servimedia “Medio Amigo de la Discapacidad” a una representación del equipo humano de Servimedia, integrada por Carlos Arizcun, subdirector de la Agencia de Noticias y el trabajador más antiguo y dos de los profesionales más jóvenes, Beatriz García Martín y Antonio Sánchez de la Fuente.

Beatriz García Martín, en nombre del equipo humano de Servimedia ha mostrado su agradecimiento a todos los trabajadores por situar a Servimedia “en el punto de referencia de la información social”, constituyendo “un modelo único que nació dando oportunidades a los periodistas con discapacidad”.

Según ha dicho, “la sociedad está cada dia más concienciada y es más accesible”. “Yo sé que soy diferente”, ha señalado, en referencia a su discapacidad visual, pero “todos somos diferentes y únicos” y “la riqueza humana está en la diversidad”. En este sentido, ha lamentado que existan prejuicios hacia las personas con discapacidad, “sobre todo a la hora de buscar trabajo”, pero ha agradecido que empresas como Servimedia, a través de modelos de inserción laboral, “faciliten la vida de las personas con discapacidad”.

Advierten que la reforma del Código Penal atenta contra los derechos de las personas con enfermedad mental y discapacidad intelectual

Advierten que la reforma del Código Penal atenta contra los derechos de las personas con enfermedad mental y discapacidad intelectual

" Entidades de personas con discapacidad, expertos y partidos políticos aseguran que esta reforma en trámite parlamentario establece una perversa correlación entre estas personas y la peligrosidad y se establecen medidas de seguridad 'sólo' para ellas, lo que resulta "claramente discriminatorio"

(Madrid, 26 de mayo de 2014).- Expertos, entidades representativas de personas con discapacidad y miembros de partidos políticos advierten que la reforma de la Ley Orgánica 10/1995 del Código Penal, que se encuentra en trámite parlamentario, atenta contra la libertad y los derechos de las personas con enfermedad mental y las personas con discapacidad intelectual. 

En dicho proyecto, aseguran, se establece una "perversa" correlación entre estas personas y la peligrosidad, así como medidas de seguridad 'sólo' para ellas, lo que resulta "claramente discriminatorio", insisten.

Así se señala en un reportaje publicado en el número 124 del periódico 'cermi.es semanal', órgano de expresión del Comité Español de Entidades de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI). 

Desde la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES), la abogada y defensora jurídica, Irene Muñoz, denuncia que no hay centros adecuados para personas con enfermedad mental o discapacidad intelectual que han cometido un delito y han sido absueltos por no ser responsables de sus actos.

Para FEAFES, "no existe una atención socio-sanitaria adecuada para las necesidades de estas personas", algo que es "fundamental" como medida preventiva y "necesario" como alternativa al encierro en cualquier institución penal. Además, según el actual Código Penal, si una persona comete un delito y se le considera no imputable, lo habitual es que se le aplique el internamiento en un centro psiquiátrico, en el que no podrá estar ingresado más tiempo del que hubiera tenido que cumplir si hubiera ido a la cárcel.

Reforma del Código Penal 

El proyecto de reforma del Código Penal presentado por el Gobierno actual, "abre la posibilidad de que una persona pueda ser internada en un centro psiquiátrico de manera indefinida, a través de la figura de las medidas de seguridad prorrogables, sin establecer un límite de prórrogas, algo que, en la práctica, se convertiría en una especie de cadena perpetua". 

En cuanto a la relación de la enfermedad mental o discapacidad intelectual con la peligrosidad, FEAFES opina que es "discriminatorio" y que, además, "ayuda a mantener los prejuicios y dificultan la integración social". "El 3% de las personas con enfermedad mental grave ha cometido un delito, un porcentaje muy inferior al del resto de la población" y, por eso, para Irene Muñoz, "la idea de que estas personas son peligrosas y hay que reducirlas y excluirlas para que no haya alarma está fundada en datos que no son reales".

Por su parte, el diputado del PNV en el Congreso de los Diputados y portavoz en la Comisión de Justicia, Emilio Olabarría, añade que, además de discriminatorio, resulta "inconstitucional", por lo que están pidiendo una retirada del texto en su conjunto, precisamente, por basarse esta reforma en un concepto jurídicamente no mensurable como es la peligrosidad. 

Las medidas de seguridad también son rechazadas por otros grupos parlamentarios, tal y como afirma la portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Justicia, Julio Villarrubia, quien muestra su "rechazo frontal" al proyecto por considerarlo "la criminalización de las personas con enfermedad mental".

La portavoz de Justicia de CiU, Montse Surroca, opina lo mismo y añade que el concepto de peligrosidad es un concepto jurídico indeterminado y la valoración que se tiene que hacer sobre si una persona puede ser peligrosa en un futuro comporta unos niveles de arbitrariedad e inseguridad y estigmatiza a las personas por el hecho de tener una enfermedad mental".

Desde la Asociación Española de Neuropsiquiatría (AEN), reconocen que el trastorno mental vuelve desde el campo sanitario hasta el jurídico-penal, ya que, antes que enfermedad, "es vuelto a considerar peligro o amenaza". "Resulta muy grave la mutación de un derecho penal del hecho en derecho penal de autor", indica, al tiempo que explica que el primero exige contextualizar las conductas, analizar el hecho delictivo en sus circunstancias y extraer de tal análisis los motivos y las eventuales consecuencias. Mientras, el segundo permite descontextualizar las conductas, vinculándolas a las características personales del sujeto.

Para la AEN, el proyecto de reforma del Código Penal forma parte de un conjunto de medidas legislativas "destinadas a la sustitución apresurada de nuestro precario estado de bienestar por un estado caritativo que culminará en un estado penal, proceso en el que las políticas sociales están siendo progresivamente sustituidas por políticas de vigilancia y control, que incluye la contención punitiva de las categorías sociales más desfavorecidas".

El presidente de FEAFES, José María Sánchez Monge, ya pidió en el Congreso de los Diputados la retirada, por "injusta", de la asociación entre los términos "peligrosidad" y "enfermedad mental" de la reforma del Código Penal. "Las personas con enfermedad mentales no son en sí peligrosas, lo que ocurre es que, por su enfermedad, pueden cometer a veces actos que por sí pueden ser considerados peligrosos", advierte.

Asimismo, FEAFES, que ha elaborado una serie de recomendaciones para que los grupos parlamentarios las tengan en cuenta a la hora de tramitar el proyecto de ley, recomienda que la Ley tenga un mayor enfoque de derechos humanos, a la luz de la Convención de la ONU, así como que se incorpore en la exposición de motivos de la norma la perspectiva de que muchas de las situaciones de riesgo que afectan a las personas con trastorno mental y las hacen cometer un hecho delictivo "se pueden prevenir desde una red de servicios socio-sanitarios adecuada, que atienda a la persona desde una perspectiva integral".

También aconseja que se busquen alternativas a la prisión ordinaria para las personas que, teniendo que cumplir una condena, presenten también un trastorno mental y por no primar el internamiento en centros penitenciarios ni en centros psiquiátricos por encima de tratamientos en el ámbito socio-sanitario, "mucho más adecuado para tratar con dignidad este tipo de problemas de salud".

Estudiantes del IES Huelin siembran la 'Planta de la Ilusión'

Estudiantes del IES Huelin siembran la 'Planta de la Ilusión'

En el acto, han participado los concejales del Ayuntamiento de Málaga Raúl López y Raúl Jiménez

Cualquiera puede sumarse a la campaña en www.concursoescolaronce.es

Fuente: Ayuntamiento de Málaga.

Málaga, 26 de mayo de 2014.- Un grupo de estudiantes del IES Huelin de Málaga han sembrado hoy varios ejemplares de Gypsophila elegans, conocida comúnmente como 'Planta de la Ilusión' en el  jardín Ibn Gabirol, de la calle Alcazabilla. 

Con el objetivo de reconocer y fomentar la ilusión como un valor  necesario para la sociedad, la plantada de la flor de la Ilusión se enmarca dentro de la Campaña impulsada por la ONCE para que el 11/11 sea proclamado oficialmente como el 'Día Europeo de la Ilusión', una iniciativa que han apoyado un total de 4.553 estudiantes de 48 colegios de Málaga y 23.933 escolares de 278 centros educativos de la comunidad andaluza, gracias a su participación en el 30º Concurso Escolar de la ONCE y su Fundación.  

En "la plantada de la Ilusión", han participado Raúl López, concejal de Accesibilidad y Movilidad del Ayuntamiento de Málaga, y Raúl Jiménez, concejal de Medio Ambiente y Sostenibilidad, quienes han estado acompañados por Cristóbal Martínez, director de la ONCE en Málaga.

Los diez escolares han leído además el Manifiesto por el Día Europeo de la Ilusión, elaborado a partir de los más de 20.000 motivos por la ilusión propuestos por los más de 100.000 apuntados a la iniciativa en 1.525 centros educativos repartidos por todo el territorio estatal. 

También han solicitado a los ciudadanos el apoyo a este manifiesto, que está siendo entregado a las distintas administraciones autonómicas, nacionales y europeas para impulsar el Día de la Ilusión. El apoyo se puede realizar a través de www.concursoescolaronce.es

Colegios ganadores de la fase autonómica del 30º Concurso Escolar de la ONCE

Bajo el lema  'El Día de la Ilusión: 1 día, 1.111 motivos', los participantes han trabajado con la idea de la Ilusión como impulso para estar más cerca de la inclusión. Así, los alumnos de Primaria han elaborado un cartel publicitario; los de Secundaria, un spot de 30 segundos; y los de Educación Especial han elegido entre una de las dos opciones.  

Los ganadores de la fase autonómica de Andalucía en la 30º edición del Concurso Escolar de la ONCE y su Fundación han sido el colegio Jorge Juan y Antonio Ulloa y el IES Luca de Tena, centros educativos de Sevilla, y el colegio la Presentación de Nuestra Señora de Linares (Jaén)

El colegio Jorge Juan y Antonio Ulloa de Sevilla, ha presentado un cartel publicitario, en el que la figura de Nelson Mandela es portavoz de un mensaje de ilusión que consiguió cambiar un país. El colegio Presentación de Nuestra Señora de Linares, ha representado en otro cartel, los once deseos que quieren que se hagan realidad en ese Día de la Ilusión, que según ellos son: optimismo, creatividad, sueños, alegría, generosidad, confianza, paciencia, amor, respeto, solidaridad y empatía. Y para terminar, el IES Luca de Tena, ha presentado un vídeo en el que a través de una ilustración en movimiento, cuentan una historia acerca de la importancia de la ilusión en la vida de las personas. 

http://www.youtube.com/watch?v=5Y1uiNd9lNY

Los trabajos seleccionados por el jurado autonómico de Andalucía para cada una de las categorías han sido:

CATEGORÍA A: 3º y 4º de Primaria

Nombre del grupo: B (3º Primaria)

Datos del colegio: CEIP Jorge Juan y Antonio Ulloa

Profesor: Jesús Manuel Rico Viñas

CATEGORÍA B: 5º y 6º de Primaria

Nombre del grupo: B (6º Primaria)

Datos del colegio:       Colegio la Presentación de Nuestra Señora. Linares (Jaén)

Profesora: Francisca Padilla Hernández

CATEGORÍA C: 1º y 2º de la ESO

Nombre del grupo: EPV (4º ESO)

Datos del colegio: IES Luca de Tena

Profesora: Marita Hernández Bisquert

Estos colegios pasan ahora a la fase nacional, que se fallará el próximo 5 de junio.  El Concurso se estructura en las fases provincial, autonómica y nacional, para la que se establecen premios de diferente índole. Los ganadores absolutos vivirán el Campamento de la Ilusión durante todo un fin de semana en Madrid (del 20 al 22 de junio). En este campamento, al margen de asistir a la entrega de premios, los escolares disfrutarán de unos días llenos de actividades y experiencias, con visitas de interés y talleres diversos.

A partir de todo el trabajo presentado por los alumnos, se ha elaborado un "ONCEcálogo" de la Ilusión en el aula que recoge las 11 razones para promover la ilusión como un valor necesario a propagar y no perder más citadas por los escolares. 

FEDER se reúne con la Agrupación de Electores de Discapacitados y Enfermedades Raras (DER) para las elecciones europeas

Fuente: http://www.enfermedades-raras.org/index.php/categoriaprueba/2877-feder-se-reune-con-la-agrupacion-de-electores-de-discapacitados-y-enfermedades-raras-der-para-las-elecciones-europeas


FEDER se reúne con la Agrupación de Electores de Discapacitados y Enfermedades Raras (DER) para las elecciones europeas

Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se reunió con Eduard Carreras, quien encabeza la lista de la Agrupación de Electores de Discapacitados y Enfermedades Raras (D.E.R) para las elecciones europeas de Mayo.

En este encuentro, Juan Carrión presentó a Carreras las 14 propuestas prioritarias de FEDER para el año 2014 a través de las cuales se busca mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.

“Desde FEDER valoramos la creación de este grupo político específico de enfermedades raras que liderará la voz de las personas con estas patologías en Europa” afirma Juan Carrión

La Agrupación de Electores de Discapacitados y Enfermedades Raras (D.E.R)

Eduard Carreras, que padece distrofia muscular degenerativa, es el cabeza de lista de esta formación que se presenta a las europeas con el objetivo de que el parlamento europeo escuche sus reivindicaciones “que se potencie la investigación y que se eliminen las barreras físicas, culturales y laborales para estos enfermos”.

Esta agrupación busca luchar por mejorar la vida de miles de personas que padecen una enfermedad rara o una discapacidad. Con esta iniciativa pretende extender el Estado de Bienestar y la concienciación ciudadana.

Epilepsia en España.

24 de mayo: Día Nacional de la Epilepsia

Cada año se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos de epilepsia en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología

Fuente: SEN

· En España padecen epilepsia unas 400.000 personas. Es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes.

· Unos 100.000 pacientes padecen una epilepsia, que no se controla con fármacos antiepilépticos (fármacoresistente).

· La SEN apuesta por potenciar las unidades clínicas de epilepsia (UCE), para mejorar la eficiencia del cuidado global de los pacientes y mejorar su calidad de vida.

22 de mayo de 2014.- El Día 24 de mayo se conmemora el Día Nacional de la Epilepsia, una de las enfermedades neurológicas más frecuentes que, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) afecta, en España, a unas 400.000 personas y, cada año, se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos.

Se denomina epilepsia a un conjunto heterogéneo de enfermedades que tienen en común la predisposición en el cerebro para generar convulsiones. Puede tener muchas causas, aunque la predisposición genética a las crisis o padecer algún tipo de lesión cerebral, suele ser habitual. Aunque la epilepsia afecta a todos los grupos de edad, su incidencia es mayor en niños, adolescentes y ancianos.

"Gracias a los avances que se han producido tanto en el diagnóstico de la enfermedad, como en el arsenal farmacológico, el pronóstico de los pacientes ha mejorado mucho", señala el Dr. Juan Mercadé Cerdá, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN). "En general, los pacientes pueden controlar bien su enfermedad con la medicación, o alcanzar una remisión espontánea y prolongada y no precisar tratamiento crónico, pero se estima que alrededor del 25% de las epilepsias no se consiguen controlar de forma completa. Son precisamente estos pacientes, los que necesitan de un mayor esfuerzo por parte de la comunicad científica, para encontrar nuevas dianas de actuación, y por parte de la administración, para mejorar su asistencia".

En España, unos 100.000 pacientes padecen una epilepsia farmacorresistente, viendo aumentado el riesgo de muerte prematura, traumatismos, alteraciones psicosociales y una calidad de vida reducida. Aunque la epilepsia farmacorreistente puede remitir en el tiempo (un 4% de los casos al año en adultos y un porcentaje mayor entre los niños), la reaparición de las crisis epilépticas en estos pacientes es frecuente. "La identificación de estos pacientes es de suma importancia para optimizar, dentro de lo posible, el tratamiento farmacológico, y, si existe indicación, propiciar la cirugía u otras alternativas terapéuticas no farmacológicas", explica el Dr. Juan Mercadé. El coste medio anual de los recursos utilizados por un paciente farmacoresistente en España se estima en 7.000€. "En este sentido, las unidades clínicas de epilepsia (UCE), constituidas por médicos y profesionales sanitarios con experiencia en epilepsia, ofrecen el mejor entorno para el tratamiento y el apoyo de estos pacientes con requerimientos especiales. Además, la puesta en marcha de UCE estratificadas muy probablemente mejoraría la eficiencia del cuidado global de toda la población epiléptica y se traducirá en una mayor calidad de vida de los pacientes".

La epilepsia es una de las enfermedades que más afectan a la calidad de la vida de los pacientes: según datos recogidos por el Libro Blanco de la Epilepsia en España, realizado por la SEN, un 70% de los pacientes piensan que su enfermedad les afecta mucho o bastante su calidad de vida, más de un 60% de los pacientes han visto afectado su rendimiento académico, y en casi un 30% de los casos algún miembro de la familia ha dejado su trabajo o reducido su jornada laboral para prestar ayuda a un familiar afectado.

Además, y a pesar de ser una de las causas de consulta más frecuentes en un servicio de Neurología, la epilepsia es aún una enfermedad estigmatizada. "Cada vez más pacientes tienden a no ocultar su enfermedad, pero aún se observa en la población un sentimiento de miedo, que provoca exclusión social y laboral, que puede responder a la falta de información o el desconocimiento sobre la realidad de la epilepsia y sus crisis. Por eso es tan importante conmemorar días como el 24 de mayo dedicados a desmitificar la epilepsia y corregir los conceptos erróneos sobre ella", comenta el Dr. Juan Mercadé.

Protocolo de actuación ante crisis epilépticas convulsiva generalizada

Ante la presencia de una crisis convulsiva generalizada, es primordial:

- No perder la calma.

- No movilizar al paciente del sitio en el que se encuentre.

- No introducirle nada en la boca, y colocarlo de lado para evitar que se atragante o ahogue.

- No sujetarle las extremidades mientras convulsiona, para evitar lesiones.

- Evitar, en la medida de lo posible, que se golpee la cabeza.

- Esperar a que se recupere totalmente y esté orientado.

Será necesario acudir a urgencias:

- Si se trata de una mujer embarazada.

- Si se ha producido un traumatismo importante.

- Si entre una crisis y otra no se recupera la conciencia.

- Si la convulsión dura más de cinco minutos y no se recupera el nivel de conciencia normal, en los minutos siguientes.

Ana Pérez Menéndez

Sociedad Española de Neurología

Los pacientes con narcolepsia pueden tardar 10 años en ser diagnosticados

18 de marzo: Día Europeo de la Narcolepsia

Fuente: SEN

Los pacientes con narcolepsia pueden tardar 10 años en ser diagnosticados

·         Es habitual que la enfermedad se detecte a los 6 o incluso 10 años de haber comenzado a tener los primeros síntomas.

·         Al menos 25.000 personas padecen narcolepsia en España.

·         La cifra de afectados podría ser mayor ya que se estima que entre el 60% y el 80% de los pacientes no están diagnosticados.

·         En los últimos 15 años sólo se han aprobado dos fármacos para su tratamiento específico.

17 de marzo de 2014.- Mañana, 18 de marzo, se conmemora el Día Europeo de la Narcolepsia, un trastorno neurológico del sueño que se caracteriza por una somnolencia diurna excesiva y manifestaciones anormales del sueño REM.  Si bien la prevalencia de esta enfermedad es baja -se calcula que en España existen al menos 25.000 afectados-, también está muy infradiagnosticada. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que entre el 60% y el 80% de los pacientes no están diagnosticados.

Los primeros síntomas de la enfermedad se suelen iniciar cuando el paciente tiene entre 15 y 25 años, aunque existe otro pico de incidencia entre los 35-45. La primera manifestación clínica de la enfermedad, en una gran mayoría de los pacientes, es la somnolencia diurna, que es continua durante el día y además se manifiesta como ataques de sueño irresistibles. “Éste es uno de los síntomas más graves de la enfermedad y la causa más frecuente de consulta. Sin embargo, es muy habitual que los pacientes no acudan a la consulta hasta varios años después el inicio de la enfermedad, porque se tiende a buscar explicaciones alternativas a esta somnolencia excesiva relacionadas con trabajo excesivo, falta de sueño, vaguería,…”, explica el Dr. Hernando Pérez, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Aunque se está mejorando el tiempo de diagnóstico, como resultado de un mayor conocimiento y difusión de la enfermedad, es bastante habitual que el diagnóstico no se produzca hasta los 6 o incluso 10 años de haber comenzado a experimentar los primeros síntomas. Por esa razón, días como el que se conmemora mañana, son tan importantes: Es necesario seguir impulsando su conocimiento entre la sociedad”.

Otro de los problemas que complican el diagnóstico es que esta enfermedad, por lo general, se caracteriza por aparición paulatina y no completa de los síntomas. Así, por ejemplo, la cataplejía (pérdida de tono muscular, súbita y reversible, generalmente desencadenada por emociones) y presente en un 70% de los casos, puede aparecer en el trascurso de 20 años de la aparición de otros síntomas. “Además de la somnolencia diurna excesiva y de la cataplejía, también hay que considerar otros como la dificultad para dormir bien por la noche, presente en  el 50% de los pacientes,  pesadillas, parálisis y alucinaciones (20%),  conductas automáticas o sonambulismo (80%) y un 20% que padece trastornos alimentarios, con tendencia a la obesidad”, señala el Dr. Hernando Pérez. Por lo tanto, la narcolpesia no tratada puede ser muy invalidante, con gran repercusión en la vida social y laboral del que la sufre. “Es común que, entre los pacientes no diagnosticados, se produzca depresión, bajo rendimiento académico o laboral, accidentes,.. y, cuando uno de los síntomas sea la cataplejía, aislamiento emocional, para que no se desencadene. Y el retraso en su diagnóstico tiene con consecuencias todavía más dramáticas cuando la enfermedad comienza en la infancia. Resulta, pues, crucial la identificación precoz de la enfermedad por parte de la comunidad sanitaria para un mejor manejo y seguimiento de estos pacientes”, asegura el Dr. Hernando Pérez.

 En los últimos 15 años se ha producido un avance espectacular en el conocimiento de esta enfermedad, al identificarse su causa: la pérdida de neuronas hipotalámicas que sintetizan hipocretina; y sus probables mecanismos etiopatogénicos: un proceso autoinmune en pacientes con ciertas características inmunológicas. No obstante, la causa de este proceso autoinmune aún está por determinar, al igual que el tratamiento definitivo. “Posiblemente la cura definitiva de esta enfermedad se produzca cuando seamos capaces de administrar hipocretina, la sustancia que falta en el organismo, a nuestros pacientes.  Pero aún no se ha encontrado la fórmula y, al ser una enfermedad poco frecuente, ofrece un mercado pequeño para fármacos nuevos. En los últimos 15 años, la Agencia Europea del Medicamento sólo ha aprobado dos fármacos para su tratamiento específico”, apunta el Dr. Hernando Pérez.

No obstante, existen medicamentos bastante útiles para tratar algunos de principales síntomas, sobre todo para la somnolencia y la cataplejía, con lo que los pacientes pueden experimentar una mejoría importante. “En todo caso, el tratamiento de la narcolepsia debe ser individualizado, analizando a cada paciente y sus síntomas de forma aislada. Además, y puesto que la narcolepsia es una enfermedad que suele comenzar en la infancia, y que habitualmente pasa desapercibida, el tratamiento también debe orientarse a la adaptación del entorno y a la prevención de los problemas psicosociales que origina”, comenta el Dr. Hernando Pérez.

A Video Game for people with physical disabilities

Vídeojuego para personas con discapacidad física.




La historia

Mi nombre es María Puy Arrastia, soy un ingeniero español y he estado trabajando desde hace algunos años con personas con discapacidad. En uno de mis proyectos, un terapeuta del habla me habló de la dificultad de encontrar fresco videojuegos modernos que se pueden reproducir con un interruptor. Ya que tengo un poco de experiencia en desarrollo de juegos de video, me he decidido a empezar a desarrollar videojuegos para personas con discapacidades físicas. Pero necesito un poco de ayuda para contratar a personas para diseñar los gráficos y por eso te necesito.
Con su ayuda, el videojuego contará con gráficos impresionantes de los expertos, así que tendré tiempo para hacer lo que realmente me gusta, la programación.

Creo que es muy importante para que todos tengan un tiempo de ocio de calidad. Esto es lo que le permiten hacer frente a los obstáculos con optimismo. En Estados Unidos, el 58% de las personas optan por pasar parte de su tiempo libre jugando juegos de video. No es una opción para las personas con alguna discapacidad que encuentran difícil de usar gamepads, ratones de ordenador o pantallas táctiles.

Me llamo María Puy Arrastia, soy una ingeniera española y que Estado Trabajando Durante algunos Jahr Personas Con Con Discapacidad. En Uno de mis Proyectos, Una logopeda me conto lo Difícil era párr Que Ellos ENCONTRAR videojuegos Modernos Que pudieran servicio jugados estafa interruptor en solitario un. Como Tengo Experiencia desarrollando videojuegos, él Decidido EMPEZAR un para desarrollarlos personajes estafa discapacidad Física. Pero Necesito ayuda párr Contratar un Personas Que trabajen en el Diseño y Es Por Eso que Te Necesito a ti.
Con tu assistance, el videojuego de Tendra buenos Expertos GRAFICOS Diseñados porción y yo tendre de Tiempo para dedicarme a Lo Que REALMENTE me encanta, la programación cuándo.

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Medicamento Accesible Plus

Fundación ONCE, Fundación Vodafone y el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos presentan la App 'Medicamento Accesible Plus' 

Fuente: servimedia

- Asistirán la secretaria general del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Ana Aliaga; el director general de Fundación Vodafone, Santiago Moreno; y el director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso

- La nueva aplicación permite acceder desde dispositivos móviles a la información relevante sobre medicamentos de forma accesible y gratuita

(Madrid, 7 de marzo de 2014).- El próximo lunes, día 10 de marzo, a las 11.00 horas, Fundación ONCE, Fundación Vodafone España y el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos presentarán la App 'Medicamento Accesible Plus', una aplicación para dispositivos móviles, accesible y gratuita, que permite  acceder a la información relevante sobre el medicamento gracias al uso de las nuevas tecnologías de la información.

El acto tendrá lugar en la sede de Fundación ONCE (Calle Sebastián Herrera, 15. 28012 Madrid) y contará con la presencia de la secretaria general del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Ana Aliaga; del director general de Fundación Vodafone, Santiago Moreno; del director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso; y del director de Accesibilidad Universal de Fundación ONCE, Jesús Hernández.

Durante la presentación se proyectará un vídeo explicativo y se hará un recorrido por la App en los dos sistemas disponibles (android y iOS). Asimismo, se mostrará el uso de las funcionalidades de la app en modo visual o estándar y en modo lector de pantalla, y se instalarán diversas mesas de demostración donde los usuarios podrán conocer de cerca la aplicación y realizar pruebas prácticas de la misma.

Neuropatía óptica de Leber en el 28 de Febrero

www.enfermedades-raras.org

La Neuropatía óptica de Leber en el día mundial de las Enfermedades poco Frecuentes

http://www.enfermedades-raras.org/index.php/ayudanos/haztesocio

El 28 de Febrero es el día internacional de las enfermedades poco frecuentes o conocidas también como raras. Son patologías que llegan a tu vida sin avisar. En ocasiones son visibles externamente y en otros casos no lo son al afectar a órganos internos.  

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (en adelante FEDER),  "Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes". Añade también en su web:  http://www.enfermedades-raras.org/index.php/las-enfermedades-raras, que las "patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes".

Conozco una de esas diversas enfermedades al convivir con ella desde los 14, actualmente tengo 35 años Se trata de la Neuritis óptica tipo Leber. Según los datos del Servicio de orientación e información de FEDER afecta a 1/25.000 a 1/50.000 personas en el mundo. Y sí, llega sin avisar y afecta en mayor grado a hombres que a mujeres, provocando una pérdida brusca de visión central (la que empleamos para leer), permitiendo tener una movilidad más o menos aceptable, según los casos, sirviéndonos de la visión periférica. En España la Asociación creada por las personas con esta patología, lleva por nombre ASANOL. Uno de los pilares y esfuerzo de esta colectividad es obtener recursos para investigar sobre la enfermedad y actualmente estamos en proceso activo para darnos a conocer, atender a nuevas personas diagnosticadas de neuritis óptica de Leber  y que sepan de esta manera que pueden contar con nosotros para aquello que necesiten.

Para este día y concretamente para reforzar y cooperar en el buen trabajo que FEDER realiza desde sus redes sociales, participo con esta entrada en el blog www.prensaydiscapacidad.blogspot.com para colaborar con las diversas acciones que desde Internet se están llevando a cabo esta semana y que se focalizarán el próximo viernes 28-F, con la idea de hacer visible una realidad a la que hay que destinar recursos, medios e investigación para seguir avanzando.

Para explicar y comentar sobre la Neuropatía óptica de Leber presento una entrevista realizada a Manuel Lara, Presidente de ASANOL.

1- Cómo surge o a raíz de que nace la asociación ASANOL?

ASANOL surge a partir de una familia de Sevilla con más de siete afectados por la patología que deciden crear  una asociación para estimular la motivación y reagrupar todos los afectados.

2- En  qué consiste la Neuropatía Óptica de Leber?

Es una mutación mitocondrial que su principal síntoma es la pérdida súbita de visión.

3-¿Cuantos casos aproximadamente pueden estar diagnosticados en la actualidad en España?

El número es desconocido. Alcanzar el diagnóstico es un proceso largo que se dilata en el tiempo. En la asociación hemos contactado ya con 50 casos en España.

4- Cual es el perfil de los afectados por esta enfermedad. Por sexo, ¿a quién perjudica más?, ¿aparece en algún momento determinado? Al ser una enfermedad que afecta a la visión, ¿cómo es el grado visual de los afectados por la Neuropatía Óptica de Leber?

Al ser una patología mitocondrial la mayoría de los casos son hombres y se da sobre todo en la adolescencia.

5- ¿Qué tipo de acciones llevan a cabo desde la asociación?

Congresos científicos y encuentros entre afectados. Además, tenemos contacto con otras entidades como APAMI, asociación localizada en Sevilla que trabaja en patologías mitocondria les. También participamos en las distintas acciones que organiza FEDER. 

6- ¿Cómo los afectados, familiares o interesados pueden contactar con la asociación?

http://www.asanol.com/ //   asociacionasanol@gmail.com//   647626824

7- ¿Qué supone para ASANOL estar dentro del movimiento de FEDER?

Encontrar una ayuda para distintos recursos

A lo largo del día

Es posible que a través de un pequeño documental, conozcas de una forma didáctica, sencilla y cercana, a través de la experiencia de Juan, las características de la enfermedad que exponemos. Una enfermedad en la que a simple vista no se distingue y en la que dependiendo de las destrezas desarrolladas por el usuario, su capacidad para moverse en los espacios hace que socialmente sea mejor o peor reconocida la limitación visual. Hay experiencias donde personas con una buena movilidad, piden ayuda para leer un texto, y en ese momento surge lo que podemos llamar como "duda social". Por falta de conocimiento la gente desconfía. Observan que la movilidad del afectado es buena y llama la atención que pida ayuda alguien para leer un texto al ser una persona que se desenvuelve  bien por los espacios.  

https://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=2wzRtKy27FI

Experiencias entorno a las Enfermedades poco Frecuentes

El Sur-Este español se ha caracterizado siempre por sorprender a la sociedad y sacar provecho de  las situaciones adversas. Ya sea por los rodajes cinematográficos entre el Cabo de Gata y Tabernas, los cultivos bajo plástico o pensar y llevar a efecto la organización del I Congreso Internacional Escolar sobre Enfermedades poco Frecuentes. En este foro pude compartir experiencias y trabajo junto a Javier Fornieles, Inmaculada Urán, Antonio Bañón, Samantha Requena, Juan Manuel Arcos, y un gran número de personas con un nutrido  fondo humano y social. Entre todos ellos, se observa la melena oscura, semblante sencillo y los ojos carbón de Adriana López. Estudiante del Colegio La Salle "Virgen del Mar", que un año antes  despuntó en el I Torneo "Almería en debate" en el que participó este centro educativo junto a otros Institutos de la provincia almeriense. Adriana fue una de las estudiantes que expuso durante la inauguración de este Congreso ante S.A.R la Princesa de Asturias, una realidad cada vez más cotidiana, alumnos con discapacidad en el aula y la tardanza de un diagnóstico en los casos donde se convive con una enfermedad poco frecuente. Compañerismo, actitud empática al entender y vivir en primera persona lo dilatado que resulta obtener respuestas clínicas para una enfermedad poco frecuente mientras debes continuar con el periodo escolar. Adriana por un breve plazo de tiempo, cambiará el Colegio "La Salle" por el Senado durante la mañana del viernes 28-F. López intervendrá con un estilo propio. Expresión fluida en la que predomina una comunicación clara, cercana y honesta.

 Adriana López.

 Antonio Bañón.

 Javier Fornieles.

Pelicula en Facebook, Pedro García Recover.

Buen día lluvioso de jueves, cuando el frío, la humedad y el viento aparecen y nos perjudican la salud, lo mejor es quedarnos en casa. Y claro, nos sentamos ante el ordenador junto a una taza de leche caliente con miel  y nos ponemos a remar por internet. Recorres unas millas, recorres otras y es cuando dices...."porqué no hago yo algo así".... y lo terminas haciendo.

La video película de Facebook.

Educación inclusiva

Estos días atrás han sido realmente intensos entre unas cosas y otras, un Congreso, unas enfermedades poco frecuentes, medidas educativas y una interesante sonrisa que revoloteaba. 

En un momento en el que la educación no pasa por un buen momento y donde FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, analiza y sugiere propuestas para mejorar la inclusión educativa de personas con discapacidad, nos encontramos con noticias como la  siguente. "El CERMI pide a la defensora del pueblo que recurra la lomce ante el constitucional" . El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha pedido a la oficina del Defensor del Pueblo que plantee recurso de inconstitucionalidad contra la Ley Orgánica de Mejora de la Calidad Educativa (Lomce), por no garantizar la educación inclusiva con apoyos del alumnado con discapacidad.

Y es que, recordó el citado comité en un comunicado, la Lomce no garantiza esta formación con apoyo, pese a que obliga a ello la Constitución y los tratados internacionales de derechos humanos de los que España es parte.

En un escrito presentado ante la institución que preside Soledad Becerril, el Cermi expone los argumentos jurídico-constitucionales que, a su juicio, fundamentan la necesidad de interponer el recurso de inconstitucionalidad, ya que "la Lomce no ha dado cumplimiento al bloque de constitucionalidad que se deriva de la ratificación por España de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad".

"A pesar de las demandas del movimiento social de la discapacidad a lo largo de la tramitación de la iniciativa normativa, la ley finalmente aprobada por el Parlamento entra en conflicto claro con los mandatos de educación inclusiva contenidos en el tratado de derechos humanos de la discapacidad de Naciones Unidas", argumenta el Cermi.

En concreto, apunta, la Lomce no ha terminado con la segregación educativa por razón de discapacidad que se mantiene en el ordenamiento jurídico español, que supone la existencia de unas estructuras de educación especial, distintas a las generales del sistema formativo, en las que se obliga a escolarizar a una parte del alumnado con discapacidad. Más info 

Otras opiniones

El diputado de UPyD Toni Cantó considera "inaceptable" que el Gobierno no tenga "como prioridad" el gasto en discapacidad, mientras que ·"derrocha en duplicidades de las Administraciones o rescates a las cajas que gestionaban ellos mismos".

Respecto a que la nueva ley educativa (Lomce) no se comprometa más con la inclusión educativa de personas con discapacidad, Cantó destaca que su partido considera que "la educación inclusiva es un tema fundamental, que enriquece a los implicados y al resto de los ciudadanos, y requiere de una planificación seria para dotar a los centros de los medios materiales y humanos necesario para la correcta atención". Más info

Ogranizaciones

Tengo la sensación que desde FEDER se va a trabajar duro para rectificar esta situación, además en un momento en el que todos miramos hacia la Convención de la ONU en su carta sobre personas con discapacidad. Sería bajo mi punto de vista una gran contradicción retroceder cuando se invirtio tanto capital económico y humano para favorecer la enseñan inclusiva, pongamos por caso los materiales que la ONCE cede a estudiantes para adaptación del estudio o los interpretes de lengua de signos en centros de enseñanza. Crear ciudadanos de primera, segunda y periféricos va en contra de la Constitución que España Firmó en 1978.

Videos

Inserto las opiniónes de Antonio Bañón, Director del Observatorio Nacional sobre Enfermedades poco Frecuentes y Javier Fornieles, Coordinador del I Congreso Escolar Internacional sobre Enfermedades poco Frecuentes, una vez finalizó el citado evento educativo.

La violencia infantil y de género, factor de cronificación de las enfermedades neurológicas

La violencia infantil y de género, factor de cronificación de las enfermedades neurológicas

Fuente: Servicio Español de Neurología, SEN.

·         Diferentes estudios han establecido la asociación de enfermedades neurológicas crónicas con antecedentes de maltrato en la infancia y en el ámbito de la pareja.



·         Las cefaleas, episodios de amnesia, cuadros confusionales, mareos y quejas de memoria, entre otros, se observan con mayor frecuencia en víctimas de maltrato.



·         Un tercio de las mujeres que sufren una enfermedad neurológica crónica sufren también violencia de doméstica.



29 de enero de 2014.- Con motivo de la conmemoración mañana del Día Mundial de la No Violencia, la Sociedad Española de Neurología (SEN) quiere recordar la importancia de considerar la violencia, tanto infantil como de género, no solo como un gran problema social, sino también de salud. Diferentes estudios han establecido la asociación de enfermedades neurológicas crónicas con antecedentes de maltrato en la infancia y en el ámbito de la pareja: cefaleas, episodios de amnesia, cuadros confusionales, mareos y quejas de memoria, entre otros, se observan con mayor frecuencia en víctimas de maltrato.



Según datos manejados por la SEN, hasta un tercio de las mujeres que sufren patologías neurológicas crónicas sufre también violencia doméstica. Además, los maltratos en la infancia pueden originar y agravar diversas enfermedades neurológicas en el adulto, como trastornos cognitivos y del sueño, habiéndose encontrado también asociación con el ictus, la fibromialgia y ciertas enfermedades autoinmunes.



“En los últimos años, una de las enfermedades cuya cronicidad más se ha relacionado con la violencia infantil y de género ha sido la migraña”, señala el Dr. David Ezpeleta, Coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “El factor que con más frecuencia provoca y cronifica los ataques de migraña es el estrés. Los acontecimientos estresantes vitales, especialmente aquellos muy graves, tanto del presente como del pasado, pueden ser un factor de agravamiento de la historia natural de la migraña, aunque con frecuencia, ni el paciente ni el médico son conscientes de dicha relación”.



Los estudios que han comparado mujeres con y sin experiencias de violencia en el ámbito de la pareja han observado que existe un incremento significativo del riesgo de migraña en aquellas que sufren maltrato en cualquiera de sus formas, siendo mayor en las mujeres con abusos sexuales y en aquellas con síntomas depresivos asociados. En concreto, uno de los estudios más recientes, realizado en España, encontró una diferencia de 12,8 puntos más en las mujeres que sufrieron maltrato de género en el último año respecto a las mujeres que no lo habían sufrido nunca. “A la vista de las investigaciones actuales, es importante considerar una historia de maltrato en las pacientes con cefalea, en especial en las que se identifiquen factores de riesgo o favorecedores de cronificación, como trastornos psicoafectivos, trastornos del sueño, otros dolores crónicos y sobreuso de medicación, entre otros, así como en cualquier paciente neurológico con una patología neurológica crónica discapacitante”, destaca la Dra. Sonia Herrero, miembro del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN.



Varios estudios han confirmado la asociación entre cefaleas crónicas diarias de los adultos (sobre todo la migraña crónica) y antecedentes de abuso sexual, físico o psíquico en la infancia. Uno de los más impactantes, realizado en Estados Unidos y Canadá, señala que los pacientes adultos con migraña crónica presentan antecedentes en la infancia de abusos en general (58%), psíquicos (38%), físicos (21%) y sexuales (25%). Por otra parte, estudios pediátricos muestran que el antecedente de abuso sexual y físico también es más frecuente en niños con cefaleas crónicas diarias. “Los abusos en la infancia parecen provocar en niños predispuestos genéticamente una mala regulación del eje hormonal hipotalámo-hipofisario-adrenal, hecho que se ha relacionado con un menor umbral para el dolor. La importancia de este tipo de datos está en que la asociación entre abuso infantil y dolor actual o futuro no es meramente estadística, sino que obedece a alteraciones biológicas que la explican y confirman”, declara el Dr. Robert Belvís, miembro del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN. Quien ha sufrido abusos en la infancia establece mecanismos para olvidar tan desagradables recuerdos; “Sin embargo, ante un estímulo -incluso el más sutil- que evoque de alguna manera la situación en la que se produjo el abuso, el adulto puede empeorar su migraña o cualquiera de las enfermedades antes citadas”, apostilla.



Puesto que los servicios sanitarios suelen ser el primer punto de contacto de las víctimas de la violencia, sus profesionales tienen una oportunidad única de reconocerla y la responsabilidad de intervenir. “Por ello, desde la SEN se alienta a los profesionales a que estén alerta ante la posibilidad de abuso y maltrato y sean capaces de reconocer sus señales de sospecha”, comenta el Dr. David Ezpeleta.



Según el último estudio realizado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, más de 2.150.000 mujeres en nuestro país podrían haber sufrido violencia de género alguna vez en la vida. En cuanto al maltrato infantil, no existen registros de esta magnitud en España, pero entre el 25% y el 44% de los adultos de los Estados Unidos relatan haber sufrido algún tipo de abuso en su infancia.