Sólo el 25% de las personas con hemofilia del mundo reciben un tratamiento adecuado
16/04/2012.- El concejal de Accesibilidad, Raúl López, y el director de la Asociación Malagueña de Hemofilia, Miguel Ángel Martín, han presentado esta mañana el Día Mundial de la Hemofilia que se celebrará mañana martes 17 de abril. El acto central tendrá lugar en la Fuente de las Tres Gracias, en la plaza del General Torrijos, donde simbólicamente sus aguas quedarán teñidas de rojo durante todo el día, gracias a la colaboración también de Emasa. El objetivo de esta jornada es sensibilizar y difundir a la sociedad información sobre esta enfermedad y otros trastornos de la coagulación.
En España hay cerca de 3.000 personas diagnosticadas con hemofilia tipo A ó B y más de 1.500 personas con otros trastornos de la coagulación. Asimismos, solamente el 25 por ciento de las personas con hemofilia de todo el mundo reciben tratamiento adecuado.
La hemofilia, la enfermedad de von Willebrand y otras deficiencias de factores de la coagulación constituyen trastornos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla el sangrado, o éste no funciona adecuadamente.
La gravedad del trastorno de coagulación de una persona por lo general depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias internas incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias no tratadas en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves. Las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.
La Asociación Malagueña de Hemofilia (AMH) es una entidad sin ánimo de lucro que nace en el año 1989 ante la necesidad de crear un recurso especializado en la atención al colectivo afectado por la patología y a las mujeres portadoras de la enfermedad.
El ámbito de actuación y representación de AMH es Málaga y su provincia, y el colectivo al que atiende son personas que padecen algún tipo de deficiencia en la coagulación sanguínea, mujeres portadoras y familiares. Desde febrero de 2008, la Asociación Malagueña de Hemofilia fue declarada entidad de Utilidad Pública, hecho que supone un reconocimiento social de la labor de ésta.
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